Some ups and a lots of downs

Vad mer kan man säga? Upp och ner, hela tiden. Det som är det riktigt stora i vårt liv just nu är att Alexander håller på att upptäcka sitt talade språk. Helt fantastiskt! Han har klarat sig ganska bra med sina kommunikationsstöd i form av bildkartor mm, men det är ändå så att ett talat ord finns alltid med. Han kan plocka fram det när det behövs och slipper leta reda på rätt bild i en pärm eller så. 

Hans pratapparat har han inte anammat direkt. Tyvärr! Den är anpassad för att passa honom där han är just nu, men han liksom finner sig inte riktigt med den. Dessutom så vill Lucas ha den hela tiden, han älskar att sitta och trycka och lyssna på alla fraser och ord :) Så när den är framme och båda två är hemma så är det Lucas som lägger rabarber på den.

Men, som vi känner just nu så fungerar det ganska bra med bildstöd och att vi hjälps åt att säga saker så att han får det rätt. Underbara unge!

Lucas pratar faktiskt ganska mycket och bra! Han samtalar inte, men kan göra sig förstådd med ord och använda dem ganska lätt. Han behöver inte leta så länge i sitt ordförråd utan plockar ganska bra fram rätt ord vid rätt tillfälle utan att behöva jobba så hårt. Han ekotalar mycket just nu, så han övar och övar :) Vi kan inte ställa en ja- eller nejfråga, men vi kan erbjuda alternativ och då kan han välja genom att peka eller säga vilken/vad han vill ha eller vill göra. 

Så absolut går det framåt! Mycket jobb ligger det bakom och vi har ett ständigt arbete med att skapa nya bildstöd, tänka ut lösningar och ordna med tydlighet i alla situationer. 

Sen finns det många områden som vi kämpar med så himla hårt med utöver detta med att förstå, förbereda och medla... Båda barnen är otroligt ljudliga oavsett om det är av glädje, lek, besvikelse eller ilska. Det låter konstant och ingen av dem tål den andres ljud. Lätt va? Vi har absolut öronproppar och hörselkåpor, men kruxet är ju att vi måste kunna höra deras försök att göra sig förstådda också. Vi måste kunna läsa av vad som händer i rummen intill, ljud som indikerar bus eller rackartyg. 

Hur vi än försöker så går det inte att säkra upp ett hem helt när barnen blir längre, mer uppfinningsrika och skaffar sig fler färdigheter. Det är som att ha två treåringar i 9-åringars kroppar. Dom förstår att dom gör fel, men kan inte låta bli. Det går oftast inte att tysta eller få dem att förstå att anledningen till att brorsan har ett sammanbrott är för att den andre har sprungit fram och tillbaka och skrikigt i en timme. Brorsans hysteriska skrik och panik gör ju direkt avtryck i den andre och oftast slutar det med två hysteriska killar som inte orkar höra mer, inte orkar lyssna eller ta in någonting. Och två föräldrar som har stresspåslag deluxe och som försöker lugna. 

Allt sånt här har gjort att den här mamman och pappan inte mår tip top kan jag säga. Förra veckan tog jag kontakt med Lucas korttids och kollade om vi kunde lägga om hans tider så att vi skapar fler dygn då det bara är ett barn hemma. Att barnen är olika tider på korttids och vi kan ägna oss åt att bara fokusera på ett barn. Barnet som är hemma kan leka i fred, stoja ifred och ha det lugnt när han vill det. Just där och då, när jag bestämde mig för att kolla upp detta, så visste varken jag eller Erik om detta var en bra idé. Det skulle ju göra att vår egentid, den tid vi bara är med varandra och vårdar oss själva och varandra, skulle bli mindre. Men som vi haft det ett tag så har det verkligen inte varit en vardag som nån av oss fyra mått bra i. Så vi testar detta ett tag så får vi se.

Skolan har frågat om det, kortids har frågat lite om det och HAB har hört sig för om det, men vi har enbart sett det som att vi föräldrar behöver TID tillsammans i lugn och ro. Vi behöver sova och vi behöver återhämtning. Men med lite sjukdomar och annat så har ganska många korttidsvistelser fallit bort. Så vissa månader är det knappt någon tid för bara oss, då gör korttids ingen vidare nytta. Nu fick vi tänka om och tänka till, detta är ett sätt att testa om det blir lite lugnare hemma och att vi kan avlasta varandra mer. Då kommer vi nog säkerligen orka och hinna med tid tillsammans också :) För ett barn kan vi skaffa barnvakt till mycket lättare än två. Så det kommer bli fler dygn per månad då vi har fler möjligheter att skapa återhämtningstid. Jag tror på detta, är väl lite försiktigt positiv - men ändå så känns det som att det finns ingen möjlighet att det blir värre. 

Jag ska säga en sak: det är ingen lek att bli förälder. Det är utmanande på ett sätt man nog inte kan föreställa sig innan. Vi fick två knoddar samtidigt - det är ytterligare en dimension. Vid tre års ålder kom diagnosen autism. Vid fem års ålder nästa diagnos: intellektuell funktionsnedsättning. Till våren ska det utredas om Alexander har ADHD, vilket vi är säkra på att han har. Jag har åkt upp och ner i en galen berg- och dalbana i mitt mående. Erik jobbar och trivs med det - men mår ganska dåligt av sömnbrist och stress han med. Statistiken säger att vi har ganska dåliga utsikter i att hålla ihop vår relation och skilsmässor är redan otroligt mycket vanligare hos tvillingföräldrar än föräldrar till ett barn eller två barn födda vid olika tidpunkter. Med vårt "grädde på moset" ser det inte så ljust ut kan man säga!

Men vet ni? Vi är så otroligt tajta och gör allt i vår makt att lyfta den andre när det är tungt. Vi försöker skapa tid, korta stunder, då den andre får gå ifrån och andas. Jag biter ihop när Erik har det jobbigt och han gör det samma för mig. Vi kämpar både för våra barn och för varandra. Vi ser inte ett liv utan den andre som ett alternativ trots att det gemensamma är sjukt jobbigt mest hela tiden. Men vi pratar, pratar och lyssnar, lyssnar på varandra - oavsett vad det gäller. Det finns inte utrymme för något annat. Jag tror det är vår nyckel till att hålla ihop. Vi låter den andre vara precis som den är och där den är just nu - högt eller lågt. Jag öser över vatten till min tillbringare när hans är full och vice versa. Ibland är det överfullt i bådas och då häller vi över det i hans eller min mammas tillbringare :) 

Jag önskar ibland att livet inte vore så galet svårt. Men till syvens och sist så är det detta liv som gör mig hel. Även om det ofta känns rätt så trasigt - livet - så är det helt, precis som det ska vara.

Mer än ett år sen!

 Ja herregud vad tiden går. Det blir inget långt inlägg idag. Jag satt i soffan nu på kvällen, en film vi sett var slut och jag hade så mycket som snurrade i huvudet och som jag ville dela med mig av. Hämtade datorn och den var urladdad. Gick in till mitt rum och satte i sladden.

Öppnade bloggen och läste det sista inlägget jag skrivit. Sen stängde hjärnan av. Jag fylldes med sån sorg över att vi kämpar så hårt! Att läsa ett inlägg från över ett år sen och inse att vi kommit så långt, men ändå så blir det inte lättare. 

Det här med "små barn, små problem - stora barn, stora problem"... ja det kan man nog säga att det stämmer. Eller, nej, jag ser det nog inte som problem. Våra barn är aldrig problem. Vi sätter dem främst i precis alla lägen, vi gör allt för dem. Dom är inte ett problem för oss och har aldrig varit. Dom är det bästa vi har och jag går över glödande aska för dem!

Det som gör det svårt, inte bara ibland utan väldigt ofta, är att det är svårt att möta upp deras behov. Var och en är lättare, men när vi är allihop tillsammans är det cirkus. Det handlar om att hinna se, känna av och uppfatta de små signalerna som kan skilja att ha en helt underbar kväll och att kvällen gör att jag hör sus i öronen, har hjärtklappning och tunnelseende. 

Då orken är i princip obefintlig så påverkar alla fartgupp så mycket! Min hjärna är inte frisk och det finns oerhört lite tid för återhämtning. Det som finns i energiväg går åt fort och vad gör man när det är slut? Jag vet inte, jag har ingen lösning. Barnens skola är fantastisk, korttids fungerar bra nu och avlastningen på söndagarna är just nu lite svajig. Men från sekunden barnen slår upp sina ögon tills dess att dom somnar på kvällen är det cirkus, kaos och hej baberiba. 

Min sömn är så rubbad och fortfarande alldeles för sparsam att kroppen hela tiden går på överlevnadsläge. Jag har stängt ner kontakt med vänner, jag prioriterar inte mig själv, jag kan inte jobba och jag har endast ett läge - det är att tillgodose barnens behov. Det jag har går till barnen. Det är svårt psykiskt att leva så. För lite sömn under så lång tid och att aldrig nånsin känna lite vind i seglet, det sätter spår. Jag önskar att jag mår bättre snart och att vardagen rullar på lite bättre. 

Det finns få saker som jag inte är orolig för inför framtiden. Kommer jag räcka till? Hur hanterar jag på 162 cm en stor tonåring som får en låsning och har utbrott? Hur ska jag kunna hjälpa mina barn att hitta sina vägar i livet? Dom är 7,5 år nu. Minst 12 år till kommer dom bo hemma och ha behov av stort stöd. Jag är trött. In i själen trött. Hur kommer det bli med allt? Jag önskar mig ett facit i julklapp.

En tuff vår och andra tankar

Sen mitt förra inlägg har det hänt SÅ mycket. Det mesta är inte så upplyftande faktiskt men jag vill börja med att berätta att barnens utveckling går fortsatt framåt! Det händer massor och framför allt Lucas kommer på nya vägar att göra sig förstådd varje dag. 

Han tar hjälp av bilder för att komma på i huvudet vad det är han vill men använder många ord verbalt för att kommunicera med oss. Jag vet inte om det går att föreställa sig det om man själv inte varit i våra kläder. Känslan av att ens barn knäcker koder kring det sociala och kring språket. Vi har inte vetat om det nånsin kommer att bli så. Men, idag känner jag mig säker på att båda barnen kommer att kunna kommunicera med oss och omvärlden på ett sätt som inte innebär att mottagaren är kunnig i teckenspråk eller så.

Den. Känslan. Är. Magisk.

I övrigt då. Ja våren har varit otroligt tuff. I samband med påsk så havererade i princip allt. Eriks ork var slut. Min ork fanns knappt. Barnen krävde massor och det var möten hit och dit, tider att passa, blanketter att fylla i, skolor att prata med, habilitering, mera möten, mera samtal... 

Vi kämpade på allt vad vi kunde men det höll inte ihop. Så vi fick skala ner livet till det allra mest basala. Äta, sova, ta hand om barnen och försöka ta oss upp igen. Sakta, sakta. Vi är inte uppe än, men det blir bättre. Jag är sjukskriven igen tyvärr, när Erik tog slut la jag in en extra växel som jag egentligen inte hade och efter ett tag så gick det inte mer. Men det är ju så att när en av oss tappar orken så tar den andra vid, det är ju så och måste vara så. Men utan reserver så går det tyvärr inte så länge. 

Jag hoppas på att det så småningom blir lite lättare och en del hopp står till skolan faktiskt. Att hösten kommer innebära att vi liiiite  liiite grann kan släppa det pedagogiska arbete som vi gör vaaaaaaarje dag. Vi visar, tränar, vägleder, tränar, visar, tecknar, visar bilder, tecknar, tränar och vägleder... Och lite till. Vi använder ju i princip 4 språk parallellt. Jag tror och hoppas på att en stor del av det arbetet kommer vara i skolan från i höst. Av pedagoger som kan mer och kan fånga upp barnen på ett helt annat sätt än vad vi är kapabla till. 

Min förhoppning är att min roll kommer bli att vara deras mamma lite mer enbart. Jag kommer alltid, så länge jag lever, att vägleda och visa dem vägar i livet så klart. Men jag känner att min främsta uppgift är att vara deras mamma och det känner jag att jag eftersatt lite grann. Jag vill leka med dem och busa, sjunga och dansa med dem. Det har tyvärr ibland fått stå tillbaka en del då orken inte funnits. Jag har lagt otroligt mycket energi på att vara allt det andra, att förbereda dem för livet. Och just den biten tror jag att skolan gör bättre än jag.

Vi har haft överlämningssamtal med förskolan, skolan och samordnaren på kommunen. Mycket bra! Jag har ju alltid tyckt att vår förskola är bra och att dom mött upp oss på ett mycket proffsigt sätt. Missförstånd ibland, men det är ju oundvikligt. Genomgången från förskolans sida var mycket gedigen och både skolan och samordnaren blev mycket imponerade av förskolans arbete. Underlagen från förskolan är så himla bra och jag tror att skolan kommer vara väl förberedda för killarnas ankomst!

Samordnaren på kommunen sa att så här bra överlämning har dom aldrig haft, vilket i sig är ju tråkigt för alla de barn och mottagande skolor som inte haft detta underlag. Men det känns ju underbart att vi och förskolan har gett barnens skola bra verktyg att börja med. Sen kommer det vara ett detektivarbete ändå att lära känna killarna ändå, men så är det ju alltid. 

Och mitt i allt detta så är jag så evinnerligt glad att barnen fick möjlighet att gå på särskola. Kan inte ens föreställa mig att barnen skulle klara av en enda förmiddag i en vanlig klass. Än mindre hålla sig på skolgården eller sitta med vid lunchen. Nej särskolan kommer kunna möta upp dem och ge dem all tid dom behöver att landa i skolmiljön. Om det sen visar sig längre fram att det går att byta till vanlig skola med anpassning, ja då tar vi det då.

Nya tider med skola, taxi och en massa förändringar väntar. Men först lite sommarlov och förhoppningsvis en fin sommar!

Det man sår får man skörda

Ja just nu känns det så! Vi har sått och sått, gödslat och gallrat. Väntat, vattnat och väntat ännu mer. Valt bland olika fröer och hoppats på att det ska börja gro. Snart. Imorgon? Om en vecka?

Men så kommer dagen då man ser skotten där på ytan, små små gröna och inte på alla ställen. Lite här och lite där. Vissa frön har grott, andra inte. Vi vattnar lite till, gödslar och tänder en extra lampa där det verkar som att det ändå tar fart.

Mitt upp i allt så vecklar det ut sig blad, stjälkarna skjuter fart och det blir grönare och grönare!

Vad jag pratat om? Barnens utveckling i att kommunicera!! På väldigt kort tid har vi sett att allt arbete, allt slit och alla timmar av nötande gett resultat. I nästan tre år har vi jobbat med att försöka öppna deras dörrar och ge dem verktygen att kommunicera. Nu börjar vi se, höra och märka att det gett resultat. Varje dag nu kommer det fler och fler ord, vi får fler och fler stunder då vi har ögonkontakt med barnen och där vi samspelar på en helt annan nivå.

Båda barnen förstår på ett helt annat plan, dom kan ta ett nej och dom accepterar läget på ett annat sätt. Deras fantasi har andra dimensioner, lager och dom kan föreställa sig saker på ett annat sätt. Deras humor och inlevelseförmåga är större och mer utvecklad. Alltså, det händer SÅ mycket just nu.

Mitt i allt detta måste jag försöka stanna upp, tänka till och faktiskt inse att det är jag, vi, jag och Erik som gjort detta! Pedagogerna på förskolan har sån stor del i detta dom med, jag är så tacksam för allt arbete dom lägger på att vägleda och hjälpa våra barn. Det känns euforiskt att höra sitt barn be om vatten vid matbordet. Det är en känsla som är svårt att beskriva att uppleva hur de små fröna man sått äntligen kikar upp ur marken och visar att vi gjort rätt! Dessa underbara barn som på ett sätt lever i samma värld som oss, men på så många sätt har en helt egen värld. Det är verkligen intressant att glänta på deras dörr och få kika in. Möta dem och dela deras värld! 

God fortsättning! Äntligen vardag!

Nu är ledigheterna över och vardagen är igång igen. SÅ. SKÖNT. I vår familj fungerar det allra bäst att vi har vanlig vardag. Att samma rutiner rullar på och både vi och barnen vet vad vi har att vänta under dagen. Så denna vecka är nästan som vanligt, förutom att barnen var lediga igår då eftersom det var röd dag.

Jul och nyår flöt på ändå denna gång tycker jag. Vi försökte verkligen att se till att vi kom ut och lekte på förmiddagen, precis som dom gör på förskolan. Även en sväng på eftermiddagen om det var ok väder. Vi gjorde som tidigare år att baren inte fick alla julklappar på julafton utan vi spridde ut del lite under dagarna vi var hemma. Vi har märkt att det fungerar bäst eftersom dom då har tid att leka med sina leksaker ordentligt och inte blir stressade av att det kommer nya i en strid ström efter varandra.

I år var faktiskt båda barnen intresserade av paketen, vilket var jättemysigt! Dom klarade av att öppna och hade även lite förväntan i blicken när dom fick sina paket. Det är första gången och vi blev nästan tårögda av att se det. Dom höll inte fokus så länge, men ändå. Vi fick se våra barn öppna paket och ha en förväntan över vad som finns inuti, så underbart!  

Vi har kommit på vår nya grej inför jul: Beställa catering för julmaten! Vi testade det i år och det var ju heeeeelt suveränt! Bara att åka och hämta, upplagt på fina små fat och anpassat i mängd för hur många vi var. Det enda jag gjorde var att koka potatis och värma på köttbullar, korv och jansson. När vi ätit klart så delade vi upp det som var kvar och när vi sen var ensamma igen hade vi ytterst lite kvar i kylskåpet. Tänk alla år man lekt tetris med alla fat, burkar och lådor hur länge som helst. Till slut får man slänga för det inte gått åt. Man slipper alla timmar i köket veckan innan dessutom. 

Jag har alltid gillat dom där timmarna, men sen barnen kom så känner jag inte alls samma glädje utan mer stress och press. Och det här var verkligen sååååå skönt, bara duka fram och dra av plasten. Så trevligt! Jag hade gjort inlagd sill och mamma hade gjort sin kycklinglevermousse, det var liksom allt. Och inte saknade vi något heller. Kostade 250 kr per person, så värt det!

Vi gjorde så att barnen åt lunch vid sin vanliga tid och vi dukade fram vår mat till 14. Då fick barnen lite fika/mellis och var nöjda med det, vi kunde äta i lugn och ro och barnen grejade lite med sina julklappar. Tyvärr missade vi Kalle Anka då vi inte fick snurr på vart man kunde streama det och vi höll på att äta det sista... men vi struntade i det och barnen kollar inte heller :) Det fick gå för denna gång!

Nyåret var lugnt och städat. Eriks mamma kom över och åt mat, sen var det mest bus med barnen och efter att dom somnat spelade vi tv-spel. Vid nåt tillfälle där så smällde det som fasen ute och vi tittade lite på varann... Är klockan 12 redan? Gott nytt år! Sen spelade vi vidare :) Bailey lyfte inte ens på huvudet när det smällde, varken då på tolvslaget eller vid nån annan tidpunkt. Jätteskönt. 

Den hunden är verkligen ingen vinterhund! Hahahaha! Hon är en liten fryslort, latmask och ingen regnfantast! Jag har aldrig haft täcke på mina hundar tidigare, förutom om det varit AS-kallt eller att dom ska sitta i bilen en stund när det är kallt. Men Bailey tror nog att hon är gjord av socker och smälter bort i regn. Dessutom kan man absolut inte gå nån längre promenad alls om temperaturen passerat under noll. Inte ens med fleecetröja, varmt täcke eller både och. Inte heller utan, det är INTE att tänka på! Har man henne inte kopplad så vänder hon hemåt innan man ens kommit ut ur området, man kan få med henne om man säger till på skarpen. Men hon njuter absolut inte av att gå promenaderna just nu :)

Det fungerar bättre om vi åker nånstans allihop, även om både jag och Erik går med henne. Då är det lite roligare. Men allra helst ska man ligga i vår säng och mysa hela dagen, leka med bollar inne eller tigga godis. Jag har införskaffat fleecetröja, regntäcke, vintertäcke och reflextäcke. Inget är nåt problem för henne att ha på sig, inte heller kombinationer av dem. Men ute vill hon inte vara oavsett. Hon är verkligen en sommarhund :) Sola och röja i trädgården är hennes grej. Gullhunden! 

Hon löpte här i november och det var ingen rolig historia. Hon blev väldigt påverkad och var inte sig själv på ett bra tag. Låg och väldigt avslagen. Åt ganska dåligt och ville inte göra nånting. Hon blödde massor och städade inte upp efter sig alls. Ett tag undrade jag om hon fått livmoderinflammation för jag tyckte att det luktade illa om löpet. Men det var inget sånt. Vi bestämde att hon ska kastreras nu när löpet är över och skendräktigheten inte längre märks av. Vi tror att hon kommer må mycket bättre av det. Det är ju bara två gånger om året, men eftersom hon blev så påverkad under så lång tid känns det mest rättvist för henne att slippa det. Både för hennes skull och för vår skull, vi tror det blir bättre för oss allihop. 

Barnens julklappsöppning :)

Sommar

Vinter :)

 

Autism och vaccinationer

Jag är med i en grupp för föräldrar till flerlingar, alltså tvillingar, trillingar och fyrlingar. Vet inte om det finns några femlingar i gruppen... men det var inte det som var det väsentliga. Här om dagen var det en tvillingmamma som frågade om det fanns fler i gruppen som hade tvillingar med autism och IF. Hennes ena son hade autism och lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Hon hävdade bestämt att sonens autism bröt ut efter hans 1,5-års vaccin och att han alltså var vaccinskadad. Hon ansåg att han var sjuk och att han dessutom blivit "en grönsak".

Jag tog väldigt illa vid mig men skrev väldigt artigt och tydligt vad jag tyckte och beskrev våra barn. Jag fick ingen respons av just den mamman som skrivit inlägget, men fina kommentarer från andra mammor och pappor i gruppen.

Jag vet inte om någon som läser här är av uppfattningen att vaccinerna vi ger våra barn kan ge autism och jag vill nog inte heller veta. För i min värld, enligt min åsikt så är det så förlegat att fortfarande tro på den lögnen. Det är forskat MASSOR på det och det finns ingen som helst koppling. 

Autism föds man med, antingen kommer det med ens gener eller så händer det något under senare delen av graviditeten alternativt att barnet/barnen föds prematurt och på så vis kan utsättas för stora påfrestningar under sin start i detta liv. Det finns ingen bevisad koppling mellan vacciner och autism. Punkt. 

Autism debuterar, eller börjar märkas, mellan 1,5 och 2 år ca. Ibland kan man märka det tidigare och ibland blir det tydligare lite senare i livet. Men de allra flesta börjar påvisa de svårigheter som kommer inom det autistiska spektrumet. Det sammanfaller med vacciner vid 1,5 år och givetvis är det då enkelt att  skylla på vaccinet. Men det finns lika stor andel autism inom de vaccinerade barnen och de ovaccinerade, så det argumentet håller inte.

Jag blir faktiskt både arg och illa berörd när man benämner människor med funktionsvariationer som sjuka. Visst finns det dom som har sjukdomar även inom denna grupp människor. Så klart. Men deras funktionsvariation är inte en sjukdom. Det går inte att bota och det är heller inte dödligt att ha en NPF-diagnos. 

Det finns barn med autism som till synes verkar utvecklas helt enligt den "normalmall" som barnen mäts emot, men som just nånstans mellan 1,5-2 år börjar tappa en del eller alla sina ord, färdigheter och sociala förmåga. Som sluter sig och slutar prata. Det kallas Reggresiv Autism. Som förälder till ett barn med den typen av autism är detta ofta svårt och mycket smärtsamt att uppleva. Att se sitt barn försvinna in i sig själv. Eftersom det som sagt inte så sällan sammanfaller med vaccinationen vid 1,5 år så förstår jag att man vill lägga skulden på något och det ligger då nära till hands.

Det går inte att bota autsim och det finns inga mediciner som hjälper autistiska personer att bli mindre autistiska. Men det finns strategier, hjälpmedel och sjukt motiverade föräldrar som hjälper sina barn att bli allt det dom vill, göra det dom vill och säga det dom vill. Vi ger aldrig upp på våra barn och vi ser dem inte som sjuka. Vi ser våra barn som vägvisare till ett mer öppet sinne, djupare förståelse och större tacksamhet än vad någon annan kan förstå. Att leva med ett barn med autism är inte på något sätt sämre, det är annorlunda men precis lika bra som vilket barn som helst. 

Vi gläds kanske ännu mer åt våra barns utveckling och nya förmågor, vi ser det stora i det lilla. Så kalla inte mina barn sjuka, kalla dem inte kosntiga och se inte ner på dem. Öppna ditt sinne och möt dem i deras värld, precis som du möter vilket barn som helst. Ett barn kanske vill prata om sina dockor, om godis eller om traktorer. Mina barn pratar inte, men dom har intressen och vill gärna att du delar dem. Det krävs lite mer av dig och du kan inte bara avfärda dem, men jag lovar att när du gläntat på dörren och sett storheten kommer du att vilja se mer och uppleva mer. 

Det sägs att det är dom föräldrar som klarar av det som får barn med särskillda behov. Det kanske är så, vad vet jag. Men en sak är säker, vi funkisförälrar behöver tänka brett, utanför boxen och vara otroligt flexibla. Vi behöver planera, lägga upp strategier, skapa hållbara rutiner och alltid tänka tio steg framåt. 

Jag är stolt över mina fantastiska killar, jag är stolt över att dom är just mina och Eriks barn! Jag är precis lika mycket lejoninna när det kommer till att skydda mina barn som andra föräldrar skyddar sina.

Tankar och känslor

Jag och Erik är mycket trötta, både fysiskt och mentalt. Jag har svårt att hitta upp över ytan just nu och allt går mest runt runt, lite moment 22. Erik har ju under all denna sen barnen kom jobbat heltid och det har gått ganska bra. Han känner att han får vila på ett sätt när han kommer till jobbet, får lov att tänka på annat och fokusera på sånt han tycker om och som är intressant. 

Men det håller ju bara till en viss gräns, för till slut behöver man vila. Vila på riktigt. Att dras med sömnbrist och ständigt passa på två små vildar tar på krafterna ordentligt. Han ligger och balanserar ordentligt på sin gräns nu och jag har nästan hoppats på att han ska bli lite sjuk och sjukskriva sig. Han skulle behöva en mental paus, få lov att släppa allt vad jobb heter och bara vila sin hjärna. Sova.

Han känner nog ett oerhört ansvar att jobba och försörja oss. Jag får ju ersättning från Försäkringskassan, men det är ju ingen direkt "topplön" att leva på. Så här känner ju jag att jag har en del känslor kring att inte jag bidrar på samma sätt. Det är svårt tycker jag. Jag VILL ju jobba och leva mer som en normal familj men två arbetande föräldrar. Men det är rätt tufft att hitta upp ur det här och få till en så pass bra kontinuitet i vardagen att jag kan ta ett jobb och känna mig ärlig i vad jag kan prestera. 

Men vaddå, det är väl bara att jobba? tänker du kanske. Ja, det borde vara så. Men min hjärna fungerar väldigt dåligt just nu. Jag har svårt att formulera ord och föra samtal. Allra helst om det är saker jag måste tänka till för att prata om. Till exempel tidsplanering eller saker som hänt som jag ska återberätta eller sammanfatta. Jag har svårt att vara kreativ och har dålig kontakt med mina idéer och min fantasi. Att då arbeta inom grafisk formgivning och liknande är som ni förstår inte helt enkelt. 

Jag gör så gott jag kan, jag gör verkligen det. Långvarig sömnbrist och utmattningdepression är inte den optimala bakgrunden när man behöver få till någon form av arbete som fungerar. Jag VILL. Hjärnan säger dock att vi har en del arbete tillsammans för att klara av det. I veckan har jag samtal med min läkare och har bett om remis vidare till nån att prata med. På arbetsförmedlingen har dom också en psykolog fick jag veta idag, jag ska få prata med denna med. Det känns bra! Det känns i alla fall som om det börjar gå åt rätt håll. Att jag får hjälp med strategier eller annat för att komma vidare.

Jag har arbetat en del med mitt CV för att uppdatera det och anpassa efter vad det är jag söker idag. Men det är svårt att känna att jag har så mycket att erbjuda. Sen är det ganska rörigt att ha tvillingar med våra barns speciella svårigheter och allt. Tror inte vi har haft en enda vecka sen semestern i somras som har varit en vanlig vecka bara. Det har varit sjukdomar, många sjukhusbesök, möten med HAB, logoped och sjukgymnast. Och varje tillfälle kräver att det barnet är hemma hela dagen oftast. Ibland båda då det är nästan omöjligt att ha en hemma och sen hämta den andra på förskolan. Erik kan inte alltid vara behjälplig och i dessa tider kan vi inte heller nyttja mormor och farmor på samma sätt. Så det har varit ett pusslande och ett grejande hela hösten. 

Nu står det lite ledighet för dörren och jag har knappt hunnit fundera på hur vi ska orka med det. Barnen skulle varit på korttids förra veckan och vi hade sett fram emot att vara bara med varandra, tanka och ladda batterierna. Men Alexander blev magsjuk och båda barnen kom hem på morgonen efter. Det lilla som vi hunnit tanka och ladda på en kväll var som bortblåst efter bara ett par timmar. Båda barnen hemma torsdag och Alexander hemma fredagen med. Fast så magsjuk var han inte, men det är en helt annan historia. 

Men vet ni, en sak som är så underbart!? Både Alexander och Lucas är i nån fas där dom mer och mer kommer på att det här med att göra sig förstådd är en bra grej! Många av de konflikter vi haft/har är ju pga av att vi inte förstår varann. Men det känns lite som att vi hittar så smått en väg tillsammans och det är såååå roligt!

En väldigt rolig grej som hände här om dagen var att Lucas klättrade på mig och busade, han lyckades på något sätt köra ner sin armbåge med full kraft i mitt ena bröst. Jag utbrast: AAAJ Lucas, du gör illa mamma! och så skyfflade jag över honom till Erik. Sen sa jag lite tystare och mer för mig själv: Helvetes...! En liten röst bredvid mig upprepade: Helvetes!

Gud så vi skrattade! Så roligt att han härmar och suger åt sig som en svamp! Men oxå en bra påminnelse om att det är dags att passa sin tunga lite mer och att han faktiskt är mottaglig för att träna mer på just att imitera och härmas. Gulliga unge!

Socialt utanförskap

Ett ämne som är både svårt att skriva om och på sätt och vis lite tabu är socialt utanförskap. Jag har alltid känt mig lite annorlunda och ofta "gjort mig till" för att känna att jag passar in. Jag har ganska dålig självkänsla och har haft svårt att bibehålla sociala kontakter. Det har varit lättare att gå in i nya relationer (då menar jag inte främst kärleksrelationer, utan vänskapsrelationer) än att vårda och bibehålla de gamla. 

Jag kan nog bara härleda det till att jag inte haft tillräckligt med självkänsla för att stå upp för och kämpa för mina vänskapsrelationer. I vuxen ålder tycker jag att jag blivit bättre på det och har några fina vänner som jag försöker vårda min relation till. 

När barnen kom och den omedelbara omställningen i att bli förälder tog över så är det klart att tiden för att träffa vänner och hålla kontakten ströps vesäntligt. Jag tappade successivt kontakten med de vänner som funnits lite längre från mig. De allra närmaste försökte jag ändå hålla kontakten med. Det var ju så mycket som hände där med missfallet innan barnen med, så jag var väl inte helt och hållet hel när sen barna kom till oss.

I takt med att barnens svårigheter blev tydligare och vi har fått anpassa hela vårt liv så att det fungerar för dem så känner jag ett otroligt stort utanförskap. Både för att vår vardag innehåller otroligt lite tid för att upprätthålla kontakt med vänner och bekanta och för att det är svårt att känna delaktighet i det som sker och pågår i andras liv. Nu när jag tänkt skriva om det känner jag att det är svårt att få ord på det faktiskt. 

Vår närmaste familj förstår oftast och det är skönt, även om jag tror att även dom ibland känner att dom inte riktigt kan relatera till det vi upplever. Det är klart, det går ju inte. Bara den som lever med barn/ungdomar med särskillda behov kan relatera. Jag lyssnar på poddar, läser i grupper och har lite kontakt med föräldrar till barn med särskillda behov. Det är nog egentligen där som jag känner mest att jag förstår och blir förstådd.

Som det här med jul, advent, paket och kalendrar. Jag älskar julen, jag har de finaste minnena från jul med mamma och Lotta! Jag älskade när det var bara vi tre och våran sneda julgran. Vi köpte alltid den fulaste granen för den var det synd om. Vi hade urmysiga uppesittarkvällar och kokade knäck i timmar. Jag har namnsdag den 25 nov och då brukade jag oftast få en julkalender. Det var en mysig månad med julbak och pyntande. Sen önskade man sig lite i julklapp och det var jättekul att se vad man fick. 

När jag fick barn så ville jag skapa egna fina minnen med barnen och skapa egna traditioner. Redan andra julen så insåg jag att det kändes annorlunda. Där och då kunde jag inte hitta orsaken till vad det var. Men i efterhand så inser jag ju att det måste varit en liten fingervisning om att våra barn nog ser världen lite annorlunda än vi. Dom har inget som helst intresse i att öppna paket eller så. Dom önskar sig inget och kan inte sätta ord på sånt här. 

Att ge dem en kalender och säga/visa att vi ska bara öppna en lucka per dag, det skulle inte gå. Ett paket om dagen skulle ju vara kul i 24 dagar, den 25e dagen skulle det vara katastrof att det inte kom ett paket. Och paket i sig är inte så intressant så jag vet inte ens om konceptet paketkalender skulle gå hem. Att flytta in en Nisse i en imaginär dörr vid golvsockeln i något rum hade inte heller fungerat. Dörren, stegen och de möjliga andra dekorativa sakerna intill dörren skulle plockas bort och troligen användas i badkaret. 

Tända ljus går inte, inget av barnen förstår att det bränns. Att då ha en julstake med adventsljus känns inte helt enkelt. Vi hade det första året efter att dom kommit till oss, men sen dess har vi inte kunnat ha det. Alla glaskulor till julgranen är utbytta till plast och billiga sådana som inte gör något om dom kastar med. Vi pyntar inte med några tomtar annat än den som står intill granen och den är tålig, går den sönder så gör den. 

Vi firar julen (ja alla högtider) enbart hemma då det är för svårt och kräver för mycket av oss att åka iväg. Det skulle behövas två extra vuxna med som avlastning för att det skulle bli någon form av trevlig tillställning för oss. Det är för svårt att åka hem till andra, även såna som har barn. Så vi är hemma.

Jultomte på julafton är liksom inte ens lönt att försöka få dem att förstå. Barnen har ingen uppfattning om högtider eller födelsedagar alls. Så för mig som älskar att fixa kalas, baka, laga mat och göra lite fint kring det känns det oftast väldigt tråkigt att göra det för barnens skull eftersom dom inte bryr sig. Vi har försökt oss på att tänka ut bra presenter och alla gånger har det resulterat i saker som bara stått eller legat oanvänt. 

"Alla barn älskar Bobby-cars!" nääää inte våra barn. Dom fattade absolut inte grejen med bilar man skulle sitta på. "Alla barn vill lära sig cykla!" Nej, inte våra barn. "Alla barn älskar julafton" nääää dom gör inte det. Det är väldigt många saker som "alla barn" gillar/vill ha/tycker är roligt som inte våra barn alls faller för. Den känslan, att det kan vara svårt för andra att förstå det, är jättejobbig. Jag vill ju att våra barn SKA tycka det är spännande med paket, födelsedag, påsk, julafton, lördagsgodis, julkalender på tv, Kalle Ankas julafton, påskharen, tårta, cykla, hoppa hage, halloween... ja you name it. Men dom bryr sig inte. 

Så nu när det är massor av traditioner som visas upp i sociala media så känner jag än en gång att det gäller inte oss. Jag kan känna sorg över att inte ha den där stunden i soffan med barnen och titta på julkalendern, jag kan känna sorg över att inte ha lite stress över vad vi ska köpa till dem i julklapp och jag känner sorg över att julafton är vilken dag som helst för dem. Det är här dom här känslorna av socialt utanförskap kommer in. I vardagen har jag redan lärt mig leva med det, där känns det inte så jättejobbigt längre. Jag har vant mig att vi gör inte saker som andra gör och vi gör det vi gör ganska annorlunda och med andra förutsättningar. 

Men högtiderna tycker jag att jag fortfarande har rätt svårt att hantera. Jag vill SÅ mycket, men det är liksom ingen idé. Jag känner mig utanför och som att vi inte passar in. I år är det ju ett helt och hållet upp och nervänt år i och med pandemin. Det är i mångt och mycket för alla andra så som vi alltid lever. Vi är ganska isolerade till hemmet, måste anpassa allt kring att barnen inte kan vara där det är så mycket folk mm. Eller, inte kan är väl fel att säga, för det kan dom. Men det fungerar oftast väldigt dåligt och det blir inte en trevlig stund. Gå ut och äta är helt otänkbart nu när dom inte kan sitta i vagnen längre. 

Så just nu är det jobbigt. Både för att jag känner att jag går miste om så mycket, jag och Erik har minimalt med tid för oss själva och för att jag känner att jag vill ju ge barnen fina minnen! Jag vill skapa tillfällen för dem att minnas med värme och glädje. Det gör vi, det vet jag. Det är väl bara konflikten mellan vad jag skulle vilja och vad som passar dem som gör att jag känner som jag gör. Det enda man vill är att ens barn är lyckliga och det är våra barn! Glada, trygga och lyckliga barn. 

Så varför är det så jobbigt för mig? Ja jag vet inte, kanske är det för att det finns så många förväntningar kring vad det innebär att få barn och bilda familj. Vad livet borde innehålla, hur det borde se ut och vad man borde göra för och med sina barn. Det är nog här jag känner konflikten och får kämpa med hur livet blev. Att acceptera att vårt liv inte blev ens nära nån form av norm. Att det är svårt för andra att fullt ut förstå vårt liv. 

Jag har köpt en julkalender till mig själv och gjort en till Erik. För att få känna mig lite som andra, för att kunna dela det där jag vill dela med barnen, med iallafall Erik. Vi kommer inte göra nån julmat i år. Vi köper färdigt och tar hem. På så sätt slipper vi avsätta tid till det mer än att äta den. Vi kommer inte vara så mycket lediga heller, semestern i somras har vi inte riktigt återhämtat oss från än, så jullovet blir kort i år. 

Om jag fick önska mig en julklapp så skulle det nog vara att få möjlighet att för en enda dag kunna prata med mina barn och dela deras inre tankar. Att få tillgång till dem och att få ge dem ett paket med något dom önskat sig. Se deras glädje och få en kram och ett "Tack mamma!"

Det här med språk och kommunikation

Våra barn kan prata, dom sjunger och babblar dagarna i ända. Dom benämner saker och förstår ganska mycket vi säger. Men dom använder inte sina egna ord till att kommunicera med. När dom försöker kommunicera med oss så gnäller eller skriker dom oftast. Eller tar vår hand och drar med oss till det dom har tänkt sig. 

Dom begär alltså mest. Dom kommunicerar inte så mycket mer än att dom begär. Ibland kan det komma medvetet bus och lek, ett samspel som kräver att vi tränar på turtagning och att vi även uppmanar/begär saker av dem. Men det är ganska sällan som någon av dem verkligen använder det talade ordet för det dom vill. Det händer, men än så länge inte så ofta.

Så till viss del så har det blivit så att vi gett dem det ordförråd, via bildkartorna vi använder, dom har. Ytterst begränsat har det varit. Jag har gjort egna bildkartor på sånt som dom ofta vill ha och ber om. Det kan se ut så här:

Det här har suttit på kylskåpet ganska länge, det är bilder på sånt som dom ofta har velat ha.

Så deras ordförråd har begränsats till detta. Ganska smalt, eller hur!? Så vi tänkte att vi måste börja jobba på att barnen ska kunna välja ur ett större ordförråd, att vi ska ge dem ett bredare spektrum i språket. Dessutom finns det ett sätt att kommunicera, ett hjälpmedel, som kallas PECS. Det innebär att barnet lämnar över en bild på det dom vill kommunicera. Vi tänkte att det var ett steg till i vårt sätt att ge dem ett bredare språk så vi skapade denna tavla:

Det är en whiteboard som vi satt kardborre på och fäst bilderna en och en med kardborre.

Här är tanken att dom ska kunna plocka bort bilden och komma med den till oss. På så sätt slipper vi att dom drar i oss hela tiden. Hit har vi inte kommit än, men vi utökade antalet bilder, fler saker kom med på tavlan än på bildkartorna. DÅ upptäckte vi att båda barnen klart och tydligt kan förstå och tolka bilderna på ett mycket mer avancerat sätt än vi förstått! Dom bad om saker som vi tidigare inte haft på bild, alltså klarar dom av att tolka bilderna på en annan nivå än vi förstått. 

Då stod det klart att för att vi ska kunna hjälpa barnen att utöka sitt språk och sitt sätt att kommunicera krävs det att vi serverar dem ett större urval. Det är väldigt tydligt att vi behöver utöka deras antal ord och även att lägga till verb och adjektiv. Inte för att dom använder det än, men för att VI ska kunna lära dem att använda dem. Att skapa kort/bilder på allt och fästa på tavlan är inte hållbart. Jag började då leta efter ett annat sätt att kunna ge dem detta. Landade i att en padda eller en talmaskin vore toppen! Där kan man peka eller trycka på knappar och få orden upplästa och på så sätt få det talade ordet för det man vill säga. Jag tog upp detta på HAB och vi pratade igenom det. 

Det landade i att vi ska försöka börja mer med situationskartor och även börja jobba med att skapa en podd/kommunikationsbok till att börja med. Mycket för att vi som föräldrar ska kunna lära oss det och på så sätt vara modeller för barnen. Det finns olika typer av såna här böcker och kan se ut så här:

Man skapar alltså en bok med bilder enligt ett system och på så sätt ger barnet mycket större chans att kommunicera mer och bredare. Den anpassas ju så klart efter vart personen befinner sig i sitt språk. 

Det är hit vi vill komma, att ha en bok till dem var och en som hjälpmedel för dem att kunna prata mer nyanserat. Framför allt att dom ska känna att dom mer sällan blir missförstådda. För det är inte enkelt att försöka tolka dem! 

Igår till exempel så ville Lucas duscha. Väl inne i duschen så var han inte nöjd. Skrek och ville något. Vi försökte och försökte, med allt möjligt. Men nej... han gav sig inte. Han ville ut ur duschen och gå till stora badrummet. När han kom in där så tog han upp en liiiiten blå figur ur badkaret och sprang glatt tillbaka till duschen. Men så mycket skrik och så mycket frustration för en sån liten grej att han bara ville hämta figuren. Här behöver vi något som kan, så småningom iallafall, hjälpa honom att förklara för oss "mamma, jag vill hämta något bara!". 

Det som jag beskriver ovan är vår vardag. Barnen vill något och vi ska tolka. Vi som lever med dem kan ju oftast till slut räkna ut vad det kan vara. Men på förskolan, korttids och i relationen till andra än de allra närmaste så är detta jättesvårt. Så att ge dem ett sätt att kunna göra sig förstådda lättare känns viktigt. Det är en lång väg dit, men man måste ju börja nånstans.

Vi tecknar ju en del och det är ett bra hjälpmedel. Men det är ju tyvärr mer mellan just oss och barnen, för det är väldigt få som kan teckna som stöd. Även om barnen skulle lära sig teckna tillbaka så skulle det inte göra dem mer förstådda utanför hemmet och förskolan eftersom det är ganska få som kan teckna. En bok med bild och skriven text skulle även en person som inte känner barnen kunna tolka hjälpligt. Sen när dom är mogna för en padda med samma uppbyggnad så kommer ju även den att kunna läsa upp orden, och då blir det ju ännu tydligare. Bra tycker jag! Vi ska bara ta oss dit...  

 

Ny diagnos, särskola och korttids

 I juli hade vi återgivning av barnens utredning med frågeställningen IF. Att gå in på det mötet kändes så jobbigt att jag trodde jag skulle bryta ihop och tappa det helt. Trots att jag vet, trots att jag på ett sätt ändå önskade att dom hade just IF i nån grad. För det skulle öppna dörrar för dem. Det skulle göra att en av alla hundra grejer att oroa sig för skulle försvinna.

Men när jag satt där var jag ändå lugn och trygg med att det skulle bli bra. Barnpsykologen känner vi bra sen alla träffar på HAB så det var skönt att det var hon som skulle delge mig resultatet. Vi gick igenom all text, tittade på filmer på testen dom gjort tillsammans med barnen och pratade om resultatet.

Medelsvår intellektuell funktionsnedsättning blev deras diagnos. Trots att jag visste att det skulle bli NÅT, så blev jag otroligt nedstämd av att det blev medelsvår. Det är en ögonblicksbild, jag vet det, dom är bara 5,5 år och så mycket kan hända på ett par år. Men det kändes så jobbigt att det blev satt på pränt, trots att det var det som var syftet med utredningen. Trots att det var vi föräldrar som stått på oss och velat göra detta. 

Autism och medelsvår intellektuell funktionsnedsättning på båda våra killar. Barn som jag burit i månader inuti mig. En graviditet som avslutades med en havandeskapsförgiftning som blev allvarlig för mig, men inte för dem. Jag kan inte låta bli att undra om det varit annorlunda om läkarna lyssnat på mig. Lyssnat på att jag inte mådde bra och lyssnat på att kroppen sagt att det är nog. Den sista veckan innan jag sattes igång var en lång plåga. Jag tänker på det hela tiden. Hur skulle det sett ut om barnen tagits ut direkt när jag sa till att jag inte mådde bra?

Kanske hade det varit annorlunda, kanske inte. Det går ju aldrig att få svar på. Mina barn är friska, har inga sjukdomar eller på något sätt fysiska svårigheter av det vi gick igenom. Men jag kommer nog alltid undra om deras autism och IF beror på den stress vi utsattes för den där veckan.

Hur som helst så var jag helt dränerad på energi när jag gick därifrån. Att få med sig en lunta papper som beskriver ens barns brister i utveckling och färdigheter är svårt. Jättesvårt. Det tog nog i princip hela semestern för mig att komma upp igen efter det. Jag levde mycket på det som stod i slutet, ganska liknande i båda barnens utredningar (detta är inte direkt citerat utan mer taget ur mitt minne):

"Alexander/Lucas behöver omfattande stöd och vägledning i socialt samspel och i sin utveckling av nya färdigheter. En avgörande del i detta stöd är tid, A/L behöver tid att förstå vad som förväntas av honom. A/L kan mycket mer än vad som kommer spontant, då han behöver tid för att processa och förstå instruktioner. Det är väldigt lätt att tro att A/L inte kan då instruktionerna inte verkar leda till att A/L tex utför en uppgift. När A/L har fått tid att ta till sig går det oftast lätt. Det är otroligt viktigt att man förstår detta i förskola/skola eller annan pedagogisk verksamhet som A/L deltar i."

Jag kände att det var så skönt att få på papper att mina barn KAN! Det låter kanske löjligt, men det är sååååååå ofta som jag tänker och känner "äsch, jag gör det, han kan ändå inte...". Taskigt va? Men jag tror det är ett sätt att försöka få känna att det liksom rullar på. Dom får kläder på kroppen, vi håller tiden och det rullar på. Så jag gör saker åt dem för att det är mycket enklare för mig. För det tar sån mycket energi att låta dem, och lära dem, göra det själva. Grejen är att dom KAN. Dom kan så mycket!

Det är svårt att sätta ord på allt det här, det är det. Men det här gör att barnen har rätt att gå på särskola vilket jag har haft som en milstolpe. Jag har inte kunnat se att dom kan gå i vanlig skola och det har oroat mig mycket. Tänk att veta att ens barn inte kommer klara det och ändå vara tvungen att släppa iväg dem till skolan. En skola som inte är tillräckligt anpassad för att möta ens barn. Att dom ska behöva misslyckas och vara den som "inte passar in" i kanske 1-2 år innan rätt förutsättningar ges. Nu blir det mycket bättre, redan från början. Anpassad pedagogik, mindre grupper och rätt förutsättningar från start.

I sommar så tog vi bort blöjan för Lucas. Vi avsatte hela semestern till det. Att lära om en rutin för ett barn med svårigheter som Lucas har är ingen lätt match, men det viktiga är att man tydligt visar att nu gör vi så här istället och man får liksom inte ändra tillbaka hur lätt som helst. Iallafall inte med våra barn. Dom lär sig en rutin ganska snabbt bara man gör det konsekvent och tydligt. Så bort med blöjan och inte under några omständigheter så fick han på sig den igen. 

Om det visat sig att han inte haft förmågan att styra sina behov eller inte hade haft det fysiska färdigheterna på något sätt så visst hade vi avbrutit. Men det var inget problem med det, det var bara att bita ihop och torka kiss. Men vet ni? Han klarade det UTMÄRKT! Han förstod snabbt konceptet och det var inte många olyckor på golvet alls. Heja Lucas! Vi jobbar fortfarande med rutinen kring det, att veta när det är dags att gå, att kunna gå även om man inte är överfull och alla delmoment i toabesöket. 

Men han vet att det är på toan man ska gå, han håller sig och han är torr på natten redan från dag 1. Han har haft två nattliga olyckor sen i början på juli. Alltså... det är ju strålande bra! Vi är så sjukt stolta över honom och även över oss själva. Vi grejade det!

Men insatsen är otroligt hög när man gör en sån här sak. Med 5 års sömnbrist i bagaget, utmattning och depression som är i balans men inte borta så är det verkligen inget man bara tar sig förbi som en vägbula. Lite guppigt och sen är det över. Vi var helt totalt utpumpade när semestern var över. Både av den mentala satsningen, omställningen och det praktiska arbetet det krävts. 

Det låter kanske märkligt att man måste uppbåda sån energi av att lära om en rutin? Men tänk att barnet inte kommunicerar alls. Att en fråga som "Behöver du kissa?" inte ens går att ställa. Tänk att det inte går att säga "Men försök att kissa, sitt en stund till". Du måste hålla koll HELA tiden för att se signalerna, för att tolka och hjälpa till att styra reaktionerna så man lägger om en rutin som tidigare vi skött om. Nu ska barnet själv sköta det. Utan att få stöd i något annat än en vuxens förmåga att tyda nästan osynliga signaler hos dem. Men vi grejade det allihop! Heja oss!

Under sommaren hade vi mycket hjälp av Eriks mamma och Tilde, barnens kusin, vilket var nog en förutsättning för att det skulle gå. Jag är otroligt tacksam för den hjälpen och kommer alltid att minnas den här sommaren som en av de svåraste (iallafall hittills). Men jag kommer även minnas den med glädje och värme, att få umgås så mycket med nära och kära har varit såååå härligt!

Nu har ju hösten dragit igång och för typ ett år sen började vi (eller... jag... Erik kände sig mer bekväm i det) hantera tanken på att ansöka om korttids för barnen. Innan sommaren så började inskolningen (så klart försenad pga av Corona) och första natten sov dom kvar i augusti. Alltså, det var så märklig känsla att lämna dem så där hos främmande personer som hade som jobb att ta hand om mina barn för att jag inte orkar. Jag vet! Jag vet... det är för både deras och våran skull, för att vi alla ska må bättre. Men det är iallafall svårt! Det är märkligt att släppa ansvaret på det där sättet. Men det har gått jättebra, dom är glada för att komma dit och dom sover bra. Dom verkar ha jätteskoj och det känns lite lugnare i själen när vi får sms från personalen att barnen är lugna och glada där. 

Dom allra flesta som träffar våra barn säger att dom är så glada, lugna och enkla. Fantastiska personligheter och så goda in i själ och hjärta. Dom har sällan låsningar och utbrott när dom är med andra, dom leker oftast bra och ställer ganska låga krav på dem som är med barnen. Dom är oftast flexibla och lätta att motivera. Finner sig i det mesta och är bara positiva. 

Jag kan känna mig så otillräcklig som mamma när jag hör det. För jag tänker då att det är fel på mig som bara söker vägar till att andra ska ta hand om mina barn. Men så vet jag att om jag skulle lägga precis samma tid på dem och släppa mitt eget liv så skulle det säkert inte behövas insatser från andra. Och det är ju en verklighet som inte alls går ihop. Jag har i så stor utsträckning det är möjligt vänt ut och in på mig själv för att få vår vardag att rulla på med allt vad det innebär. Sen är det ju så att det är med oss barnen känner sig trygga med att vara precis de dom är. Det är med oss som bägaren rinner över. Det är med oss som det väger in andra saker som tristess, stress och krav. Det är med oss som dom oftast får nej och ajabaja. Vi får ju oftast dom låsningar hemma som byggts upp på förskolan. Det är hemma som dom brakar ihop över ett nej eller något som inte blir som dom tänkt. Så jag får väl vara snäll med mig själv i det här tänker jag, det är bara inte så lätt alla gånger.  

Att ha barn med funktionsvariation är en gåva. Jag får lära mig så mycket av dem, av att leva med dem och av att aldrig nånsin kunna tänka "så här brukar man göra". Det kostar mycket energi att planera, bana väg och anpassa allt i ett liv. För det är det vi gör. Vi anpassar allt. Allt. Medvetet och omedvetet. 

Vi lever i att alltid ha barnens svårigheter som första utgångspunkt. Det är inte så att man någonsin kan släppa det och göra lite som det faller en in. Eller jo, man KAN, men det blir oftast inte bra alls. Oftast slutar det i kaos och att vi alla har använt all den lilla energi som vi eventuellt hade. Så det kräver mindre energi att planera, planera, anpassa, planera, anpassa, bana väg och anpassa. 

Nästa stora grej är att ta blöjan av Alexander. Det tror vi blir svårare då han inte alls har samma närvaro i sin personlighet som Lucas. Alexander är lite mer inbunden och inte lika lätt att nå. Men vi har ett triumfkort med honom! Han älskar smågodis och läsk. Så jag tror att han både går att fylla med god dricka för att maximera övningstillfällena och att belöna när det blir rätt. Lucas har inte alls samma sötsug och dricker endast när han är törstig. Alexander dricker gärna och mycket om han får något gott. Att sen belöna med lite godis kommer nog förhoppningsvis göra att det blir en bra inlärning även för honom.  

 Sen har nog ingen missat det... men vi har skaffat hund! Det är sååååå härligt! Det är en staffe på 1,5 år ca och hon heter Bailey. Det var inte helt självklart att skaffa hund igen. Vi var rädda att det skulle ta energi från oss som inte har nån egentligen. Men, vi sa att vi skulle prova. Och det är så mysigt! Visst kräver hon en del i både energi och planering men hon ger oss så mycket! Denna tokiga och roliga brud som bara dundrade in och tog en självklar plats. Det tog Erik 1 dygn, sen var han fast. Ja jag med... men det var lite på honom det hängde. Han var nog mest tveksam. Jag har länge känt att jag vill och behöver en krabat till i familjen. Hur man nu kan tänka så när man går på knäna och knappt orkar? 

Men jag känner mig så glad att vi fick förtroendet att ta över Bailey. Hon är en personlighet utan dess like och helt underbar. Hennes tidigare matte har gjort ett sånt sjukt bra jobb med henne. Hon är lydig och väluppfostrad. Trots hennes ålder så är hon jättelydig och trevlig. Visst får hon sina ryck men det är bara roligt!