Some ups and a lots of downs

Vad mer kan man säga? Upp och ner, hela tiden. Det som är det riktigt stora i vårt liv just nu är att Alexander håller på att upptäcka sitt talade språk. Helt fantastiskt! Han har klarat sig ganska bra med sina kommunikationsstöd i form av bildkartor mm, men det är ändå så att ett talat ord finns alltid med. Han kan plocka fram det när det behövs och slipper leta reda på rätt bild i en pärm eller så. 

Hans pratapparat har han inte anammat direkt. Tyvärr! Den är anpassad för att passa honom där han är just nu, men han liksom finner sig inte riktigt med den. Dessutom så vill Lucas ha den hela tiden, han älskar att sitta och trycka och lyssna på alla fraser och ord :) Så när den är framme och båda två är hemma så är det Lucas som lägger rabarber på den.

Men, som vi känner just nu så fungerar det ganska bra med bildstöd och att vi hjälps åt att säga saker så att han får det rätt. Underbara unge!

Lucas pratar faktiskt ganska mycket och bra! Han samtalar inte, men kan göra sig förstådd med ord och använda dem ganska lätt. Han behöver inte leta så länge i sitt ordförråd utan plockar ganska bra fram rätt ord vid rätt tillfälle utan att behöva jobba så hårt. Han ekotalar mycket just nu, så han övar och övar :) Vi kan inte ställa en ja- eller nejfråga, men vi kan erbjuda alternativ och då kan han välja genom att peka eller säga vilken/vad han vill ha eller vill göra. 

Så absolut går det framåt! Mycket jobb ligger det bakom och vi har ett ständigt arbete med att skapa nya bildstöd, tänka ut lösningar och ordna med tydlighet i alla situationer. 

Sen finns det många områden som vi kämpar med så himla hårt med utöver detta med att förstå, förbereda och medla... Båda barnen är otroligt ljudliga oavsett om det är av glädje, lek, besvikelse eller ilska. Det låter konstant och ingen av dem tål den andres ljud. Lätt va? Vi har absolut öronproppar och hörselkåpor, men kruxet är ju att vi måste kunna höra deras försök att göra sig förstådda också. Vi måste kunna läsa av vad som händer i rummen intill, ljud som indikerar bus eller rackartyg. 

Hur vi än försöker så går det inte att säkra upp ett hem helt när barnen blir längre, mer uppfinningsrika och skaffar sig fler färdigheter. Det är som att ha två treåringar i 9-åringars kroppar. Dom förstår att dom gör fel, men kan inte låta bli. Det går oftast inte att tysta eller få dem att förstå att anledningen till att brorsan har ett sammanbrott är för att den andre har sprungit fram och tillbaka och skrikigt i en timme. Brorsans hysteriska skrik och panik gör ju direkt avtryck i den andre och oftast slutar det med två hysteriska killar som inte orkar höra mer, inte orkar lyssna eller ta in någonting. Och två föräldrar som har stresspåslag deluxe och som försöker lugna. 

Allt sånt här har gjort att den här mamman och pappan inte mår tip top kan jag säga. Förra veckan tog jag kontakt med Lucas korttids och kollade om vi kunde lägga om hans tider så att vi skapar fler dygn då det bara är ett barn hemma. Att barnen är olika tider på korttids och vi kan ägna oss åt att bara fokusera på ett barn. Barnet som är hemma kan leka i fred, stoja ifred och ha det lugnt när han vill det. Just där och då, när jag bestämde mig för att kolla upp detta, så visste varken jag eller Erik om detta var en bra idé. Det skulle ju göra att vår egentid, den tid vi bara är med varandra och vårdar oss själva och varandra, skulle bli mindre. Men som vi haft det ett tag så har det verkligen inte varit en vardag som nån av oss fyra mått bra i. Så vi testar detta ett tag så får vi se.

Skolan har frågat om det, kortids har frågat lite om det och HAB har hört sig för om det, men vi har enbart sett det som att vi föräldrar behöver TID tillsammans i lugn och ro. Vi behöver sova och vi behöver återhämtning. Men med lite sjukdomar och annat så har ganska många korttidsvistelser fallit bort. Så vissa månader är det knappt någon tid för bara oss, då gör korttids ingen vidare nytta. Nu fick vi tänka om och tänka till, detta är ett sätt att testa om det blir lite lugnare hemma och att vi kan avlasta varandra mer. Då kommer vi nog säkerligen orka och hinna med tid tillsammans också :) För ett barn kan vi skaffa barnvakt till mycket lättare än två. Så det kommer bli fler dygn per månad då vi har fler möjligheter att skapa återhämtningstid. Jag tror på detta, är väl lite försiktigt positiv - men ändå så känns det som att det finns ingen möjlighet att det blir värre. 

Jag ska säga en sak: det är ingen lek att bli förälder. Det är utmanande på ett sätt man nog inte kan föreställa sig innan. Vi fick två knoddar samtidigt - det är ytterligare en dimension. Vid tre års ålder kom diagnosen autism. Vid fem års ålder nästa diagnos: intellektuell funktionsnedsättning. Till våren ska det utredas om Alexander har ADHD, vilket vi är säkra på att han har. Jag har åkt upp och ner i en galen berg- och dalbana i mitt mående. Erik jobbar och trivs med det - men mår ganska dåligt av sömnbrist och stress han med. Statistiken säger att vi har ganska dåliga utsikter i att hålla ihop vår relation och skilsmässor är redan otroligt mycket vanligare hos tvillingföräldrar än föräldrar till ett barn eller två barn födda vid olika tidpunkter. Med vårt "grädde på moset" ser det inte så ljust ut kan man säga!

Men vet ni? Vi är så otroligt tajta och gör allt i vår makt att lyfta den andre när det är tungt. Vi försöker skapa tid, korta stunder, då den andre får gå ifrån och andas. Jag biter ihop när Erik har det jobbigt och han gör det samma för mig. Vi kämpar både för våra barn och för varandra. Vi ser inte ett liv utan den andre som ett alternativ trots att det gemensamma är sjukt jobbigt mest hela tiden. Men vi pratar, pratar och lyssnar, lyssnar på varandra - oavsett vad det gäller. Det finns inte utrymme för något annat. Jag tror det är vår nyckel till att hålla ihop. Vi låter den andre vara precis som den är och där den är just nu - högt eller lågt. Jag öser över vatten till min tillbringare när hans är full och vice versa. Ibland är det överfullt i bådas och då häller vi över det i hans eller min mammas tillbringare :) 

Jag önskar ibland att livet inte vore så galet svårt. Men till syvens och sist så är det detta liv som gör mig hel. Även om det ofta känns rätt så trasigt - livet - så är det helt, precis som det ska vara.