Ja jag känner att jag behöver utlopp för alla tankar och funderingar. Det byggs upp inom mig och jag har svårt att sortera det. Sen jag skrev sist här så har det hänt så kopiöst mycket.
I augusti förra året, då jag skrev sist, så stod vi inför att träffa barnpsykolog för att få prata om barnen och deras utveckling. Sen dess har det rullat på rätt friskt med olika insatser och jag ska i ett annat inlägg försöka återge och få ner i text allt som hänt.
Men för att packa ihop det till ett resultat så har det kommit fram att våra barn mest troligt har autism i någon form och eventuellt en intellektuell funktionsnedsättning. Vi påböjar utredningen kring detta i juni och har så länge fått verktyg för att stimulera deras förmåga att kummunicera. Vi jobbar med bilder och tecken för att förstärka det vi säger och bekräfta det barnen försöker förmedla.
Sen i september/oktober så har jag varit sjukskriven i omgångar då allt det här har gjort mig helt utmattad och jag föll även tillbaka ner i depression pga bristen på energi och sömn. För uppe på all denna stress och alla funderingar ang barnen så fick barnen svåra sömnstörningar förra sommaren. Från juni till i mitten på november så sov vi i snitt 2-4h per natt och det fanns aldrig nån tid för återhämtning. Vi kämpade såååå hårt för att bara hålla ihop.
Till slut fick vi hjälp med barnens sömn och från mitten på december har det sakta blivit bättre. Just nu, peppar peppar ta i trä och allt sånt, så fungerar sömnen oftast rätt bra. Dom får medicin för att varva ner och sova gott. Det har gjort att barnen är gladare, piggare och orkar mer över lag. Inte så konstigt egentligen!
Ingen av barnen har ett talat språk, dom kommunicerar med att ta våra händer och visa vad dom vill ha. Inte helt lätt att tyda alltid men vi kämpar på. Lucas säger många ord, tecknar till sånger och sjunger lite grann. Han använder inte orden för kommunikation men har jobbar på sitt ordförråd varje dag. Alexander har haft det svårare med att uttala ord. Han verkar ha svårt att forma det i munnen och få ut det. Men även han tecknar och sjunger med tecken. Det släpper mer och mer för honom och jag tror att han kommer lösa det, men det tar lite tid :)
Just nu är det svårt att veta hur mycket dom förstår av det vi säger till dem. Men visst märker vi att en del saker fungerar lite bättre för varje vecka. Vi förstärker det vi säger med tecken och vi hoppas att det snart blir mer tvåvägskommunikation. Båda barnen är inne i sin egen bubbla och öppnar inte upp så ofta för andra. Men det finns små "fönster" som är lite olika stora och långa. Om man lyckat träffa rätt och hittar dessa fönster så kan det ibland gå att instruera dem eller nå dem med lite kommunikation.
Jag vet inte om det går att föreställa sig hur det är att leva med två barn som man inte når riktigt i vardagen. Vi kämpar varje dag med att orka vara där för dem. Vi gör allt vi kan för att vi ska hitta rutiner och strategier för att ge barnen möjlighet att utvecklas och upptäcka världen. Dom är två nyfikna och vetgiriga barn, helt fantastiska personligheter och oftast väldigt glada barn. Båda två vill vara nära oss och är väldigt goa och kramiga.
Det är svårt att förklara och ge en bild av hur det kan vara, men för oss är det kämpigt på många olika plan. Tröttheten och bristen på energi finns alltid där och det är svårt att bibehålla vårt lilla sociala liv. Det är alltid enklast för oss att följa rutinerna och se till att barnen känner igen sig i upplägget för dagen. Dom klarar absolut av att vi hittar på grejer och att allt inte blir som vanligt, men vi har svårt att orka det just nu.
Denna vecka är det inskolning på nya förskolan efter flytten och det går än så länge bra tycker vi. Vi tar hjälp av en tjej som vi hyr in från en barnvaktsförmedling. På så sätt behöver vi inte vara med båda två utan kan varva lite så en av oss får korta stunder med lite egentid. All tid vi kan få för att bara vara ensamma är guld värt. Det behövs så förtvivlat.
