Det var ett och ett halvt år sen jag skrev i bloggen sist. Jag har varken tid, ork eller inspiration att skriva så mycket. Det finns dagar då jag känner så himla starkt att budskapet om människors lika värde och kunskapen om NPF måste spridas ännu mer. Jag vill bli ambassadör för alla barn, ungdomar, vuxna och gamla med funktionsvariationer inom NPF. Informationen måste ut. Till alla och överallt!
Jag möter så mycket okunskap, dumhet och ignorans på olika sätt när det kommer till att förstå hur mina barn fungerar, vad dom har för styrkor och hur man möter dem på ett sätt som underlättar. Jag förstår att man kan tycka att vi sopar gatan för våra barn, att vi borde utmana dem mer och ge dem större valmöjligheter. Jag förstår att det är svårt att förstå att vår vardag inte alls ser ut som en familj med barn inom den neurotypiska skalan.
Så ibland känner jag att nån måste visa upp hur det faktisk är, prata om hur det faktiskt känns och berätta om det som är svårt.
Men vet ni, jag orkar inte. Jag har haft en sån där dragning gentemot förskolan och kommunen. Det handlade om att resurserna för barnen har bantats ner, vilket drabbar våra både våra barn och de andra barnen på förskolan. Dessutom drabbar det pedagogerna hårt. Ja ni vet ju, det skrivs ju mycket om situationen på förskolan. Vår förskola är inget undantag. MEN vi har ett superbra samarbete med förskolan, både pedagogerna och chefen har vi suprbra kontakt med.
Iallafall, det hela slutade med att jag fick ett telefonmöte med verksamhetschefen på kommunen. Hon lyssnade och förklarade en massa. Hon berättade om de prioriteringar som kommer under året och att hon hoppades att det skulle göra det bättre för våra barn. Vårt samtal avslutades egentligen med ett konstaterande: det är kommunpoliternas "fel" att det ser ut som det gör. Hennes uppmaning till mig var att bearbeta dem och beskriva vår situation. Men jag svarade henne faktiskt då att jag inte orkade ta den fajten, tyvärr. Det kommer inte förändra något för mig eller mina barn och tyvärr är det så att den energi jag har behöver jag till det som är här och nu. Jag skulle vilja att det var annorlunda, men det är så det är.
Jag vet inte om ni minns det men vi hade ju en del svårigheter med sömnen när barnen var små. I perioder, som många småbarnsföräldrar har. När dom "vanliga" utvecklingsfaserna i barnens liv var passerade så fortsatte sömnproblemen. Idag är barnen drygt 4,5 år, fyller snart 5, och sömnproblemen är en del av vår vardag. När man har autism är en av de vanliga svårigheterna just sömnstörning. En del har svårt att somna på kvällen. En del vaknar ofta. Andra vaknar tidigt. Eller kanske vaknar och är vaken länge på natten. Våra barn har alltihop. Både lite olika i perioder och allt på en gång.
Just nu har vi en period med lätta läggningar, lugnt fram till ca 02-03 sen börjar det. Oftast vaknar nån av dem och är sen vaken fram till morgonen. Har vi tur somnar han om, ganska ofta inte. Så klart försöker vi dela på det. Men det har ju gått så långt att det inte längre går att avlasta den andra så den hinner återhämta sig. Den enda räddningen vi har är att barnen går till förskolan i veckorna och att vi har ett par timmars avlastning via kommunen på helgerna.
Har ni testat att under nästan 5 år ha kraftigt störd sömn? Jag tänker att dom allra flesta upplever nog de första åren i föräldraskapet som mycket tunga just med sömnen. Men dra det ett varv till och halvera antalet timmar som ni får sova. Någonstans där är vi.
"Hur orkar ni?" Det är en fråga som vi ofta får. Men vad är alternativet? Alltså, vad exakt skulle vara alternativet kan jag tänka då. Vad tänker man att vi ska göra annorlunda? Jag förstår att frågan inte är en riktig fråga utan mer en reaktion på situationen. Svaret är ju att vi måste orka. Det finns inget alternativ. Vi delar på det så gott vi kan, försöker ta hjälp så mycket vi kan och sen finnas där för varandra och för barnen. Ganska ofta får vi prioritera bort saker vi vill göra och som vi skulle må bra att att göra. Barnen går alltid först. Vårt sociala liv är i princip noll.
Vi är sååååå slitna. Det är svårt. Svårt att orka, svårt att hitta motivation och svårt att se framåt.
Det är tur att kärleken till ens barn är så ovillkorlig att hur man än vänder det, hur man än sliter så är det värt det. Varenda dag, varenda timme, varenda minut och varenda sekund. Även om jag skulle önska att vi sov mer, sov bättre och kunde ha mer ork. Trots att tröttheten och svårigheterna gör oss nedbrutna och då och då även väldigt deppiga, så är det värt det.
Att få uppleva dessa barn, deras annorlunda sätt att tänka och lösa problem. Att få möta den värld livet som anhörig till ett barn med autism öppnar upp, det är ett privilegium. Jag glädjer mig åt att mina barn möter min blick ibland och verkar se mig. Jag gläder mig åt att det jag säger ibland verkar ta sig in i deras bubbla. Jag gläder mig åt att en liten hand tar min och leder mig till kylskåpet, samma lilla hand sträcker ut ett finger och pekar på en bild på ett kex. Fingret förmedlar till mig att ägaren av den lilla handen vill ha ett kex. Känslan när de små stegen till att förstå och göra sig förståd kommer, det är obeskrivligt. Det känns stort när barnen lyckas förstå en instruktion och dra nytta av sin färdighet.
Jag såg ett avsnitt av Stjärnorna på slottet nu för nån vecka sen, Måns Möller hade sin dag och berättade om sin son Viggo som har autism. Han beskrev den här processen som jag tror alla upplever och går igenom i samband med att ens barn får en sån här diagnos. Oron innan, frågorna, sorgen och sen ett slags uppvaknande i att "Ok, det var så här det blev, då får vi jobba utifrån det." Se det programmet, jag tycker det är fint.
Nu behöver den här mammam gå och lägga sig. Imorgon är det en heldag som är planerad utifrån barnens besök på habiliteringen. Hela dagsrutinen blir annorlunda och det är alltid en utmaning att få det att rulla på. Det finns så mycket mer att skriva om, att ventilera och att få ur mig. Vi får väl se om det dröjer ytterligare ett och ett halvt år tills nästa gång :)
