Välkommen till Holland

Den här texten beskriver bra hur det kan kännas att ha barn med funktionshinder. Det är både sorg och ett helt nytt sätt att förhålla sig till föräldraskapet.

"När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien.
 
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
 
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
 
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien. ” Men flygrutten har ändrats.
De har landat i Holland och där måste du stanna.
 
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
 
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
 
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
 
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt.
Det var vad jag hade planerat”.
 
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
 
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland."

I veckan ska vi på återgivning på BUP. Barnens diagnoser ska meddelas. Vi vet ju redan i princip vad vi ska få höra. Men det är ändå nu det ska sättas på papper, det är nu det ska noteras i journalen. Jag känner lättnad, sorg och förhoppning. Lättnad för att vi då kan få det stöd vi har rätt till enligt LSS. Sorg för att... jaaa... Jag skulle gärna ha rest till Italien. Förhoppning om att barnen tack vare tidig diagnos kan få sån bra hjälp att dom båda klarar sig bra i skola och senare i livet.

Älskade barn!

Måste försöka börja skriva igen

Ja jag känner att jag behöver utlopp för alla tankar och funderingar. Det byggs upp inom mig och jag har svårt att sortera det. Sen jag skrev sist här så har det hänt så kopiöst mycket.

I augusti förra året, då jag skrev sist, så stod vi inför att träffa barnpsykolog för att få prata om barnen och deras utveckling. Sen dess har det rullat på rätt friskt med olika insatser och jag ska i ett annat inlägg försöka återge och få ner i text allt som hänt.

Men för att packa ihop det till ett resultat så har det kommit fram att våra barn mest troligt har autism i någon form och eventuellt en intellektuell funktionsnedsättning. Vi påböjar utredningen kring detta i juni och har så länge fått verktyg för att stimulera deras förmåga att kummunicera. Vi jobbar med bilder och tecken för att förstärka det vi säger och bekräfta det barnen försöker förmedla.

Sen i september/oktober så har jag varit sjukskriven i omgångar då allt det här har gjort mig helt utmattad och jag föll även tillbaka ner i depression pga bristen på energi och sömn. För uppe på all denna stress och alla funderingar ang barnen så fick barnen svåra sömnstörningar förra sommaren. Från juni till i mitten på november så sov vi i snitt 2-4h per natt och det fanns aldrig nån tid för återhämtning. Vi kämpade såååå hårt för att bara hålla ihop.

Till slut fick vi hjälp med barnens sömn och från mitten på december har det sakta blivit bättre. Just nu, peppar peppar ta i trä och allt sånt, så fungerar sömnen oftast rätt bra. Dom får medicin för att varva ner och sova gott. Det har gjort att barnen är gladare, piggare och orkar mer över lag. Inte så konstigt egentligen!

Ingen av barnen har ett talat språk, dom kommunicerar med att ta våra händer och visa vad dom vill ha. Inte helt lätt att tyda alltid men vi kämpar på. Lucas säger många ord, tecknar till sånger och sjunger lite grann. Han använder inte orden för kommunikation men har jobbar på sitt ordförråd varje dag. Alexander har haft det svårare med att uttala ord. Han verkar ha svårt att forma det i munnen och få ut det. Men även han tecknar och sjunger med tecken. Det släpper mer och mer för honom och jag tror att han kommer lösa det, men det tar lite tid :)

Just nu är det svårt att veta hur mycket dom förstår av det vi säger till dem. Men visst märker vi att en del saker fungerar lite bättre för varje vecka. Vi förstärker det vi säger med tecken och vi hoppas att det snart blir mer tvåvägskommunikation. Båda barnen är inne i sin egen bubbla och öppnar inte upp så ofta för andra. Men det finns små "fönster" som är lite olika stora och långa. Om man lyckat träffa rätt och hittar dessa fönster så kan det ibland gå att instruera dem eller nå dem med lite kommunikation.

Jag vet inte om det går att föreställa sig hur det är att leva med två barn som man inte når riktigt i vardagen. Vi kämpar varje dag med att orka vara där för dem. Vi gör allt vi kan för att vi ska hitta rutiner och strategier för att ge barnen möjlighet att utvecklas och upptäcka världen. Dom är två nyfikna och vetgiriga barn, helt fantastiska personligheter och oftast väldigt glada barn. Båda två vill vara nära oss och är väldigt goa och kramiga.

Det är svårt att förklara och ge en bild av hur det kan vara, men för oss är det kämpigt på många olika plan. Tröttheten och bristen på energi finns alltid där och det är svårt att bibehålla vårt lilla sociala liv. Det är alltid enklast för oss att följa rutinerna och se till att barnen känner igen sig i upplägget för dagen. Dom klarar absolut av att vi hittar på grejer och att allt inte blir som vanligt, men vi har svårt att orka det just nu.

Denna vecka är det inskolning på nya förskolan efter flytten och det går än så länge bra tycker vi. Vi tar hjälp av en tjej som vi hyr in från en barnvaktsförmedling. På så sätt behöver vi inte vara med båda två utan kan varva lite så en av oss får korta stunder med lite egentid. All tid vi kan få för att bara vara ensamma är guld värt. Det behövs så förtvivlat.