Den här texten beskriver bra hur det kan kännas att ha barn med funktionshinder. Det är både sorg och ett helt nytt sätt att förhålla sig till föräldraskapet.
"När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien. ” Men flygrutten har ändrats.
De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt.
Det var vad jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland."
I veckan ska vi på återgivning på BUP. Barnens diagnoser ska meddelas. Vi vet ju redan i princip vad vi ska få höra. Men det är ändå nu det ska sättas på papper, det är nu det ska noteras i journalen. Jag känner lättnad, sorg och förhoppning. Lättnad för att vi då kan få det stöd vi har rätt till enligt LSS. Sorg för att... jaaa... Jag skulle gärna ha rest till Italien. Förhoppning om att barnen tack vare tidig diagnos kan få sån bra hjälp att dom båda klarar sig bra i skola och senare i livet.
Älskade barn!
