I juli hade vi återgivning av barnens utredning med frågeställningen IF. Att gå in på det mötet kändes så jobbigt att jag trodde jag skulle bryta ihop och tappa det helt. Trots att jag vet, trots att jag på ett sätt ändå önskade att dom hade just IF i nån grad. För det skulle öppna dörrar för dem. Det skulle göra att en av alla hundra grejer att oroa sig för skulle försvinna.
Men när jag satt där var jag ändå lugn och trygg med att det skulle bli bra. Barnpsykologen känner vi bra sen alla träffar på HAB så det var skönt att det var hon som skulle delge mig resultatet. Vi gick igenom all text, tittade på filmer på testen dom gjort tillsammans med barnen och pratade om resultatet.
Medelsvår intellektuell funktionsnedsättning blev deras diagnos. Trots att jag visste att det skulle bli NÅT, så blev jag otroligt nedstämd av att det blev medelsvår. Det är en ögonblicksbild, jag vet det, dom är bara 5,5 år och så mycket kan hända på ett par år. Men det kändes så jobbigt att det blev satt på pränt, trots att det var det som var syftet med utredningen. Trots att det var vi föräldrar som stått på oss och velat göra detta.
Autism och medelsvår intellektuell funktionsnedsättning på båda våra killar. Barn som jag burit i månader inuti mig. En graviditet som avslutades med en havandeskapsförgiftning som blev allvarlig för mig, men inte för dem. Jag kan inte låta bli att undra om det varit annorlunda om läkarna lyssnat på mig. Lyssnat på att jag inte mådde bra och lyssnat på att kroppen sagt att det är nog. Den sista veckan innan jag sattes igång var en lång plåga. Jag tänker på det hela tiden. Hur skulle det sett ut om barnen tagits ut direkt när jag sa till att jag inte mådde bra?
Kanske hade det varit annorlunda, kanske inte. Det går ju aldrig att få svar på. Mina barn är friska, har inga sjukdomar eller på något sätt fysiska svårigheter av det vi gick igenom. Men jag kommer nog alltid undra om deras autism och IF beror på den stress vi utsattes för den där veckan.
Hur som helst så var jag helt dränerad på energi när jag gick därifrån. Att få med sig en lunta papper som beskriver ens barns brister i utveckling och färdigheter är svårt. Jättesvårt. Det tog nog i princip hela semestern för mig att komma upp igen efter det. Jag levde mycket på det som stod i slutet, ganska liknande i båda barnens utredningar (detta är inte direkt citerat utan mer taget ur mitt minne):
"Alexander/Lucas behöver omfattande stöd och vägledning i socialt samspel och i sin utveckling av nya färdigheter. En avgörande del i detta stöd är tid, A/L behöver tid att förstå vad som förväntas av honom. A/L kan mycket mer än vad som kommer spontant, då han behöver tid för att processa och förstå instruktioner. Det är väldigt lätt att tro att A/L inte kan då instruktionerna inte verkar leda till att A/L tex utför en uppgift. När A/L har fått tid att ta till sig går det oftast lätt. Det är otroligt viktigt att man förstår detta i förskola/skola eller annan pedagogisk verksamhet som A/L deltar i."
Jag kände att det var så skönt att få på papper att mina barn KAN! Det låter kanske löjligt, men det är sååååååå ofta som jag tänker och känner "äsch, jag gör det, han kan ändå inte...". Taskigt va? Men jag tror det är ett sätt att försöka få känna att det liksom rullar på. Dom får kläder på kroppen, vi håller tiden och det rullar på. Så jag gör saker åt dem för att det är mycket enklare för mig. För det tar sån mycket energi att låta dem, och lära dem, göra det själva. Grejen är att dom KAN. Dom kan så mycket!
Det är svårt att sätta ord på allt det här, det är det. Men det här gör att barnen har rätt att gå på särskola vilket jag har haft som en milstolpe. Jag har inte kunnat se att dom kan gå i vanlig skola och det har oroat mig mycket. Tänk att veta att ens barn inte kommer klara det och ändå vara tvungen att släppa iväg dem till skolan. En skola som inte är tillräckligt anpassad för att möta ens barn. Att dom ska behöva misslyckas och vara den som "inte passar in" i kanske 1-2 år innan rätt förutsättningar ges. Nu blir det mycket bättre, redan från början. Anpassad pedagogik, mindre grupper och rätt förutsättningar från start.
I sommar så tog vi bort blöjan för Lucas. Vi avsatte hela semestern till det. Att lära om en rutin för ett barn med svårigheter som Lucas har är ingen lätt match, men det viktiga är att man tydligt visar att nu gör vi så här istället och man får liksom inte ändra tillbaka hur lätt som helst. Iallafall inte med våra barn. Dom lär sig en rutin ganska snabbt bara man gör det konsekvent och tydligt. Så bort med blöjan och inte under några omständigheter så fick han på sig den igen.
Om det visat sig att han inte haft förmågan att styra sina behov eller inte hade haft det fysiska färdigheterna på något sätt så visst hade vi avbrutit. Men det var inget problem med det, det var bara att bita ihop och torka kiss. Men vet ni? Han klarade det UTMÄRKT! Han förstod snabbt konceptet och det var inte många olyckor på golvet alls. Heja Lucas! Vi jobbar fortfarande med rutinen kring det, att veta när det är dags att gå, att kunna gå även om man inte är överfull och alla delmoment i toabesöket.
Men han vet att det är på toan man ska gå, han håller sig och han är torr på natten redan från dag 1. Han har haft två nattliga olyckor sen i början på juli. Alltså... det är ju strålande bra! Vi är så sjukt stolta över honom och även över oss själva. Vi grejade det!
Men insatsen är otroligt hög när man gör en sån här sak. Med 5 års sömnbrist i bagaget, utmattning och depression som är i balans men inte borta så är det verkligen inget man bara tar sig förbi som en vägbula. Lite guppigt och sen är det över. Vi var helt totalt utpumpade när semestern var över. Både av den mentala satsningen, omställningen och det praktiska arbetet det krävts.
Det låter kanske märkligt att man måste uppbåda sån energi av att lära om en rutin? Men tänk att barnet inte kommunicerar alls. Att en fråga som "Behöver du kissa?" inte ens går att ställa. Tänk att det inte går att säga "Men försök att kissa, sitt en stund till". Du måste hålla koll HELA tiden för att se signalerna, för att tolka och hjälpa till att styra reaktionerna så man lägger om en rutin som tidigare vi skött om. Nu ska barnet själv sköta det. Utan att få stöd i något annat än en vuxens förmåga att tyda nästan osynliga signaler hos dem. Men vi grejade det allihop! Heja oss!
Under sommaren hade vi mycket hjälp av Eriks mamma och Tilde, barnens kusin, vilket var nog en förutsättning för att det skulle gå. Jag är otroligt tacksam för den hjälpen och kommer alltid att minnas den här sommaren som en av de svåraste (iallafall hittills). Men jag kommer även minnas den med glädje och värme, att få umgås så mycket med nära och kära har varit såååå härligt!
Nu har ju hösten dragit igång och för typ ett år sen började vi (eller... jag... Erik kände sig mer bekväm i det) hantera tanken på att ansöka om korttids för barnen. Innan sommaren så började inskolningen (så klart försenad pga av Corona) och första natten sov dom kvar i augusti. Alltså, det var så märklig känsla att lämna dem så där hos främmande personer som hade som jobb att ta hand om mina barn för att jag inte orkar. Jag vet! Jag vet... det är för både deras och våran skull, för att vi alla ska må bättre. Men det är iallafall svårt! Det är märkligt att släppa ansvaret på det där sättet. Men det har gått jättebra, dom är glada för att komma dit och dom sover bra. Dom verkar ha jätteskoj och det känns lite lugnare i själen när vi får sms från personalen att barnen är lugna och glada där.
Dom allra flesta som träffar våra barn säger att dom är så glada, lugna och enkla. Fantastiska personligheter och så goda in i själ och hjärta. Dom har sällan låsningar och utbrott när dom är med andra, dom leker oftast bra och ställer ganska låga krav på dem som är med barnen. Dom är oftast flexibla och lätta att motivera. Finner sig i det mesta och är bara positiva.
Jag kan känna mig så otillräcklig som mamma när jag hör det. För jag tänker då att det är fel på mig som bara söker vägar till att andra ska ta hand om mina barn. Men så vet jag att om jag skulle lägga precis samma tid på dem och släppa mitt eget liv så skulle det säkert inte behövas insatser från andra. Och det är ju en verklighet som inte alls går ihop. Jag har i så stor utsträckning det är möjligt vänt ut och in på mig själv för att få vår vardag att rulla på med allt vad det innebär. Sen är det ju så att det är med oss barnen känner sig trygga med att vara precis de dom är. Det är med oss som bägaren rinner över. Det är med oss som det väger in andra saker som tristess, stress och krav. Det är med oss som dom oftast får nej och ajabaja. Vi får ju oftast dom låsningar hemma som byggts upp på förskolan. Det är hemma som dom brakar ihop över ett nej eller något som inte blir som dom tänkt. Så jag får väl vara snäll med mig själv i det här tänker jag, det är bara inte så lätt alla gånger.
Att ha barn med funktionsvariation är en gåva. Jag får lära mig så mycket av dem, av att leva med dem och av att aldrig nånsin kunna tänka "så här brukar man göra". Det kostar mycket energi att planera, bana väg och anpassa allt i ett liv. För det är det vi gör. Vi anpassar allt. Allt. Medvetet och omedvetet.
Vi lever i att alltid ha barnens svårigheter som första utgångspunkt. Det är inte så att man någonsin kan släppa det och göra lite som det faller en in. Eller jo, man KAN, men det blir oftast inte bra alls. Oftast slutar det i kaos och att vi alla har använt all den lilla energi som vi eventuellt hade. Så det kräver mindre energi att planera, planera, anpassa, planera, anpassa, bana väg och anpassa.
Nästa stora grej är att ta blöjan av Alexander. Det tror vi blir svårare då han inte alls har samma närvaro i sin personlighet som Lucas. Alexander är lite mer inbunden och inte lika lätt att nå. Men vi har ett triumfkort med honom! Han älskar smågodis och läsk. Så jag tror att han både går att fylla med god dricka för att maximera övningstillfällena och att belöna när det blir rätt. Lucas har inte alls samma sötsug och dricker endast när han är törstig. Alexander dricker gärna och mycket om han får något gott. Att sen belöna med lite godis kommer nog förhoppningsvis göra att det blir en bra inlärning även för honom.
Sen har nog ingen missat det... men vi har skaffat hund! Det är sååååå härligt! Det är en staffe på 1,5 år ca och hon heter Bailey. Det var inte helt självklart att skaffa hund igen. Vi var rädda att det skulle ta energi från oss som inte har nån egentligen. Men, vi sa att vi skulle prova. Och det är så mysigt! Visst kräver hon en del i både energi och planering men hon ger oss så mycket! Denna tokiga och roliga brud som bara dundrade in och tog en självklar plats. Det tog Erik 1 dygn, sen var han fast. Ja jag med... men det var lite på honom det hängde. Han var nog mest tveksam. Jag har länge känt att jag vill och behöver en krabat till i familjen. Hur man nu kan tänka så när man går på knäna och knappt orkar?
Men jag känner mig så glad att vi fick förtroendet att ta över Bailey. Hon är en personlighet utan dess like och helt underbar. Hennes tidigare matte har gjort ett sånt sjukt bra jobb med henne. Hon är lydig och väluppfostrad. Trots hennes ålder så är hon jättelydig och trevlig. Visst får hon sina ryck men det är bara roligt!
