Autism och vaccinationer

Jag är med i en grupp för föräldrar till flerlingar, alltså tvillingar, trillingar och fyrlingar. Vet inte om det finns några femlingar i gruppen... men det var inte det som var det väsentliga. Här om dagen var det en tvillingmamma som frågade om det fanns fler i gruppen som hade tvillingar med autism och IF. Hennes ena son hade autism och lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Hon hävdade bestämt att sonens autism bröt ut efter hans 1,5-års vaccin och att han alltså var vaccinskadad. Hon ansåg att han var sjuk och att han dessutom blivit "en grönsak".

Jag tog väldigt illa vid mig men skrev väldigt artigt och tydligt vad jag tyckte och beskrev våra barn. Jag fick ingen respons av just den mamman som skrivit inlägget, men fina kommentarer från andra mammor och pappor i gruppen.

Jag vet inte om någon som läser här är av uppfattningen att vaccinerna vi ger våra barn kan ge autism och jag vill nog inte heller veta. För i min värld, enligt min åsikt så är det så förlegat att fortfarande tro på den lögnen. Det är forskat MASSOR på det och det finns ingen som helst koppling. 

Autism föds man med, antingen kommer det med ens gener eller så händer det något under senare delen av graviditeten alternativt att barnet/barnen föds prematurt och på så vis kan utsättas för stora påfrestningar under sin start i detta liv. Det finns ingen bevisad koppling mellan vacciner och autism. Punkt. 

Autism debuterar, eller börjar märkas, mellan 1,5 och 2 år ca. Ibland kan man märka det tidigare och ibland blir det tydligare lite senare i livet. Men de allra flesta börjar påvisa de svårigheter som kommer inom det autistiska spektrumet. Det sammanfaller med vacciner vid 1,5 år och givetvis är det då enkelt att  skylla på vaccinet. Men det finns lika stor andel autism inom de vaccinerade barnen och de ovaccinerade, så det argumentet håller inte.

Jag blir faktiskt både arg och illa berörd när man benämner människor med funktionsvariationer som sjuka. Visst finns det dom som har sjukdomar även inom denna grupp människor. Så klart. Men deras funktionsvariation är inte en sjukdom. Det går inte att bota och det är heller inte dödligt att ha en NPF-diagnos. 

Det finns barn med autism som till synes verkar utvecklas helt enligt den "normalmall" som barnen mäts emot, men som just nånstans mellan 1,5-2 år börjar tappa en del eller alla sina ord, färdigheter och sociala förmåga. Som sluter sig och slutar prata. Det kallas Reggresiv Autism. Som förälder till ett barn med den typen av autism är detta ofta svårt och mycket smärtsamt att uppleva. Att se sitt barn försvinna in i sig själv. Eftersom det som sagt inte så sällan sammanfaller med vaccinationen vid 1,5 år så förstår jag att man vill lägga skulden på något och det ligger då nära till hands.

Det går inte att bota autsim och det finns inga mediciner som hjälper autistiska personer att bli mindre autistiska. Men det finns strategier, hjälpmedel och sjukt motiverade föräldrar som hjälper sina barn att bli allt det dom vill, göra det dom vill och säga det dom vill. Vi ger aldrig upp på våra barn och vi ser dem inte som sjuka. Vi ser våra barn som vägvisare till ett mer öppet sinne, djupare förståelse och större tacksamhet än vad någon annan kan förstå. Att leva med ett barn med autism är inte på något sätt sämre, det är annorlunda men precis lika bra som vilket barn som helst. 

Vi gläds kanske ännu mer åt våra barns utveckling och nya förmågor, vi ser det stora i det lilla. Så kalla inte mina barn sjuka, kalla dem inte kosntiga och se inte ner på dem. Öppna ditt sinne och möt dem i deras värld, precis som du möter vilket barn som helst. Ett barn kanske vill prata om sina dockor, om godis eller om traktorer. Mina barn pratar inte, men dom har intressen och vill gärna att du delar dem. Det krävs lite mer av dig och du kan inte bara avfärda dem, men jag lovar att när du gläntat på dörren och sett storheten kommer du att vilja se mer och uppleva mer. 

Det sägs att det är dom föräldrar som klarar av det som får barn med särskillda behov. Det kanske är så, vad vet jag. Men en sak är säker, vi funkisförälrar behöver tänka brett, utanför boxen och vara otroligt flexibla. Vi behöver planera, lägga upp strategier, skapa hållbara rutiner och alltid tänka tio steg framåt. 

Jag är stolt över mina fantastiska killar, jag är stolt över att dom är just mina och Eriks barn! Jag är precis lika mycket lejoninna när det kommer till att skydda mina barn som andra föräldrar skyddar sina.

Tankar och känslor

Jag och Erik är mycket trötta, både fysiskt och mentalt. Jag har svårt att hitta upp över ytan just nu och allt går mest runt runt, lite moment 22. Erik har ju under all denna sen barnen kom jobbat heltid och det har gått ganska bra. Han känner att han får vila på ett sätt när han kommer till jobbet, får lov att tänka på annat och fokusera på sånt han tycker om och som är intressant. 

Men det håller ju bara till en viss gräns, för till slut behöver man vila. Vila på riktigt. Att dras med sömnbrist och ständigt passa på två små vildar tar på krafterna ordentligt. Han ligger och balanserar ordentligt på sin gräns nu och jag har nästan hoppats på att han ska bli lite sjuk och sjukskriva sig. Han skulle behöva en mental paus, få lov att släppa allt vad jobb heter och bara vila sin hjärna. Sova.

Han känner nog ett oerhört ansvar att jobba och försörja oss. Jag får ju ersättning från Försäkringskassan, men det är ju ingen direkt "topplön" att leva på. Så här känner ju jag att jag har en del känslor kring att inte jag bidrar på samma sätt. Det är svårt tycker jag. Jag VILL ju jobba och leva mer som en normal familj men två arbetande föräldrar. Men det är rätt tufft att hitta upp ur det här och få till en så pass bra kontinuitet i vardagen att jag kan ta ett jobb och känna mig ärlig i vad jag kan prestera. 

Men vaddå, det är väl bara att jobba? tänker du kanske. Ja, det borde vara så. Men min hjärna fungerar väldigt dåligt just nu. Jag har svårt att formulera ord och föra samtal. Allra helst om det är saker jag måste tänka till för att prata om. Till exempel tidsplanering eller saker som hänt som jag ska återberätta eller sammanfatta. Jag har svårt att vara kreativ och har dålig kontakt med mina idéer och min fantasi. Att då arbeta inom grafisk formgivning och liknande är som ni förstår inte helt enkelt. 

Jag gör så gott jag kan, jag gör verkligen det. Långvarig sömnbrist och utmattningdepression är inte den optimala bakgrunden när man behöver få till någon form av arbete som fungerar. Jag VILL. Hjärnan säger dock att vi har en del arbete tillsammans för att klara av det. I veckan har jag samtal med min läkare och har bett om remis vidare till nån att prata med. På arbetsförmedlingen har dom också en psykolog fick jag veta idag, jag ska få prata med denna med. Det känns bra! Det känns i alla fall som om det börjar gå åt rätt håll. Att jag får hjälp med strategier eller annat för att komma vidare.

Jag har arbetat en del med mitt CV för att uppdatera det och anpassa efter vad det är jag söker idag. Men det är svårt att känna att jag har så mycket att erbjuda. Sen är det ganska rörigt att ha tvillingar med våra barns speciella svårigheter och allt. Tror inte vi har haft en enda vecka sen semestern i somras som har varit en vanlig vecka bara. Det har varit sjukdomar, många sjukhusbesök, möten med HAB, logoped och sjukgymnast. Och varje tillfälle kräver att det barnet är hemma hela dagen oftast. Ibland båda då det är nästan omöjligt att ha en hemma och sen hämta den andra på förskolan. Erik kan inte alltid vara behjälplig och i dessa tider kan vi inte heller nyttja mormor och farmor på samma sätt. Så det har varit ett pusslande och ett grejande hela hösten. 

Nu står det lite ledighet för dörren och jag har knappt hunnit fundera på hur vi ska orka med det. Barnen skulle varit på korttids förra veckan och vi hade sett fram emot att vara bara med varandra, tanka och ladda batterierna. Men Alexander blev magsjuk och båda barnen kom hem på morgonen efter. Det lilla som vi hunnit tanka och ladda på en kväll var som bortblåst efter bara ett par timmar. Båda barnen hemma torsdag och Alexander hemma fredagen med. Fast så magsjuk var han inte, men det är en helt annan historia. 

Men vet ni, en sak som är så underbart!? Både Alexander och Lucas är i nån fas där dom mer och mer kommer på att det här med att göra sig förstådd är en bra grej! Många av de konflikter vi haft/har är ju pga av att vi inte förstår varann. Men det känns lite som att vi hittar så smått en väg tillsammans och det är såååå roligt!

En väldigt rolig grej som hände här om dagen var att Lucas klättrade på mig och busade, han lyckades på något sätt köra ner sin armbåge med full kraft i mitt ena bröst. Jag utbrast: AAAJ Lucas, du gör illa mamma! och så skyfflade jag över honom till Erik. Sen sa jag lite tystare och mer för mig själv: Helvetes...! En liten röst bredvid mig upprepade: Helvetes!

Gud så vi skrattade! Så roligt att han härmar och suger åt sig som en svamp! Men oxå en bra påminnelse om att det är dags att passa sin tunga lite mer och att han faktiskt är mottaglig för att träna mer på just att imitera och härmas. Gulliga unge!

Socialt utanförskap

Ett ämne som är både svårt att skriva om och på sätt och vis lite tabu är socialt utanförskap. Jag har alltid känt mig lite annorlunda och ofta "gjort mig till" för att känna att jag passar in. Jag har ganska dålig självkänsla och har haft svårt att bibehålla sociala kontakter. Det har varit lättare att gå in i nya relationer (då menar jag inte främst kärleksrelationer, utan vänskapsrelationer) än att vårda och bibehålla de gamla. 

Jag kan nog bara härleda det till att jag inte haft tillräckligt med självkänsla för att stå upp för och kämpa för mina vänskapsrelationer. I vuxen ålder tycker jag att jag blivit bättre på det och har några fina vänner som jag försöker vårda min relation till. 

När barnen kom och den omedelbara omställningen i att bli förälder tog över så är det klart att tiden för att träffa vänner och hålla kontakten ströps vesäntligt. Jag tappade successivt kontakten med de vänner som funnits lite längre från mig. De allra närmaste försökte jag ändå hålla kontakten med. Det var ju så mycket som hände där med missfallet innan barnen med, så jag var väl inte helt och hållet hel när sen barna kom till oss.

I takt med att barnens svårigheter blev tydligare och vi har fått anpassa hela vårt liv så att det fungerar för dem så känner jag ett otroligt stort utanförskap. Både för att vår vardag innehåller otroligt lite tid för att upprätthålla kontakt med vänner och bekanta och för att det är svårt att känna delaktighet i det som sker och pågår i andras liv. Nu när jag tänkt skriva om det känner jag att det är svårt att få ord på det faktiskt. 

Vår närmaste familj förstår oftast och det är skönt, även om jag tror att även dom ibland känner att dom inte riktigt kan relatera till det vi upplever. Det är klart, det går ju inte. Bara den som lever med barn/ungdomar med särskillda behov kan relatera. Jag lyssnar på poddar, läser i grupper och har lite kontakt med föräldrar till barn med särskillda behov. Det är nog egentligen där som jag känner mest att jag förstår och blir förstådd.

Som det här med jul, advent, paket och kalendrar. Jag älskar julen, jag har de finaste minnena från jul med mamma och Lotta! Jag älskade när det var bara vi tre och våran sneda julgran. Vi köpte alltid den fulaste granen för den var det synd om. Vi hade urmysiga uppesittarkvällar och kokade knäck i timmar. Jag har namnsdag den 25 nov och då brukade jag oftast få en julkalender. Det var en mysig månad med julbak och pyntande. Sen önskade man sig lite i julklapp och det var jättekul att se vad man fick. 

När jag fick barn så ville jag skapa egna fina minnen med barnen och skapa egna traditioner. Redan andra julen så insåg jag att det kändes annorlunda. Där och då kunde jag inte hitta orsaken till vad det var. Men i efterhand så inser jag ju att det måste varit en liten fingervisning om att våra barn nog ser världen lite annorlunda än vi. Dom har inget som helst intresse i att öppna paket eller så. Dom önskar sig inget och kan inte sätta ord på sånt här. 

Att ge dem en kalender och säga/visa att vi ska bara öppna en lucka per dag, det skulle inte gå. Ett paket om dagen skulle ju vara kul i 24 dagar, den 25e dagen skulle det vara katastrof att det inte kom ett paket. Och paket i sig är inte så intressant så jag vet inte ens om konceptet paketkalender skulle gå hem. Att flytta in en Nisse i en imaginär dörr vid golvsockeln i något rum hade inte heller fungerat. Dörren, stegen och de möjliga andra dekorativa sakerna intill dörren skulle plockas bort och troligen användas i badkaret. 

Tända ljus går inte, inget av barnen förstår att det bränns. Att då ha en julstake med adventsljus känns inte helt enkelt. Vi hade det första året efter att dom kommit till oss, men sen dess har vi inte kunnat ha det. Alla glaskulor till julgranen är utbytta till plast och billiga sådana som inte gör något om dom kastar med. Vi pyntar inte med några tomtar annat än den som står intill granen och den är tålig, går den sönder så gör den. 

Vi firar julen (ja alla högtider) enbart hemma då det är för svårt och kräver för mycket av oss att åka iväg. Det skulle behövas två extra vuxna med som avlastning för att det skulle bli någon form av trevlig tillställning för oss. Det är för svårt att åka hem till andra, även såna som har barn. Så vi är hemma.

Jultomte på julafton är liksom inte ens lönt att försöka få dem att förstå. Barnen har ingen uppfattning om högtider eller födelsedagar alls. Så för mig som älskar att fixa kalas, baka, laga mat och göra lite fint kring det känns det oftast väldigt tråkigt att göra det för barnens skull eftersom dom inte bryr sig. Vi har försökt oss på att tänka ut bra presenter och alla gånger har det resulterat i saker som bara stått eller legat oanvänt. 

"Alla barn älskar Bobby-cars!" nääää inte våra barn. Dom fattade absolut inte grejen med bilar man skulle sitta på. "Alla barn vill lära sig cykla!" Nej, inte våra barn. "Alla barn älskar julafton" nääää dom gör inte det. Det är väldigt många saker som "alla barn" gillar/vill ha/tycker är roligt som inte våra barn alls faller för. Den känslan, att det kan vara svårt för andra att förstå det, är jättejobbig. Jag vill ju att våra barn SKA tycka det är spännande med paket, födelsedag, påsk, julafton, lördagsgodis, julkalender på tv, Kalle Ankas julafton, påskharen, tårta, cykla, hoppa hage, halloween... ja you name it. Men dom bryr sig inte. 

Så nu när det är massor av traditioner som visas upp i sociala media så känner jag än en gång att det gäller inte oss. Jag kan känna sorg över att inte ha den där stunden i soffan med barnen och titta på julkalendern, jag kan känna sorg över att inte ha lite stress över vad vi ska köpa till dem i julklapp och jag känner sorg över att julafton är vilken dag som helst för dem. Det är här dom här känslorna av socialt utanförskap kommer in. I vardagen har jag redan lärt mig leva med det, där känns det inte så jättejobbigt längre. Jag har vant mig att vi gör inte saker som andra gör och vi gör det vi gör ganska annorlunda och med andra förutsättningar. 

Men högtiderna tycker jag att jag fortfarande har rätt svårt att hantera. Jag vill SÅ mycket, men det är liksom ingen idé. Jag känner mig utanför och som att vi inte passar in. I år är det ju ett helt och hållet upp och nervänt år i och med pandemin. Det är i mångt och mycket för alla andra så som vi alltid lever. Vi är ganska isolerade till hemmet, måste anpassa allt kring att barnen inte kan vara där det är så mycket folk mm. Eller, inte kan är väl fel att säga, för det kan dom. Men det fungerar oftast väldigt dåligt och det blir inte en trevlig stund. Gå ut och äta är helt otänkbart nu när dom inte kan sitta i vagnen längre. 

Så just nu är det jobbigt. Både för att jag känner att jag går miste om så mycket, jag och Erik har minimalt med tid för oss själva och för att jag känner att jag vill ju ge barnen fina minnen! Jag vill skapa tillfällen för dem att minnas med värme och glädje. Det gör vi, det vet jag. Det är väl bara konflikten mellan vad jag skulle vilja och vad som passar dem som gör att jag känner som jag gör. Det enda man vill är att ens barn är lyckliga och det är våra barn! Glada, trygga och lyckliga barn. 

Så varför är det så jobbigt för mig? Ja jag vet inte, kanske är det för att det finns så många förväntningar kring vad det innebär att få barn och bilda familj. Vad livet borde innehålla, hur det borde se ut och vad man borde göra för och med sina barn. Det är nog här jag känner konflikten och får kämpa med hur livet blev. Att acceptera att vårt liv inte blev ens nära nån form av norm. Att det är svårt för andra att fullt ut förstå vårt liv. 

Jag har köpt en julkalender till mig själv och gjort en till Erik. För att få känna mig lite som andra, för att kunna dela det där jag vill dela med barnen, med iallafall Erik. Vi kommer inte göra nån julmat i år. Vi köper färdigt och tar hem. På så sätt slipper vi avsätta tid till det mer än att äta den. Vi kommer inte vara så mycket lediga heller, semestern i somras har vi inte riktigt återhämtat oss från än, så jullovet blir kort i år. 

Om jag fick önska mig en julklapp så skulle det nog vara att få möjlighet att för en enda dag kunna prata med mina barn och dela deras inre tankar. Att få tillgång till dem och att få ge dem ett paket med något dom önskat sig. Se deras glädje och få en kram och ett "Tack mamma!"