Autism och vaccinationer

Jag är med i en grupp för föräldrar till flerlingar, alltså tvillingar, trillingar och fyrlingar. Vet inte om det finns några femlingar i gruppen... men det var inte det som var det väsentliga. Här om dagen var det en tvillingmamma som frågade om det fanns fler i gruppen som hade tvillingar med autism och IF. Hennes ena son hade autism och lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Hon hävdade bestämt att sonens autism bröt ut efter hans 1,5-års vaccin och att han alltså var vaccinskadad. Hon ansåg att han var sjuk och att han dessutom blivit "en grönsak".

Jag tog väldigt illa vid mig men skrev väldigt artigt och tydligt vad jag tyckte och beskrev våra barn. Jag fick ingen respons av just den mamman som skrivit inlägget, men fina kommentarer från andra mammor och pappor i gruppen.

Jag vet inte om någon som läser här är av uppfattningen att vaccinerna vi ger våra barn kan ge autism och jag vill nog inte heller veta. För i min värld, enligt min åsikt så är det så förlegat att fortfarande tro på den lögnen. Det är forskat MASSOR på det och det finns ingen som helst koppling. 

Autism föds man med, antingen kommer det med ens gener eller så händer det något under senare delen av graviditeten alternativt att barnet/barnen föds prematurt och på så vis kan utsättas för stora påfrestningar under sin start i detta liv. Det finns ingen bevisad koppling mellan vacciner och autism. Punkt. 

Autism debuterar, eller börjar märkas, mellan 1,5 och 2 år ca. Ibland kan man märka det tidigare och ibland blir det tydligare lite senare i livet. Men de allra flesta börjar påvisa de svårigheter som kommer inom det autistiska spektrumet. Det sammanfaller med vacciner vid 1,5 år och givetvis är det då enkelt att  skylla på vaccinet. Men det finns lika stor andel autism inom de vaccinerade barnen och de ovaccinerade, så det argumentet håller inte.

Jag blir faktiskt både arg och illa berörd när man benämner människor med funktionsvariationer som sjuka. Visst finns det dom som har sjukdomar även inom denna grupp människor. Så klart. Men deras funktionsvariation är inte en sjukdom. Det går inte att bota och det är heller inte dödligt att ha en NPF-diagnos. 

Det finns barn med autism som till synes verkar utvecklas helt enligt den "normalmall" som barnen mäts emot, men som just nånstans mellan 1,5-2 år börjar tappa en del eller alla sina ord, färdigheter och sociala förmåga. Som sluter sig och slutar prata. Det kallas Reggresiv Autism. Som förälder till ett barn med den typen av autism är detta ofta svårt och mycket smärtsamt att uppleva. Att se sitt barn försvinna in i sig själv. Eftersom det som sagt inte så sällan sammanfaller med vaccinationen vid 1,5 år så förstår jag att man vill lägga skulden på något och det ligger då nära till hands.

Det går inte att bota autsim och det finns inga mediciner som hjälper autistiska personer att bli mindre autistiska. Men det finns strategier, hjälpmedel och sjukt motiverade föräldrar som hjälper sina barn att bli allt det dom vill, göra det dom vill och säga det dom vill. Vi ger aldrig upp på våra barn och vi ser dem inte som sjuka. Vi ser våra barn som vägvisare till ett mer öppet sinne, djupare förståelse och större tacksamhet än vad någon annan kan förstå. Att leva med ett barn med autism är inte på något sätt sämre, det är annorlunda men precis lika bra som vilket barn som helst. 

Vi gläds kanske ännu mer åt våra barns utveckling och nya förmågor, vi ser det stora i det lilla. Så kalla inte mina barn sjuka, kalla dem inte kosntiga och se inte ner på dem. Öppna ditt sinne och möt dem i deras värld, precis som du möter vilket barn som helst. Ett barn kanske vill prata om sina dockor, om godis eller om traktorer. Mina barn pratar inte, men dom har intressen och vill gärna att du delar dem. Det krävs lite mer av dig och du kan inte bara avfärda dem, men jag lovar att när du gläntat på dörren och sett storheten kommer du att vilja se mer och uppleva mer. 

Det sägs att det är dom föräldrar som klarar av det som får barn med särskillda behov. Det kanske är så, vad vet jag. Men en sak är säker, vi funkisförälrar behöver tänka brett, utanför boxen och vara otroligt flexibla. Vi behöver planera, lägga upp strategier, skapa hållbara rutiner och alltid tänka tio steg framåt. 

Jag är stolt över mina fantastiska killar, jag är stolt över att dom är just mina och Eriks barn! Jag är precis lika mycket lejoninna när det kommer till att skydda mina barn som andra föräldrar skyddar sina.

Tankar och känslor

Jag och Erik är mycket trötta, både fysiskt och mentalt. Jag har svårt att hitta upp över ytan just nu och allt går mest runt runt, lite moment 22. Erik har ju under all denna sen barnen kom jobbat heltid och det har gått ganska bra. Han känner att han får vila på ett sätt när han kommer till jobbet, får lov att tänka på annat och fokusera på sånt han tycker om och som är intressant. 

Men det håller ju bara till en viss gräns, för till slut behöver man vila. Vila på riktigt. Att dras med sömnbrist och ständigt passa på två små vildar tar på krafterna ordentligt. Han ligger och balanserar ordentligt på sin gräns nu och jag har nästan hoppats på att han ska bli lite sjuk och sjukskriva sig. Han skulle behöva en mental paus, få lov att släppa allt vad jobb heter och bara vila sin hjärna. Sova.

Han känner nog ett oerhört ansvar att jobba och försörja oss. Jag får ju ersättning från Försäkringskassan, men det är ju ingen direkt "topplön" att leva på. Så här känner ju jag att jag har en del känslor kring att inte jag bidrar på samma sätt. Det är svårt tycker jag. Jag VILL ju jobba och leva mer som en normal familj men två arbetande föräldrar. Men det är rätt tufft att hitta upp ur det här och få till en så pass bra kontinuitet i vardagen att jag kan ta ett jobb och känna mig ärlig i vad jag kan prestera. 

Men vaddå, det är väl bara att jobba? tänker du kanske. Ja, det borde vara så. Men min hjärna fungerar väldigt dåligt just nu. Jag har svårt att formulera ord och föra samtal. Allra helst om det är saker jag måste tänka till för att prata om. Till exempel tidsplanering eller saker som hänt som jag ska återberätta eller sammanfatta. Jag har svårt att vara kreativ och har dålig kontakt med mina idéer och min fantasi. Att då arbeta inom grafisk formgivning och liknande är som ni förstår inte helt enkelt. 

Jag gör så gott jag kan, jag gör verkligen det. Långvarig sömnbrist och utmattningdepression är inte den optimala bakgrunden när man behöver få till någon form av arbete som fungerar. Jag VILL. Hjärnan säger dock att vi har en del arbete tillsammans för att klara av det. I veckan har jag samtal med min läkare och har bett om remis vidare till nån att prata med. På arbetsförmedlingen har dom också en psykolog fick jag veta idag, jag ska få prata med denna med. Det känns bra! Det känns i alla fall som om det börjar gå åt rätt håll. Att jag får hjälp med strategier eller annat för att komma vidare.

Jag har arbetat en del med mitt CV för att uppdatera det och anpassa efter vad det är jag söker idag. Men det är svårt att känna att jag har så mycket att erbjuda. Sen är det ganska rörigt att ha tvillingar med våra barns speciella svårigheter och allt. Tror inte vi har haft en enda vecka sen semestern i somras som har varit en vanlig vecka bara. Det har varit sjukdomar, många sjukhusbesök, möten med HAB, logoped och sjukgymnast. Och varje tillfälle kräver att det barnet är hemma hela dagen oftast. Ibland båda då det är nästan omöjligt att ha en hemma och sen hämta den andra på förskolan. Erik kan inte alltid vara behjälplig och i dessa tider kan vi inte heller nyttja mormor och farmor på samma sätt. Så det har varit ett pusslande och ett grejande hela hösten. 

Nu står det lite ledighet för dörren och jag har knappt hunnit fundera på hur vi ska orka med det. Barnen skulle varit på korttids förra veckan och vi hade sett fram emot att vara bara med varandra, tanka och ladda batterierna. Men Alexander blev magsjuk och båda barnen kom hem på morgonen efter. Det lilla som vi hunnit tanka och ladda på en kväll var som bortblåst efter bara ett par timmar. Båda barnen hemma torsdag och Alexander hemma fredagen med. Fast så magsjuk var han inte, men det är en helt annan historia. 

Men vet ni, en sak som är så underbart!? Både Alexander och Lucas är i nån fas där dom mer och mer kommer på att det här med att göra sig förstådd är en bra grej! Många av de konflikter vi haft/har är ju pga av att vi inte förstår varann. Men det känns lite som att vi hittar så smått en väg tillsammans och det är såååå roligt!

En väldigt rolig grej som hände här om dagen var att Lucas klättrade på mig och busade, han lyckades på något sätt köra ner sin armbåge med full kraft i mitt ena bröst. Jag utbrast: AAAJ Lucas, du gör illa mamma! och så skyfflade jag över honom till Erik. Sen sa jag lite tystare och mer för mig själv: Helvetes...! En liten röst bredvid mig upprepade: Helvetes!

Gud så vi skrattade! Så roligt att han härmar och suger åt sig som en svamp! Men oxå en bra påminnelse om att det är dags att passa sin tunga lite mer och att han faktiskt är mottaglig för att träna mer på just att imitera och härmas. Gulliga unge!

Socialt utanförskap

Ett ämne som är både svårt att skriva om och på sätt och vis lite tabu är socialt utanförskap. Jag har alltid känt mig lite annorlunda och ofta "gjort mig till" för att känna att jag passar in. Jag har ganska dålig självkänsla och har haft svårt att bibehålla sociala kontakter. Det har varit lättare att gå in i nya relationer (då menar jag inte främst kärleksrelationer, utan vänskapsrelationer) än att vårda och bibehålla de gamla. 

Jag kan nog bara härleda det till att jag inte haft tillräckligt med självkänsla för att stå upp för och kämpa för mina vänskapsrelationer. I vuxen ålder tycker jag att jag blivit bättre på det och har några fina vänner som jag försöker vårda min relation till. 

När barnen kom och den omedelbara omställningen i att bli förälder tog över så är det klart att tiden för att träffa vänner och hålla kontakten ströps vesäntligt. Jag tappade successivt kontakten med de vänner som funnits lite längre från mig. De allra närmaste försökte jag ändå hålla kontakten med. Det var ju så mycket som hände där med missfallet innan barnen med, så jag var väl inte helt och hållet hel när sen barna kom till oss.

I takt med att barnens svårigheter blev tydligare och vi har fått anpassa hela vårt liv så att det fungerar för dem så känner jag ett otroligt stort utanförskap. Både för att vår vardag innehåller otroligt lite tid för att upprätthålla kontakt med vänner och bekanta och för att det är svårt att känna delaktighet i det som sker och pågår i andras liv. Nu när jag tänkt skriva om det känner jag att det är svårt att få ord på det faktiskt. 

Vår närmaste familj förstår oftast och det är skönt, även om jag tror att även dom ibland känner att dom inte riktigt kan relatera till det vi upplever. Det är klart, det går ju inte. Bara den som lever med barn/ungdomar med särskillda behov kan relatera. Jag lyssnar på poddar, läser i grupper och har lite kontakt med föräldrar till barn med särskillda behov. Det är nog egentligen där som jag känner mest att jag förstår och blir förstådd.

Som det här med jul, advent, paket och kalendrar. Jag älskar julen, jag har de finaste minnena från jul med mamma och Lotta! Jag älskade när det var bara vi tre och våran sneda julgran. Vi köpte alltid den fulaste granen för den var det synd om. Vi hade urmysiga uppesittarkvällar och kokade knäck i timmar. Jag har namnsdag den 25 nov och då brukade jag oftast få en julkalender. Det var en mysig månad med julbak och pyntande. Sen önskade man sig lite i julklapp och det var jättekul att se vad man fick. 

När jag fick barn så ville jag skapa egna fina minnen med barnen och skapa egna traditioner. Redan andra julen så insåg jag att det kändes annorlunda. Där och då kunde jag inte hitta orsaken till vad det var. Men i efterhand så inser jag ju att det måste varit en liten fingervisning om att våra barn nog ser världen lite annorlunda än vi. Dom har inget som helst intresse i att öppna paket eller så. Dom önskar sig inget och kan inte sätta ord på sånt här. 

Att ge dem en kalender och säga/visa att vi ska bara öppna en lucka per dag, det skulle inte gå. Ett paket om dagen skulle ju vara kul i 24 dagar, den 25e dagen skulle det vara katastrof att det inte kom ett paket. Och paket i sig är inte så intressant så jag vet inte ens om konceptet paketkalender skulle gå hem. Att flytta in en Nisse i en imaginär dörr vid golvsockeln i något rum hade inte heller fungerat. Dörren, stegen och de möjliga andra dekorativa sakerna intill dörren skulle plockas bort och troligen användas i badkaret. 

Tända ljus går inte, inget av barnen förstår att det bränns. Att då ha en julstake med adventsljus känns inte helt enkelt. Vi hade det första året efter att dom kommit till oss, men sen dess har vi inte kunnat ha det. Alla glaskulor till julgranen är utbytta till plast och billiga sådana som inte gör något om dom kastar med. Vi pyntar inte med några tomtar annat än den som står intill granen och den är tålig, går den sönder så gör den. 

Vi firar julen (ja alla högtider) enbart hemma då det är för svårt och kräver för mycket av oss att åka iväg. Det skulle behövas två extra vuxna med som avlastning för att det skulle bli någon form av trevlig tillställning för oss. Det är för svårt att åka hem till andra, även såna som har barn. Så vi är hemma.

Jultomte på julafton är liksom inte ens lönt att försöka få dem att förstå. Barnen har ingen uppfattning om högtider eller födelsedagar alls. Så för mig som älskar att fixa kalas, baka, laga mat och göra lite fint kring det känns det oftast väldigt tråkigt att göra det för barnens skull eftersom dom inte bryr sig. Vi har försökt oss på att tänka ut bra presenter och alla gånger har det resulterat i saker som bara stått eller legat oanvänt. 

"Alla barn älskar Bobby-cars!" nääää inte våra barn. Dom fattade absolut inte grejen med bilar man skulle sitta på. "Alla barn vill lära sig cykla!" Nej, inte våra barn. "Alla barn älskar julafton" nääää dom gör inte det. Det är väldigt många saker som "alla barn" gillar/vill ha/tycker är roligt som inte våra barn alls faller för. Den känslan, att det kan vara svårt för andra att förstå det, är jättejobbig. Jag vill ju att våra barn SKA tycka det är spännande med paket, födelsedag, påsk, julafton, lördagsgodis, julkalender på tv, Kalle Ankas julafton, påskharen, tårta, cykla, hoppa hage, halloween... ja you name it. Men dom bryr sig inte. 

Så nu när det är massor av traditioner som visas upp i sociala media så känner jag än en gång att det gäller inte oss. Jag kan känna sorg över att inte ha den där stunden i soffan med barnen och titta på julkalendern, jag kan känna sorg över att inte ha lite stress över vad vi ska köpa till dem i julklapp och jag känner sorg över att julafton är vilken dag som helst för dem. Det är här dom här känslorna av socialt utanförskap kommer in. I vardagen har jag redan lärt mig leva med det, där känns det inte så jättejobbigt längre. Jag har vant mig att vi gör inte saker som andra gör och vi gör det vi gör ganska annorlunda och med andra förutsättningar. 

Men högtiderna tycker jag att jag fortfarande har rätt svårt att hantera. Jag vill SÅ mycket, men det är liksom ingen idé. Jag känner mig utanför och som att vi inte passar in. I år är det ju ett helt och hållet upp och nervänt år i och med pandemin. Det är i mångt och mycket för alla andra så som vi alltid lever. Vi är ganska isolerade till hemmet, måste anpassa allt kring att barnen inte kan vara där det är så mycket folk mm. Eller, inte kan är väl fel att säga, för det kan dom. Men det fungerar oftast väldigt dåligt och det blir inte en trevlig stund. Gå ut och äta är helt otänkbart nu när dom inte kan sitta i vagnen längre. 

Så just nu är det jobbigt. Både för att jag känner att jag går miste om så mycket, jag och Erik har minimalt med tid för oss själva och för att jag känner att jag vill ju ge barnen fina minnen! Jag vill skapa tillfällen för dem att minnas med värme och glädje. Det gör vi, det vet jag. Det är väl bara konflikten mellan vad jag skulle vilja och vad som passar dem som gör att jag känner som jag gör. Det enda man vill är att ens barn är lyckliga och det är våra barn! Glada, trygga och lyckliga barn. 

Så varför är det så jobbigt för mig? Ja jag vet inte, kanske är det för att det finns så många förväntningar kring vad det innebär att få barn och bilda familj. Vad livet borde innehålla, hur det borde se ut och vad man borde göra för och med sina barn. Det är nog här jag känner konflikten och får kämpa med hur livet blev. Att acceptera att vårt liv inte blev ens nära nån form av norm. Att det är svårt för andra att fullt ut förstå vårt liv. 

Jag har köpt en julkalender till mig själv och gjort en till Erik. För att få känna mig lite som andra, för att kunna dela det där jag vill dela med barnen, med iallafall Erik. Vi kommer inte göra nån julmat i år. Vi köper färdigt och tar hem. På så sätt slipper vi avsätta tid till det mer än att äta den. Vi kommer inte vara så mycket lediga heller, semestern i somras har vi inte riktigt återhämtat oss från än, så jullovet blir kort i år. 

Om jag fick önska mig en julklapp så skulle det nog vara att få möjlighet att för en enda dag kunna prata med mina barn och dela deras inre tankar. Att få tillgång till dem och att få ge dem ett paket med något dom önskat sig. Se deras glädje och få en kram och ett "Tack mamma!"

Det här med språk och kommunikation

Våra barn kan prata, dom sjunger och babblar dagarna i ända. Dom benämner saker och förstår ganska mycket vi säger. Men dom använder inte sina egna ord till att kommunicera med. När dom försöker kommunicera med oss så gnäller eller skriker dom oftast. Eller tar vår hand och drar med oss till det dom har tänkt sig. 

Dom begär alltså mest. Dom kommunicerar inte så mycket mer än att dom begär. Ibland kan det komma medvetet bus och lek, ett samspel som kräver att vi tränar på turtagning och att vi även uppmanar/begär saker av dem. Men det är ganska sällan som någon av dem verkligen använder det talade ordet för det dom vill. Det händer, men än så länge inte så ofta.

Så till viss del så har det blivit så att vi gett dem det ordförråd, via bildkartorna vi använder, dom har. Ytterst begränsat har det varit. Jag har gjort egna bildkartor på sånt som dom ofta vill ha och ber om. Det kan se ut så här:

Det här har suttit på kylskåpet ganska länge, det är bilder på sånt som dom ofta har velat ha.

Så deras ordförråd har begränsats till detta. Ganska smalt, eller hur!? Så vi tänkte att vi måste börja jobba på att barnen ska kunna välja ur ett större ordförråd, att vi ska ge dem ett bredare spektrum i språket. Dessutom finns det ett sätt att kommunicera, ett hjälpmedel, som kallas PECS. Det innebär att barnet lämnar över en bild på det dom vill kommunicera. Vi tänkte att det var ett steg till i vårt sätt att ge dem ett bredare språk så vi skapade denna tavla:

Det är en whiteboard som vi satt kardborre på och fäst bilderna en och en med kardborre.

Här är tanken att dom ska kunna plocka bort bilden och komma med den till oss. På så sätt slipper vi att dom drar i oss hela tiden. Hit har vi inte kommit än, men vi utökade antalet bilder, fler saker kom med på tavlan än på bildkartorna. DÅ upptäckte vi att båda barnen klart och tydligt kan förstå och tolka bilderna på ett mycket mer avancerat sätt än vi förstått! Dom bad om saker som vi tidigare inte haft på bild, alltså klarar dom av att tolka bilderna på en annan nivå än vi förstått. 

Då stod det klart att för att vi ska kunna hjälpa barnen att utöka sitt språk och sitt sätt att kommunicera krävs det att vi serverar dem ett större urval. Det är väldigt tydligt att vi behöver utöka deras antal ord och även att lägga till verb och adjektiv. Inte för att dom använder det än, men för att VI ska kunna lära dem att använda dem. Att skapa kort/bilder på allt och fästa på tavlan är inte hållbart. Jag började då leta efter ett annat sätt att kunna ge dem detta. Landade i att en padda eller en talmaskin vore toppen! Där kan man peka eller trycka på knappar och få orden upplästa och på så sätt få det talade ordet för det man vill säga. Jag tog upp detta på HAB och vi pratade igenom det. 

Det landade i att vi ska försöka börja mer med situationskartor och även börja jobba med att skapa en podd/kommunikationsbok till att börja med. Mycket för att vi som föräldrar ska kunna lära oss det och på så sätt vara modeller för barnen. Det finns olika typer av såna här böcker och kan se ut så här:

Man skapar alltså en bok med bilder enligt ett system och på så sätt ger barnet mycket större chans att kommunicera mer och bredare. Den anpassas ju så klart efter vart personen befinner sig i sitt språk. 

Det är hit vi vill komma, att ha en bok till dem var och en som hjälpmedel för dem att kunna prata mer nyanserat. Framför allt att dom ska känna att dom mer sällan blir missförstådda. För det är inte enkelt att försöka tolka dem! 

Igår till exempel så ville Lucas duscha. Väl inne i duschen så var han inte nöjd. Skrek och ville något. Vi försökte och försökte, med allt möjligt. Men nej... han gav sig inte. Han ville ut ur duschen och gå till stora badrummet. När han kom in där så tog han upp en liiiiten blå figur ur badkaret och sprang glatt tillbaka till duschen. Men så mycket skrik och så mycket frustration för en sån liten grej att han bara ville hämta figuren. Här behöver vi något som kan, så småningom iallafall, hjälpa honom att förklara för oss "mamma, jag vill hämta något bara!". 

Det som jag beskriver ovan är vår vardag. Barnen vill något och vi ska tolka. Vi som lever med dem kan ju oftast till slut räkna ut vad det kan vara. Men på förskolan, korttids och i relationen till andra än de allra närmaste så är detta jättesvårt. Så att ge dem ett sätt att kunna göra sig förstådda lättare känns viktigt. Det är en lång väg dit, men man måste ju börja nånstans.

Vi tecknar ju en del och det är ett bra hjälpmedel. Men det är ju tyvärr mer mellan just oss och barnen, för det är väldigt få som kan teckna som stöd. Även om barnen skulle lära sig teckna tillbaka så skulle det inte göra dem mer förstådda utanför hemmet och förskolan eftersom det är ganska få som kan teckna. En bok med bild och skriven text skulle även en person som inte känner barnen kunna tolka hjälpligt. Sen när dom är mogna för en padda med samma uppbyggnad så kommer ju även den att kunna läsa upp orden, och då blir det ju ännu tydligare. Bra tycker jag! Vi ska bara ta oss dit...  

 

Ny diagnos, särskola och korttids

 I juli hade vi återgivning av barnens utredning med frågeställningen IF. Att gå in på det mötet kändes så jobbigt att jag trodde jag skulle bryta ihop och tappa det helt. Trots att jag vet, trots att jag på ett sätt ändå önskade att dom hade just IF i nån grad. För det skulle öppna dörrar för dem. Det skulle göra att en av alla hundra grejer att oroa sig för skulle försvinna.

Men när jag satt där var jag ändå lugn och trygg med att det skulle bli bra. Barnpsykologen känner vi bra sen alla träffar på HAB så det var skönt att det var hon som skulle delge mig resultatet. Vi gick igenom all text, tittade på filmer på testen dom gjort tillsammans med barnen och pratade om resultatet.

Medelsvår intellektuell funktionsnedsättning blev deras diagnos. Trots att jag visste att det skulle bli NÅT, så blev jag otroligt nedstämd av att det blev medelsvår. Det är en ögonblicksbild, jag vet det, dom är bara 5,5 år och så mycket kan hända på ett par år. Men det kändes så jobbigt att det blev satt på pränt, trots att det var det som var syftet med utredningen. Trots att det var vi föräldrar som stått på oss och velat göra detta. 

Autism och medelsvår intellektuell funktionsnedsättning på båda våra killar. Barn som jag burit i månader inuti mig. En graviditet som avslutades med en havandeskapsförgiftning som blev allvarlig för mig, men inte för dem. Jag kan inte låta bli att undra om det varit annorlunda om läkarna lyssnat på mig. Lyssnat på att jag inte mådde bra och lyssnat på att kroppen sagt att det är nog. Den sista veckan innan jag sattes igång var en lång plåga. Jag tänker på det hela tiden. Hur skulle det sett ut om barnen tagits ut direkt när jag sa till att jag inte mådde bra?

Kanske hade det varit annorlunda, kanske inte. Det går ju aldrig att få svar på. Mina barn är friska, har inga sjukdomar eller på något sätt fysiska svårigheter av det vi gick igenom. Men jag kommer nog alltid undra om deras autism och IF beror på den stress vi utsattes för den där veckan.

Hur som helst så var jag helt dränerad på energi när jag gick därifrån. Att få med sig en lunta papper som beskriver ens barns brister i utveckling och färdigheter är svårt. Jättesvårt. Det tog nog i princip hela semestern för mig att komma upp igen efter det. Jag levde mycket på det som stod i slutet, ganska liknande i båda barnens utredningar (detta är inte direkt citerat utan mer taget ur mitt minne):

"Alexander/Lucas behöver omfattande stöd och vägledning i socialt samspel och i sin utveckling av nya färdigheter. En avgörande del i detta stöd är tid, A/L behöver tid att förstå vad som förväntas av honom. A/L kan mycket mer än vad som kommer spontant, då han behöver tid för att processa och förstå instruktioner. Det är väldigt lätt att tro att A/L inte kan då instruktionerna inte verkar leda till att A/L tex utför en uppgift. När A/L har fått tid att ta till sig går det oftast lätt. Det är otroligt viktigt att man förstår detta i förskola/skola eller annan pedagogisk verksamhet som A/L deltar i."

Jag kände att det var så skönt att få på papper att mina barn KAN! Det låter kanske löjligt, men det är sååååååå ofta som jag tänker och känner "äsch, jag gör det, han kan ändå inte...". Taskigt va? Men jag tror det är ett sätt att försöka få känna att det liksom rullar på. Dom får kläder på kroppen, vi håller tiden och det rullar på. Så jag gör saker åt dem för att det är mycket enklare för mig. För det tar sån mycket energi att låta dem, och lära dem, göra det själva. Grejen är att dom KAN. Dom kan så mycket!

Det är svårt att sätta ord på allt det här, det är det. Men det här gör att barnen har rätt att gå på särskola vilket jag har haft som en milstolpe. Jag har inte kunnat se att dom kan gå i vanlig skola och det har oroat mig mycket. Tänk att veta att ens barn inte kommer klara det och ändå vara tvungen att släppa iväg dem till skolan. En skola som inte är tillräckligt anpassad för att möta ens barn. Att dom ska behöva misslyckas och vara den som "inte passar in" i kanske 1-2 år innan rätt förutsättningar ges. Nu blir det mycket bättre, redan från början. Anpassad pedagogik, mindre grupper och rätt förutsättningar från start.

I sommar så tog vi bort blöjan för Lucas. Vi avsatte hela semestern till det. Att lära om en rutin för ett barn med svårigheter som Lucas har är ingen lätt match, men det viktiga är att man tydligt visar att nu gör vi så här istället och man får liksom inte ändra tillbaka hur lätt som helst. Iallafall inte med våra barn. Dom lär sig en rutin ganska snabbt bara man gör det konsekvent och tydligt. Så bort med blöjan och inte under några omständigheter så fick han på sig den igen. 

Om det visat sig att han inte haft förmågan att styra sina behov eller inte hade haft det fysiska färdigheterna på något sätt så visst hade vi avbrutit. Men det var inget problem med det, det var bara att bita ihop och torka kiss. Men vet ni? Han klarade det UTMÄRKT! Han förstod snabbt konceptet och det var inte många olyckor på golvet alls. Heja Lucas! Vi jobbar fortfarande med rutinen kring det, att veta när det är dags att gå, att kunna gå även om man inte är överfull och alla delmoment i toabesöket. 

Men han vet att det är på toan man ska gå, han håller sig och han är torr på natten redan från dag 1. Han har haft två nattliga olyckor sen i början på juli. Alltså... det är ju strålande bra! Vi är så sjukt stolta över honom och även över oss själva. Vi grejade det!

Men insatsen är otroligt hög när man gör en sån här sak. Med 5 års sömnbrist i bagaget, utmattning och depression som är i balans men inte borta så är det verkligen inget man bara tar sig förbi som en vägbula. Lite guppigt och sen är det över. Vi var helt totalt utpumpade när semestern var över. Både av den mentala satsningen, omställningen och det praktiska arbetet det krävts. 

Det låter kanske märkligt att man måste uppbåda sån energi av att lära om en rutin? Men tänk att barnet inte kommunicerar alls. Att en fråga som "Behöver du kissa?" inte ens går att ställa. Tänk att det inte går att säga "Men försök att kissa, sitt en stund till". Du måste hålla koll HELA tiden för att se signalerna, för att tolka och hjälpa till att styra reaktionerna så man lägger om en rutin som tidigare vi skött om. Nu ska barnet själv sköta det. Utan att få stöd i något annat än en vuxens förmåga att tyda nästan osynliga signaler hos dem. Men vi grejade det allihop! Heja oss!

Under sommaren hade vi mycket hjälp av Eriks mamma och Tilde, barnens kusin, vilket var nog en förutsättning för att det skulle gå. Jag är otroligt tacksam för den hjälpen och kommer alltid att minnas den här sommaren som en av de svåraste (iallafall hittills). Men jag kommer även minnas den med glädje och värme, att få umgås så mycket med nära och kära har varit såååå härligt!

Nu har ju hösten dragit igång och för typ ett år sen började vi (eller... jag... Erik kände sig mer bekväm i det) hantera tanken på att ansöka om korttids för barnen. Innan sommaren så började inskolningen (så klart försenad pga av Corona) och första natten sov dom kvar i augusti. Alltså, det var så märklig känsla att lämna dem så där hos främmande personer som hade som jobb att ta hand om mina barn för att jag inte orkar. Jag vet! Jag vet... det är för både deras och våran skull, för att vi alla ska må bättre. Men det är iallafall svårt! Det är märkligt att släppa ansvaret på det där sättet. Men det har gått jättebra, dom är glada för att komma dit och dom sover bra. Dom verkar ha jätteskoj och det känns lite lugnare i själen när vi får sms från personalen att barnen är lugna och glada där. 

Dom allra flesta som träffar våra barn säger att dom är så glada, lugna och enkla. Fantastiska personligheter och så goda in i själ och hjärta. Dom har sällan låsningar och utbrott när dom är med andra, dom leker oftast bra och ställer ganska låga krav på dem som är med barnen. Dom är oftast flexibla och lätta att motivera. Finner sig i det mesta och är bara positiva. 

Jag kan känna mig så otillräcklig som mamma när jag hör det. För jag tänker då att det är fel på mig som bara söker vägar till att andra ska ta hand om mina barn. Men så vet jag att om jag skulle lägga precis samma tid på dem och släppa mitt eget liv så skulle det säkert inte behövas insatser från andra. Och det är ju en verklighet som inte alls går ihop. Jag har i så stor utsträckning det är möjligt vänt ut och in på mig själv för att få vår vardag att rulla på med allt vad det innebär. Sen är det ju så att det är med oss barnen känner sig trygga med att vara precis de dom är. Det är med oss som bägaren rinner över. Det är med oss som det väger in andra saker som tristess, stress och krav. Det är med oss som dom oftast får nej och ajabaja. Vi får ju oftast dom låsningar hemma som byggts upp på förskolan. Det är hemma som dom brakar ihop över ett nej eller något som inte blir som dom tänkt. Så jag får väl vara snäll med mig själv i det här tänker jag, det är bara inte så lätt alla gånger.  

Att ha barn med funktionsvariation är en gåva. Jag får lära mig så mycket av dem, av att leva med dem och av att aldrig nånsin kunna tänka "så här brukar man göra". Det kostar mycket energi att planera, bana väg och anpassa allt i ett liv. För det är det vi gör. Vi anpassar allt. Allt. Medvetet och omedvetet. 

Vi lever i att alltid ha barnens svårigheter som första utgångspunkt. Det är inte så att man någonsin kan släppa det och göra lite som det faller en in. Eller jo, man KAN, men det blir oftast inte bra alls. Oftast slutar det i kaos och att vi alla har använt all den lilla energi som vi eventuellt hade. Så det kräver mindre energi att planera, planera, anpassa, planera, anpassa, bana väg och anpassa. 

Nästa stora grej är att ta blöjan av Alexander. Det tror vi blir svårare då han inte alls har samma närvaro i sin personlighet som Lucas. Alexander är lite mer inbunden och inte lika lätt att nå. Men vi har ett triumfkort med honom! Han älskar smågodis och läsk. Så jag tror att han både går att fylla med god dricka för att maximera övningstillfällena och att belöna när det blir rätt. Lucas har inte alls samma sötsug och dricker endast när han är törstig. Alexander dricker gärna och mycket om han får något gott. Att sen belöna med lite godis kommer nog förhoppningsvis göra att det blir en bra inlärning även för honom.  

 Sen har nog ingen missat det... men vi har skaffat hund! Det är sååååå härligt! Det är en staffe på 1,5 år ca och hon heter Bailey. Det var inte helt självklart att skaffa hund igen. Vi var rädda att det skulle ta energi från oss som inte har nån egentligen. Men, vi sa att vi skulle prova. Och det är så mysigt! Visst kräver hon en del i både energi och planering men hon ger oss så mycket! Denna tokiga och roliga brud som bara dundrade in och tog en självklar plats. Det tog Erik 1 dygn, sen var han fast. Ja jag med... men det var lite på honom det hängde. Han var nog mest tveksam. Jag har länge känt att jag vill och behöver en krabat till i familjen. Hur man nu kan tänka så när man går på knäna och knappt orkar? 

Men jag känner mig så glad att vi fick förtroendet att ta över Bailey. Hon är en personlighet utan dess like och helt underbar. Hennes tidigare matte har gjort ett sånt sjukt bra jobb med henne. Hon är lydig och väluppfostrad. Trots hennes ålder så är hon jättelydig och trevlig. Visst får hon sina ryck men det är bara roligt!

IF - Intellektuell funktionsnedsättning

När vi började misstänka att något var lite annorlunda med våra barn var dom ca 1,5 år. När barnen var 2 skickades en remiss till Barnhälsan där en första utvärdering skulle göras. Det utvärderingen blev klar när barnen var 2,5. Frågeställning Autism och intellektuell funktionsnedsättning. Remiss vidare till habilitering där insatserna sattes in direkt. Vi fick verkyg att jobba med och vi fick stöttning direkt.

När barnen var drygt 3 var diagnosen satt, autism. Men man kunde inte bedömma graden av autism eller huruvida dom även hade IF.

Nu under våren ska detta utredas eftersom vi till jul kommer behöva välja skola inför förskoleklass. Idag skulle barnen inte klara av att delta i en vanlig förskoleklass. Inte en chans. Första rasten skulle dom dra till skogs, troligen utan både ytterkläder och skor på. För de allra flesta skolgårdar är inte inhägnade och dom klarar inte av att klä på sig själv. Vi hoppas ju så klart att barnens språk och förståelse ska utveckla sig i snabbare takt nu när dom börjar bli lite äldre. Men om vi ska vara helt ärliga mot oss själva så kan vi ju inte utgå från att det blir så. Vi måste utgå från att det behövs en resurs per barn och anpassningar efter deras svårigheter. Barnen är olika så jag tror det kommer krävas ett pusslande för att få detta att bli bra.

Om barnen bedöms ha IF så är dom berättigade till plats på särskola. Men där finns inga förskoleklasser så där börjar man skolan då istället. Typ som första klass, anpassat efter barnet då. Mer personal på färre barn och bättre förutsättningar att möta varje barn i deras svårigheter. Ett alternativ är att stanna ett år extra i förskolan, men det är oftast inte det bästa för varken barnen eller barngruppen.

Jag vet inte riktigt hur det ser ut här i Västerås, det är något jag ska ta reda på, men om barnen inte bedöms ha IF så ska dom gå i vanlig förskoleklass. Där ska man ha rätt till resurs från dag 1. Eftersom vi haft lite jobb med detta i förskolan så vet jag inte hur mycket jobb det krävs för att få det att fungera med resurs i förskoleklass. Jag tänker att har man inte ansett att det finns pengar i förskolan till att tillsätta varsin resurs, hur ska det då finns pengar i skolan? Antar att det är olika kassor och att det kanske är annorlunda.

En annan sak jag funderar på är om barnen ska gå i samma klass eller om man ska sära på dem. Eftersom dom inte själva kan säga hur dom vill ha det så måste vi ju bestämma det åt dem. Jag ser fördelar med både och. Även nackdelar. Fördelarna i att dom inte behöver påverka varandra när dom har en dålig dag. Ganska ofta så märker man att om den ena har en dålig dag så påverkar det den andres humör. Deras skrik och utbrott gör den andre ledsen och lättirriterad. På förskolan säger dom att om ett av barnen är hemma och är sjuk så flyter det på lite enklare med den andre på förskolan. Dom känner även att det finns större möjligheter att verkligen möta upp den pojken som är med dem på förskolan.

Jag tänker att det kan bli samma sak i skolan sen. Kanske är det bra att dom får ha sin egna klass, sina egna kompisar och sin egen klassföreståndare.

Men sen tänker jag i andra andetaget att då ska vi föra dialog med två klassföreståndare, två resurser och hantera två olika scheman med allt vad det innebär. Jo visst, det gör man ju med barn i olika åldrar... jag vet. Men nånstans här under vägens gång så sa en fantastisk kurator till mig: "Gör de val som gör det allra enklast för er, välj den väg som har flest nedförsbackar och försök att tänka att dom valen kommer gynna er mest i längden". Tänker jag lite utifrån det så skulle jag hellre välja samma klass. Då minimerar vi antalet möten och personer att ha kontakt med. Men, vi är inte där än så det hinner rinna en massa vatten under broarna när det kommer till dessa val.

Hur som helst känns det rätt tufft att det nu ska sättas lite på pränt det här med IF. Det är ju samma fantastiska små människor oavsett, så otroligt roliga och vetgiriga. Men det är tufft att tänka på att i den hårda värld vi lever i så blir kanske våra barns liv snäppet svårare än andra barns. Just nu är dom mestadels glada, spralliga och ovetandes om den hårda världen. Tids nog kommer det ju att påverka dem och deras känslor. Det är jobbigt att tänka på. Sen förstår jag ju att på sätt och vis kan en sån diagnos göra deras liv lättare och berättiga dem till stöd på ett annat sätt än om dom inte har den.

Men jag  tror att i grund och botten vill ingen förälder att ens barn ska ha några svårigheter alls. Det är ofta tabu att prata om sina barn som något annat än de smartaste och mest välartade som skapats. Alla föräldrar känner nog så med. Mina barn är otroligt smarta på vissa sätt och ser mönster och lösningar som jag inte har tänkt tanken om ens. Dom visar upp sina färdigheter i de mest oväntade situationer.

Här om dagen hade Lucas lekt i toastolen på förskolan, doppat både det ena och andra. Han älskar vatten och förstår inte att det skulle vara nåt speciellt med vattnet i toastolen. Bästa lekplatsen! Alltid finns det vatten där ju :) Men pedagogerna är inte riktigt lika fascinerade av hans lekplats. Så dom hade låst dörren ut till hallen och hängt tillbaka nyckeln på tavlan intill dörren. Tre gånger tog Lucas en stol att stå på och hämtade nyckeln och öppnade dörren. Bra jobbat tycker jag! Han har precis förstått att nycklar öppnar dörrar. En av pedagogerna tog då nyckeln i sin ficka och sa till Lucas att nu får det vara nog. Hon ställde tillbaka stolen och försökte distrahera honom att göra nåt annat. Efter en stund hade han hittat en lekback som han ställt vid nyckeltavlan. Han hade stått och letat länge efter nyckeln, men den fanns ju inte där. Det roliga är att det enda som skiljer den nyckeln från de andra nycklarna där är numret på den. Det finns fler olika nycklar med olika nummer på. Jag tycker det är häftigt! Han hade inte ens provat nån annan nyckel, han visste vilken han ville ha.

Så visst visar båda barnen en massa färdigheter som jag inte ens förstår att dom har, det gör dom. Men på det stora hela är avsaknaden av ett språk och avsaknaden av intresse för att kommunicera en mycket stor del till att fungera i större sociala sammanhang. Man klarar sig utan ett talat språk, men man klarar sig inte utan att kunna kommunicera.

Jag önskar jag hade facit för hur det kommer bli för dem framöver, men jag försöker att i första hand lägga energi på det som är i nuet. Lätt att säga, men jag försöker.

Filur-Lucas!

Alexander :)

Trötthet

Det var ett och ett halvt år sen jag skrev i bloggen sist. Jag har varken tid, ork eller inspiration att skriva så mycket. Det finns dagar då jag känner så himla starkt att budskapet om människors lika värde och kunskapen om NPF måste spridas ännu mer. Jag vill bli ambassadör för alla barn, ungdomar, vuxna och gamla med funktionsvariationer inom NPF. Informationen måste ut. Till alla och överallt!

Jag möter så mycket okunskap, dumhet och ignorans på olika sätt när det kommer till att förstå hur mina barn fungerar, vad dom har för styrkor och hur man möter dem på ett sätt som underlättar. Jag förstår att man kan tycka att vi sopar gatan för våra barn, att vi borde utmana dem mer och ge dem större valmöjligheter. Jag förstår att det är svårt att förstå att vår vardag inte alls ser ut som en familj med barn inom den neurotypiska skalan.

Så ibland känner jag att nån måste visa upp hur det faktisk är, prata om hur det faktiskt känns och berätta om det som är svårt.

Men vet ni, jag orkar inte. Jag har haft en sån där dragning gentemot förskolan och kommunen. Det handlade om att resurserna för barnen har bantats ner, vilket drabbar våra både våra barn och de andra barnen på förskolan. Dessutom drabbar det pedagogerna hårt. Ja ni vet ju, det skrivs ju mycket om situationen på förskolan. Vår förskola är inget undantag. MEN vi har ett superbra samarbete med förskolan, både pedagogerna och chefen har vi suprbra kontakt med.

Iallafall, det hela slutade med att jag fick ett telefonmöte med verksamhetschefen på kommunen. Hon lyssnade och förklarade en massa. Hon berättade om de prioriteringar som kommer under året och att hon hoppades att det skulle göra det bättre för våra barn. Vårt samtal avslutades egentligen med ett konstaterande: det är kommunpoliternas "fel" att det ser ut som det gör. Hennes uppmaning till mig var att bearbeta dem och beskriva vår situation. Men jag svarade henne faktiskt då att jag inte orkade ta den fajten, tyvärr. Det kommer inte förändra något för mig eller mina barn och tyvärr är det så att den energi jag har behöver jag till det som är här och nu. Jag skulle vilja att det var annorlunda, men det är så det är.

Jag vet inte om ni minns det men vi hade ju en del svårigheter med sömnen när barnen var små. I perioder, som många småbarnsföräldrar har. När dom "vanliga" utvecklingsfaserna i barnens liv var passerade så fortsatte sömnproblemen. Idag är barnen drygt 4,5 år, fyller snart 5, och sömnproblemen är en del av vår vardag. När man har autism är en av de vanliga svårigheterna just sömnstörning. En del har svårt att somna på kvällen. En del vaknar ofta. Andra vaknar tidigt. Eller kanske vaknar och är vaken länge på natten. Våra barn har alltihop. Både lite olika i perioder och allt på en gång.

Just nu har vi en period med lätta läggningar, lugnt fram till ca 02-03 sen börjar det. Oftast vaknar nån av dem och är sen vaken fram till morgonen. Har vi tur somnar han om, ganska ofta inte. Så klart försöker vi dela på det. Men det har ju gått så långt att det inte längre går att avlasta den andra så den hinner återhämta sig. Den enda räddningen vi har är att barnen går till förskolan i veckorna och att vi har ett par timmars avlastning via kommunen på helgerna.

Har ni testat att under nästan 5 år ha kraftigt störd sömn? Jag tänker att dom allra flesta upplever nog de första åren i föräldraskapet som mycket tunga just med sömnen. Men dra det ett varv till och halvera antalet timmar som ni får sova. Någonstans där är vi.

"Hur orkar ni?" Det är en fråga som vi ofta får. Men vad är alternativet? Alltså, vad exakt skulle vara alternativet kan jag tänka då. Vad tänker man att vi ska göra annorlunda? Jag förstår att frågan inte är en riktig fråga utan mer en reaktion på situationen. Svaret är ju att vi måste orka. Det finns inget alternativ. Vi delar på det så gott vi kan, försöker ta hjälp så mycket vi kan och sen finnas där för varandra och för barnen. Ganska ofta får vi prioritera bort saker vi vill göra och som vi skulle må bra att att göra. Barnen går alltid först. Vårt sociala liv är i princip noll.

Vi är sååååå slitna. Det är svårt. Svårt att orka, svårt att hitta motivation och svårt att se framåt.

Det är tur att kärleken till ens barn är så ovillkorlig att hur man än vänder det, hur man än sliter så är det värt det. Varenda dag, varenda timme, varenda minut och varenda sekund. Även om jag skulle önska att vi sov mer, sov bättre och kunde ha mer ork. Trots att tröttheten och svårigheterna gör oss nedbrutna och då och då även väldigt deppiga, så är det värt det.

Att få uppleva dessa barn, deras annorlunda sätt att tänka och lösa problem. Att få möta den värld livet som anhörig till ett barn med autism öppnar upp, det är ett privilegium. Jag glädjer mig åt att mina barn möter min blick ibland och verkar se mig. Jag gläder mig åt att det jag säger ibland verkar ta sig in i deras bubbla. Jag gläder mig åt att en liten hand tar min och leder mig till kylskåpet, samma lilla hand sträcker ut ett finger och pekar på en bild på ett kex. Fingret förmedlar till mig att ägaren av den lilla handen vill ha ett kex. Känslan när de små stegen till att förstå och göra sig förståd kommer, det är obeskrivligt. Det känns stort när barnen lyckas förstå en instruktion och dra nytta av sin färdighet.

Jag såg ett avsnitt av Stjärnorna på slottet nu för nån vecka sen, Måns Möller hade sin dag och berättade om sin son Viggo som har autism. Han beskrev den här processen som jag tror alla upplever och går igenom i samband med att ens barn får en sån här diagnos. Oron innan, frågorna, sorgen och sen ett slags uppvaknande i att "Ok, det var så här det blev, då får vi jobba utifrån det." Se det programmet, jag tycker det är fint.

Nu behöver den här mammam gå och lägga sig. Imorgon är det en heldag som är planerad utifrån barnens besök på habiliteringen. Hela dagsrutinen blir annorlunda och det är alltid en utmaning att få det att rulla på. Det finns så mycket mer att skriva om, att ventilera och att få ur mig. Vi får väl se om det dröjer ytterligare ett och ett halvt år tills nästa gång :)