Tankar och känslor

Jag och Erik är mycket trötta, både fysiskt och mentalt. Jag har svårt att hitta upp över ytan just nu och allt går mest runt runt, lite moment 22. Erik har ju under all denna sen barnen kom jobbat heltid och det har gått ganska bra. Han känner att han får vila på ett sätt när han kommer till jobbet, får lov att tänka på annat och fokusera på sånt han tycker om och som är intressant. 

Men det håller ju bara till en viss gräns, för till slut behöver man vila. Vila på riktigt. Att dras med sömnbrist och ständigt passa på två små vildar tar på krafterna ordentligt. Han ligger och balanserar ordentligt på sin gräns nu och jag har nästan hoppats på att han ska bli lite sjuk och sjukskriva sig. Han skulle behöva en mental paus, få lov att släppa allt vad jobb heter och bara vila sin hjärna. Sova.

Han känner nog ett oerhört ansvar att jobba och försörja oss. Jag får ju ersättning från Försäkringskassan, men det är ju ingen direkt "topplön" att leva på. Så här känner ju jag att jag har en del känslor kring att inte jag bidrar på samma sätt. Det är svårt tycker jag. Jag VILL ju jobba och leva mer som en normal familj men två arbetande föräldrar. Men det är rätt tufft att hitta upp ur det här och få till en så pass bra kontinuitet i vardagen att jag kan ta ett jobb och känna mig ärlig i vad jag kan prestera. 

Men vaddå, det är väl bara att jobba? tänker du kanske. Ja, det borde vara så. Men min hjärna fungerar väldigt dåligt just nu. Jag har svårt att formulera ord och föra samtal. Allra helst om det är saker jag måste tänka till för att prata om. Till exempel tidsplanering eller saker som hänt som jag ska återberätta eller sammanfatta. Jag har svårt att vara kreativ och har dålig kontakt med mina idéer och min fantasi. Att då arbeta inom grafisk formgivning och liknande är som ni förstår inte helt enkelt. 

Jag gör så gott jag kan, jag gör verkligen det. Långvarig sömnbrist och utmattningdepression är inte den optimala bakgrunden när man behöver få till någon form av arbete som fungerar. Jag VILL. Hjärnan säger dock att vi har en del arbete tillsammans för att klara av det. I veckan har jag samtal med min läkare och har bett om remis vidare till nån att prata med. På arbetsförmedlingen har dom också en psykolog fick jag veta idag, jag ska få prata med denna med. Det känns bra! Det känns i alla fall som om det börjar gå åt rätt håll. Att jag får hjälp med strategier eller annat för att komma vidare.

Jag har arbetat en del med mitt CV för att uppdatera det och anpassa efter vad det är jag söker idag. Men det är svårt att känna att jag har så mycket att erbjuda. Sen är det ganska rörigt att ha tvillingar med våra barns speciella svårigheter och allt. Tror inte vi har haft en enda vecka sen semestern i somras som har varit en vanlig vecka bara. Det har varit sjukdomar, många sjukhusbesök, möten med HAB, logoped och sjukgymnast. Och varje tillfälle kräver att det barnet är hemma hela dagen oftast. Ibland båda då det är nästan omöjligt att ha en hemma och sen hämta den andra på förskolan. Erik kan inte alltid vara behjälplig och i dessa tider kan vi inte heller nyttja mormor och farmor på samma sätt. Så det har varit ett pusslande och ett grejande hela hösten. 

Nu står det lite ledighet för dörren och jag har knappt hunnit fundera på hur vi ska orka med det. Barnen skulle varit på korttids förra veckan och vi hade sett fram emot att vara bara med varandra, tanka och ladda batterierna. Men Alexander blev magsjuk och båda barnen kom hem på morgonen efter. Det lilla som vi hunnit tanka och ladda på en kväll var som bortblåst efter bara ett par timmar. Båda barnen hemma torsdag och Alexander hemma fredagen med. Fast så magsjuk var han inte, men det är en helt annan historia. 

Men vet ni, en sak som är så underbart!? Både Alexander och Lucas är i nån fas där dom mer och mer kommer på att det här med att göra sig förstådd är en bra grej! Många av de konflikter vi haft/har är ju pga av att vi inte förstår varann. Men det känns lite som att vi hittar så smått en väg tillsammans och det är såååå roligt!

En väldigt rolig grej som hände här om dagen var att Lucas klättrade på mig och busade, han lyckades på något sätt köra ner sin armbåge med full kraft i mitt ena bröst. Jag utbrast: AAAJ Lucas, du gör illa mamma! och så skyfflade jag över honom till Erik. Sen sa jag lite tystare och mer för mig själv: Helvetes...! En liten röst bredvid mig upprepade: Helvetes!

Gud så vi skrattade! Så roligt att han härmar och suger åt sig som en svamp! Men oxå en bra påminnelse om att det är dags att passa sin tunga lite mer och att han faktiskt är mottaglig för att träna mer på just att imitera och härmas. Gulliga unge!

Socialt utanförskap

Ett ämne som är både svårt att skriva om och på sätt och vis lite tabu är socialt utanförskap. Jag har alltid känt mig lite annorlunda och ofta "gjort mig till" för att känna att jag passar in. Jag har ganska dålig självkänsla och har haft svårt att bibehålla sociala kontakter. Det har varit lättare att gå in i nya relationer (då menar jag inte främst kärleksrelationer, utan vänskapsrelationer) än att vårda och bibehålla de gamla. 

Jag kan nog bara härleda det till att jag inte haft tillräckligt med självkänsla för att stå upp för och kämpa för mina vänskapsrelationer. I vuxen ålder tycker jag att jag blivit bättre på det och har några fina vänner som jag försöker vårda min relation till. 

När barnen kom och den omedelbara omställningen i att bli förälder tog över så är det klart att tiden för att träffa vänner och hålla kontakten ströps vesäntligt. Jag tappade successivt kontakten med de vänner som funnits lite längre från mig. De allra närmaste försökte jag ändå hålla kontakten med. Det var ju så mycket som hände där med missfallet innan barnen med, så jag var väl inte helt och hållet hel när sen barna kom till oss.

I takt med att barnens svårigheter blev tydligare och vi har fått anpassa hela vårt liv så att det fungerar för dem så känner jag ett otroligt stort utanförskap. Både för att vår vardag innehåller otroligt lite tid för att upprätthålla kontakt med vänner och bekanta och för att det är svårt att känna delaktighet i det som sker och pågår i andras liv. Nu när jag tänkt skriva om det känner jag att det är svårt att få ord på det faktiskt. 

Vår närmaste familj förstår oftast och det är skönt, även om jag tror att även dom ibland känner att dom inte riktigt kan relatera till det vi upplever. Det är klart, det går ju inte. Bara den som lever med barn/ungdomar med särskillda behov kan relatera. Jag lyssnar på poddar, läser i grupper och har lite kontakt med föräldrar till barn med särskillda behov. Det är nog egentligen där som jag känner mest att jag förstår och blir förstådd.

Som det här med jul, advent, paket och kalendrar. Jag älskar julen, jag har de finaste minnena från jul med mamma och Lotta! Jag älskade när det var bara vi tre och våran sneda julgran. Vi köpte alltid den fulaste granen för den var det synd om. Vi hade urmysiga uppesittarkvällar och kokade knäck i timmar. Jag har namnsdag den 25 nov och då brukade jag oftast få en julkalender. Det var en mysig månad med julbak och pyntande. Sen önskade man sig lite i julklapp och det var jättekul att se vad man fick. 

När jag fick barn så ville jag skapa egna fina minnen med barnen och skapa egna traditioner. Redan andra julen så insåg jag att det kändes annorlunda. Där och då kunde jag inte hitta orsaken till vad det var. Men i efterhand så inser jag ju att det måste varit en liten fingervisning om att våra barn nog ser världen lite annorlunda än vi. Dom har inget som helst intresse i att öppna paket eller så. Dom önskar sig inget och kan inte sätta ord på sånt här. 

Att ge dem en kalender och säga/visa att vi ska bara öppna en lucka per dag, det skulle inte gå. Ett paket om dagen skulle ju vara kul i 24 dagar, den 25e dagen skulle det vara katastrof att det inte kom ett paket. Och paket i sig är inte så intressant så jag vet inte ens om konceptet paketkalender skulle gå hem. Att flytta in en Nisse i en imaginär dörr vid golvsockeln i något rum hade inte heller fungerat. Dörren, stegen och de möjliga andra dekorativa sakerna intill dörren skulle plockas bort och troligen användas i badkaret. 

Tända ljus går inte, inget av barnen förstår att det bränns. Att då ha en julstake med adventsljus känns inte helt enkelt. Vi hade det första året efter att dom kommit till oss, men sen dess har vi inte kunnat ha det. Alla glaskulor till julgranen är utbytta till plast och billiga sådana som inte gör något om dom kastar med. Vi pyntar inte med några tomtar annat än den som står intill granen och den är tålig, går den sönder så gör den. 

Vi firar julen (ja alla högtider) enbart hemma då det är för svårt och kräver för mycket av oss att åka iväg. Det skulle behövas två extra vuxna med som avlastning för att det skulle bli någon form av trevlig tillställning för oss. Det är för svårt att åka hem till andra, även såna som har barn. Så vi är hemma.

Jultomte på julafton är liksom inte ens lönt att försöka få dem att förstå. Barnen har ingen uppfattning om högtider eller födelsedagar alls. Så för mig som älskar att fixa kalas, baka, laga mat och göra lite fint kring det känns det oftast väldigt tråkigt att göra det för barnens skull eftersom dom inte bryr sig. Vi har försökt oss på att tänka ut bra presenter och alla gånger har det resulterat i saker som bara stått eller legat oanvänt. 

"Alla barn älskar Bobby-cars!" nääää inte våra barn. Dom fattade absolut inte grejen med bilar man skulle sitta på. "Alla barn vill lära sig cykla!" Nej, inte våra barn. "Alla barn älskar julafton" nääää dom gör inte det. Det är väldigt många saker som "alla barn" gillar/vill ha/tycker är roligt som inte våra barn alls faller för. Den känslan, att det kan vara svårt för andra att förstå det, är jättejobbig. Jag vill ju att våra barn SKA tycka det är spännande med paket, födelsedag, påsk, julafton, lördagsgodis, julkalender på tv, Kalle Ankas julafton, påskharen, tårta, cykla, hoppa hage, halloween... ja you name it. Men dom bryr sig inte. 

Så nu när det är massor av traditioner som visas upp i sociala media så känner jag än en gång att det gäller inte oss. Jag kan känna sorg över att inte ha den där stunden i soffan med barnen och titta på julkalendern, jag kan känna sorg över att inte ha lite stress över vad vi ska köpa till dem i julklapp och jag känner sorg över att julafton är vilken dag som helst för dem. Det är här dom här känslorna av socialt utanförskap kommer in. I vardagen har jag redan lärt mig leva med det, där känns det inte så jättejobbigt längre. Jag har vant mig att vi gör inte saker som andra gör och vi gör det vi gör ganska annorlunda och med andra förutsättningar. 

Men högtiderna tycker jag att jag fortfarande har rätt svårt att hantera. Jag vill SÅ mycket, men det är liksom ingen idé. Jag känner mig utanför och som att vi inte passar in. I år är det ju ett helt och hållet upp och nervänt år i och med pandemin. Det är i mångt och mycket för alla andra så som vi alltid lever. Vi är ganska isolerade till hemmet, måste anpassa allt kring att barnen inte kan vara där det är så mycket folk mm. Eller, inte kan är väl fel att säga, för det kan dom. Men det fungerar oftast väldigt dåligt och det blir inte en trevlig stund. Gå ut och äta är helt otänkbart nu när dom inte kan sitta i vagnen längre. 

Så just nu är det jobbigt. Både för att jag känner att jag går miste om så mycket, jag och Erik har minimalt med tid för oss själva och för att jag känner att jag vill ju ge barnen fina minnen! Jag vill skapa tillfällen för dem att minnas med värme och glädje. Det gör vi, det vet jag. Det är väl bara konflikten mellan vad jag skulle vilja och vad som passar dem som gör att jag känner som jag gör. Det enda man vill är att ens barn är lyckliga och det är våra barn! Glada, trygga och lyckliga barn. 

Så varför är det så jobbigt för mig? Ja jag vet inte, kanske är det för att det finns så många förväntningar kring vad det innebär att få barn och bilda familj. Vad livet borde innehålla, hur det borde se ut och vad man borde göra för och med sina barn. Det är nog här jag känner konflikten och får kämpa med hur livet blev. Att acceptera att vårt liv inte blev ens nära nån form av norm. Att det är svårt för andra att fullt ut förstå vårt liv. 

Jag har köpt en julkalender till mig själv och gjort en till Erik. För att få känna mig lite som andra, för att kunna dela det där jag vill dela med barnen, med iallafall Erik. Vi kommer inte göra nån julmat i år. Vi köper färdigt och tar hem. På så sätt slipper vi avsätta tid till det mer än att äta den. Vi kommer inte vara så mycket lediga heller, semestern i somras har vi inte riktigt återhämtat oss från än, så jullovet blir kort i år. 

Om jag fick önska mig en julklapp så skulle det nog vara att få möjlighet att för en enda dag kunna prata med mina barn och dela deras inre tankar. Att få tillgång till dem och att få ge dem ett paket med något dom önskat sig. Se deras glädje och få en kram och ett "Tack mamma!"

Det här med språk och kommunikation

Våra barn kan prata, dom sjunger och babblar dagarna i ända. Dom benämner saker och förstår ganska mycket vi säger. Men dom använder inte sina egna ord till att kommunicera med. När dom försöker kommunicera med oss så gnäller eller skriker dom oftast. Eller tar vår hand och drar med oss till det dom har tänkt sig. 

Dom begär alltså mest. Dom kommunicerar inte så mycket mer än att dom begär. Ibland kan det komma medvetet bus och lek, ett samspel som kräver att vi tränar på turtagning och att vi även uppmanar/begär saker av dem. Men det är ganska sällan som någon av dem verkligen använder det talade ordet för det dom vill. Det händer, men än så länge inte så ofta.

Så till viss del så har det blivit så att vi gett dem det ordförråd, via bildkartorna vi använder, dom har. Ytterst begränsat har det varit. Jag har gjort egna bildkartor på sånt som dom ofta vill ha och ber om. Det kan se ut så här:

Det här har suttit på kylskåpet ganska länge, det är bilder på sånt som dom ofta har velat ha.

Så deras ordförråd har begränsats till detta. Ganska smalt, eller hur!? Så vi tänkte att vi måste börja jobba på att barnen ska kunna välja ur ett större ordförråd, att vi ska ge dem ett bredare spektrum i språket. Dessutom finns det ett sätt att kommunicera, ett hjälpmedel, som kallas PECS. Det innebär att barnet lämnar över en bild på det dom vill kommunicera. Vi tänkte att det var ett steg till i vårt sätt att ge dem ett bredare språk så vi skapade denna tavla:

Det är en whiteboard som vi satt kardborre på och fäst bilderna en och en med kardborre.

Här är tanken att dom ska kunna plocka bort bilden och komma med den till oss. På så sätt slipper vi att dom drar i oss hela tiden. Hit har vi inte kommit än, men vi utökade antalet bilder, fler saker kom med på tavlan än på bildkartorna. DÅ upptäckte vi att båda barnen klart och tydligt kan förstå och tolka bilderna på ett mycket mer avancerat sätt än vi förstått! Dom bad om saker som vi tidigare inte haft på bild, alltså klarar dom av att tolka bilderna på en annan nivå än vi förstått. 

Då stod det klart att för att vi ska kunna hjälpa barnen att utöka sitt språk och sitt sätt att kommunicera krävs det att vi serverar dem ett större urval. Det är väldigt tydligt att vi behöver utöka deras antal ord och även att lägga till verb och adjektiv. Inte för att dom använder det än, men för att VI ska kunna lära dem att använda dem. Att skapa kort/bilder på allt och fästa på tavlan är inte hållbart. Jag började då leta efter ett annat sätt att kunna ge dem detta. Landade i att en padda eller en talmaskin vore toppen! Där kan man peka eller trycka på knappar och få orden upplästa och på så sätt få det talade ordet för det man vill säga. Jag tog upp detta på HAB och vi pratade igenom det. 

Det landade i att vi ska försöka börja mer med situationskartor och även börja jobba med att skapa en podd/kommunikationsbok till att börja med. Mycket för att vi som föräldrar ska kunna lära oss det och på så sätt vara modeller för barnen. Det finns olika typer av såna här böcker och kan se ut så här:

Man skapar alltså en bok med bilder enligt ett system och på så sätt ger barnet mycket större chans att kommunicera mer och bredare. Den anpassas ju så klart efter vart personen befinner sig i sitt språk. 

Det är hit vi vill komma, att ha en bok till dem var och en som hjälpmedel för dem att kunna prata mer nyanserat. Framför allt att dom ska känna att dom mer sällan blir missförstådda. För det är inte enkelt att försöka tolka dem! 

Igår till exempel så ville Lucas duscha. Väl inne i duschen så var han inte nöjd. Skrek och ville något. Vi försökte och försökte, med allt möjligt. Men nej... han gav sig inte. Han ville ut ur duschen och gå till stora badrummet. När han kom in där så tog han upp en liiiiten blå figur ur badkaret och sprang glatt tillbaka till duschen. Men så mycket skrik och så mycket frustration för en sån liten grej att han bara ville hämta figuren. Här behöver vi något som kan, så småningom iallafall, hjälpa honom att förklara för oss "mamma, jag vill hämta något bara!". 

Det som jag beskriver ovan är vår vardag. Barnen vill något och vi ska tolka. Vi som lever med dem kan ju oftast till slut räkna ut vad det kan vara. Men på förskolan, korttids och i relationen till andra än de allra närmaste så är detta jättesvårt. Så att ge dem ett sätt att kunna göra sig förstådda lättare känns viktigt. Det är en lång väg dit, men man måste ju börja nånstans.

Vi tecknar ju en del och det är ett bra hjälpmedel. Men det är ju tyvärr mer mellan just oss och barnen, för det är väldigt få som kan teckna som stöd. Även om barnen skulle lära sig teckna tillbaka så skulle det inte göra dem mer förstådda utanför hemmet och förskolan eftersom det är ganska få som kan teckna. En bok med bild och skriven text skulle även en person som inte känner barnen kunna tolka hjälpligt. Sen när dom är mogna för en padda med samma uppbyggnad så kommer ju även den att kunna läsa upp orden, och då blir det ju ännu tydligare. Bra tycker jag! Vi ska bara ta oss dit...  

 

Ny diagnos, särskola och korttids

 I juli hade vi återgivning av barnens utredning med frågeställningen IF. Att gå in på det mötet kändes så jobbigt att jag trodde jag skulle bryta ihop och tappa det helt. Trots att jag vet, trots att jag på ett sätt ändå önskade att dom hade just IF i nån grad. För det skulle öppna dörrar för dem. Det skulle göra att en av alla hundra grejer att oroa sig för skulle försvinna.

Men när jag satt där var jag ändå lugn och trygg med att det skulle bli bra. Barnpsykologen känner vi bra sen alla träffar på HAB så det var skönt att det var hon som skulle delge mig resultatet. Vi gick igenom all text, tittade på filmer på testen dom gjort tillsammans med barnen och pratade om resultatet.

Medelsvår intellektuell funktionsnedsättning blev deras diagnos. Trots att jag visste att det skulle bli NÅT, så blev jag otroligt nedstämd av att det blev medelsvår. Det är en ögonblicksbild, jag vet det, dom är bara 5,5 år och så mycket kan hända på ett par år. Men det kändes så jobbigt att det blev satt på pränt, trots att det var det som var syftet med utredningen. Trots att det var vi föräldrar som stått på oss och velat göra detta. 

Autism och medelsvår intellektuell funktionsnedsättning på båda våra killar. Barn som jag burit i månader inuti mig. En graviditet som avslutades med en havandeskapsförgiftning som blev allvarlig för mig, men inte för dem. Jag kan inte låta bli att undra om det varit annorlunda om läkarna lyssnat på mig. Lyssnat på att jag inte mådde bra och lyssnat på att kroppen sagt att det är nog. Den sista veckan innan jag sattes igång var en lång plåga. Jag tänker på det hela tiden. Hur skulle det sett ut om barnen tagits ut direkt när jag sa till att jag inte mådde bra?

Kanske hade det varit annorlunda, kanske inte. Det går ju aldrig att få svar på. Mina barn är friska, har inga sjukdomar eller på något sätt fysiska svårigheter av det vi gick igenom. Men jag kommer nog alltid undra om deras autism och IF beror på den stress vi utsattes för den där veckan.

Hur som helst så var jag helt dränerad på energi när jag gick därifrån. Att få med sig en lunta papper som beskriver ens barns brister i utveckling och färdigheter är svårt. Jättesvårt. Det tog nog i princip hela semestern för mig att komma upp igen efter det. Jag levde mycket på det som stod i slutet, ganska liknande i båda barnens utredningar (detta är inte direkt citerat utan mer taget ur mitt minne):

"Alexander/Lucas behöver omfattande stöd och vägledning i socialt samspel och i sin utveckling av nya färdigheter. En avgörande del i detta stöd är tid, A/L behöver tid att förstå vad som förväntas av honom. A/L kan mycket mer än vad som kommer spontant, då han behöver tid för att processa och förstå instruktioner. Det är väldigt lätt att tro att A/L inte kan då instruktionerna inte verkar leda till att A/L tex utför en uppgift. När A/L har fått tid att ta till sig går det oftast lätt. Det är otroligt viktigt att man förstår detta i förskola/skola eller annan pedagogisk verksamhet som A/L deltar i."

Jag kände att det var så skönt att få på papper att mina barn KAN! Det låter kanske löjligt, men det är sååååååå ofta som jag tänker och känner "äsch, jag gör det, han kan ändå inte...". Taskigt va? Men jag tror det är ett sätt att försöka få känna att det liksom rullar på. Dom får kläder på kroppen, vi håller tiden och det rullar på. Så jag gör saker åt dem för att det är mycket enklare för mig. För det tar sån mycket energi att låta dem, och lära dem, göra det själva. Grejen är att dom KAN. Dom kan så mycket!

Det är svårt att sätta ord på allt det här, det är det. Men det här gör att barnen har rätt att gå på särskola vilket jag har haft som en milstolpe. Jag har inte kunnat se att dom kan gå i vanlig skola och det har oroat mig mycket. Tänk att veta att ens barn inte kommer klara det och ändå vara tvungen att släppa iväg dem till skolan. En skola som inte är tillräckligt anpassad för att möta ens barn. Att dom ska behöva misslyckas och vara den som "inte passar in" i kanske 1-2 år innan rätt förutsättningar ges. Nu blir det mycket bättre, redan från början. Anpassad pedagogik, mindre grupper och rätt förutsättningar från start.

I sommar så tog vi bort blöjan för Lucas. Vi avsatte hela semestern till det. Att lära om en rutin för ett barn med svårigheter som Lucas har är ingen lätt match, men det viktiga är att man tydligt visar att nu gör vi så här istället och man får liksom inte ändra tillbaka hur lätt som helst. Iallafall inte med våra barn. Dom lär sig en rutin ganska snabbt bara man gör det konsekvent och tydligt. Så bort med blöjan och inte under några omständigheter så fick han på sig den igen. 

Om det visat sig att han inte haft förmågan att styra sina behov eller inte hade haft det fysiska färdigheterna på något sätt så visst hade vi avbrutit. Men det var inget problem med det, det var bara att bita ihop och torka kiss. Men vet ni? Han klarade det UTMÄRKT! Han förstod snabbt konceptet och det var inte många olyckor på golvet alls. Heja Lucas! Vi jobbar fortfarande med rutinen kring det, att veta när det är dags att gå, att kunna gå även om man inte är överfull och alla delmoment i toabesöket. 

Men han vet att det är på toan man ska gå, han håller sig och han är torr på natten redan från dag 1. Han har haft två nattliga olyckor sen i början på juli. Alltså... det är ju strålande bra! Vi är så sjukt stolta över honom och även över oss själva. Vi grejade det!

Men insatsen är otroligt hög när man gör en sån här sak. Med 5 års sömnbrist i bagaget, utmattning och depression som är i balans men inte borta så är det verkligen inget man bara tar sig förbi som en vägbula. Lite guppigt och sen är det över. Vi var helt totalt utpumpade när semestern var över. Både av den mentala satsningen, omställningen och det praktiska arbetet det krävts. 

Det låter kanske märkligt att man måste uppbåda sån energi av att lära om en rutin? Men tänk att barnet inte kommunicerar alls. Att en fråga som "Behöver du kissa?" inte ens går att ställa. Tänk att det inte går att säga "Men försök att kissa, sitt en stund till". Du måste hålla koll HELA tiden för att se signalerna, för att tolka och hjälpa till att styra reaktionerna så man lägger om en rutin som tidigare vi skött om. Nu ska barnet själv sköta det. Utan att få stöd i något annat än en vuxens förmåga att tyda nästan osynliga signaler hos dem. Men vi grejade det allihop! Heja oss!

Under sommaren hade vi mycket hjälp av Eriks mamma och Tilde, barnens kusin, vilket var nog en förutsättning för att det skulle gå. Jag är otroligt tacksam för den hjälpen och kommer alltid att minnas den här sommaren som en av de svåraste (iallafall hittills). Men jag kommer även minnas den med glädje och värme, att få umgås så mycket med nära och kära har varit såååå härligt!

Nu har ju hösten dragit igång och för typ ett år sen började vi (eller... jag... Erik kände sig mer bekväm i det) hantera tanken på att ansöka om korttids för barnen. Innan sommaren så började inskolningen (så klart försenad pga av Corona) och första natten sov dom kvar i augusti. Alltså, det var så märklig känsla att lämna dem så där hos främmande personer som hade som jobb att ta hand om mina barn för att jag inte orkar. Jag vet! Jag vet... det är för både deras och våran skull, för att vi alla ska må bättre. Men det är iallafall svårt! Det är märkligt att släppa ansvaret på det där sättet. Men det har gått jättebra, dom är glada för att komma dit och dom sover bra. Dom verkar ha jätteskoj och det känns lite lugnare i själen när vi får sms från personalen att barnen är lugna och glada där. 

Dom allra flesta som träffar våra barn säger att dom är så glada, lugna och enkla. Fantastiska personligheter och så goda in i själ och hjärta. Dom har sällan låsningar och utbrott när dom är med andra, dom leker oftast bra och ställer ganska låga krav på dem som är med barnen. Dom är oftast flexibla och lätta att motivera. Finner sig i det mesta och är bara positiva. 

Jag kan känna mig så otillräcklig som mamma när jag hör det. För jag tänker då att det är fel på mig som bara söker vägar till att andra ska ta hand om mina barn. Men så vet jag att om jag skulle lägga precis samma tid på dem och släppa mitt eget liv så skulle det säkert inte behövas insatser från andra. Och det är ju en verklighet som inte alls går ihop. Jag har i så stor utsträckning det är möjligt vänt ut och in på mig själv för att få vår vardag att rulla på med allt vad det innebär. Sen är det ju så att det är med oss barnen känner sig trygga med att vara precis de dom är. Det är med oss som bägaren rinner över. Det är med oss som det väger in andra saker som tristess, stress och krav. Det är med oss som dom oftast får nej och ajabaja. Vi får ju oftast dom låsningar hemma som byggts upp på förskolan. Det är hemma som dom brakar ihop över ett nej eller något som inte blir som dom tänkt. Så jag får väl vara snäll med mig själv i det här tänker jag, det är bara inte så lätt alla gånger.  

Att ha barn med funktionsvariation är en gåva. Jag får lära mig så mycket av dem, av att leva med dem och av att aldrig nånsin kunna tänka "så här brukar man göra". Det kostar mycket energi att planera, bana väg och anpassa allt i ett liv. För det är det vi gör. Vi anpassar allt. Allt. Medvetet och omedvetet. 

Vi lever i att alltid ha barnens svårigheter som första utgångspunkt. Det är inte så att man någonsin kan släppa det och göra lite som det faller en in. Eller jo, man KAN, men det blir oftast inte bra alls. Oftast slutar det i kaos och att vi alla har använt all den lilla energi som vi eventuellt hade. Så det kräver mindre energi att planera, planera, anpassa, planera, anpassa, bana väg och anpassa. 

Nästa stora grej är att ta blöjan av Alexander. Det tror vi blir svårare då han inte alls har samma närvaro i sin personlighet som Lucas. Alexander är lite mer inbunden och inte lika lätt att nå. Men vi har ett triumfkort med honom! Han älskar smågodis och läsk. Så jag tror att han både går att fylla med god dricka för att maximera övningstillfällena och att belöna när det blir rätt. Lucas har inte alls samma sötsug och dricker endast när han är törstig. Alexander dricker gärna och mycket om han får något gott. Att sen belöna med lite godis kommer nog förhoppningsvis göra att det blir en bra inlärning även för honom.  

 Sen har nog ingen missat det... men vi har skaffat hund! Det är sååååå härligt! Det är en staffe på 1,5 år ca och hon heter Bailey. Det var inte helt självklart att skaffa hund igen. Vi var rädda att det skulle ta energi från oss som inte har nån egentligen. Men, vi sa att vi skulle prova. Och det är så mysigt! Visst kräver hon en del i både energi och planering men hon ger oss så mycket! Denna tokiga och roliga brud som bara dundrade in och tog en självklar plats. Det tog Erik 1 dygn, sen var han fast. Ja jag med... men det var lite på honom det hängde. Han var nog mest tveksam. Jag har länge känt att jag vill och behöver en krabat till i familjen. Hur man nu kan tänka så när man går på knäna och knappt orkar? 

Men jag känner mig så glad att vi fick förtroendet att ta över Bailey. Hon är en personlighet utan dess like och helt underbar. Hennes tidigare matte har gjort ett sånt sjukt bra jobb med henne. Hon är lydig och väluppfostrad. Trots hennes ålder så är hon jättelydig och trevlig. Visst får hon sina ryck men det är bara roligt!

IF - Intellektuell funktionsnedsättning

När vi började misstänka att något var lite annorlunda med våra barn var dom ca 1,5 år. När barnen var 2 skickades en remiss till Barnhälsan där en första utvärdering skulle göras. Det utvärderingen blev klar när barnen var 2,5. Frågeställning Autism och intellektuell funktionsnedsättning. Remiss vidare till habilitering där insatserna sattes in direkt. Vi fick verkyg att jobba med och vi fick stöttning direkt.

När barnen var drygt 3 var diagnosen satt, autism. Men man kunde inte bedömma graden av autism eller huruvida dom även hade IF.

Nu under våren ska detta utredas eftersom vi till jul kommer behöva välja skola inför förskoleklass. Idag skulle barnen inte klara av att delta i en vanlig förskoleklass. Inte en chans. Första rasten skulle dom dra till skogs, troligen utan både ytterkläder och skor på. För de allra flesta skolgårdar är inte inhägnade och dom klarar inte av att klä på sig själv. Vi hoppas ju så klart att barnens språk och förståelse ska utveckla sig i snabbare takt nu när dom börjar bli lite äldre. Men om vi ska vara helt ärliga mot oss själva så kan vi ju inte utgå från att det blir så. Vi måste utgå från att det behövs en resurs per barn och anpassningar efter deras svårigheter. Barnen är olika så jag tror det kommer krävas ett pusslande för att få detta att bli bra.

Om barnen bedöms ha IF så är dom berättigade till plats på särskola. Men där finns inga förskoleklasser så där börjar man skolan då istället. Typ som första klass, anpassat efter barnet då. Mer personal på färre barn och bättre förutsättningar att möta varje barn i deras svårigheter. Ett alternativ är att stanna ett år extra i förskolan, men det är oftast inte det bästa för varken barnen eller barngruppen.

Jag vet inte riktigt hur det ser ut här i Västerås, det är något jag ska ta reda på, men om barnen inte bedöms ha IF så ska dom gå i vanlig förskoleklass. Där ska man ha rätt till resurs från dag 1. Eftersom vi haft lite jobb med detta i förskolan så vet jag inte hur mycket jobb det krävs för att få det att fungera med resurs i förskoleklass. Jag tänker att har man inte ansett att det finns pengar i förskolan till att tillsätta varsin resurs, hur ska det då finns pengar i skolan? Antar att det är olika kassor och att det kanske är annorlunda.

En annan sak jag funderar på är om barnen ska gå i samma klass eller om man ska sära på dem. Eftersom dom inte själva kan säga hur dom vill ha det så måste vi ju bestämma det åt dem. Jag ser fördelar med både och. Även nackdelar. Fördelarna i att dom inte behöver påverka varandra när dom har en dålig dag. Ganska ofta så märker man att om den ena har en dålig dag så påverkar det den andres humör. Deras skrik och utbrott gör den andre ledsen och lättirriterad. På förskolan säger dom att om ett av barnen är hemma och är sjuk så flyter det på lite enklare med den andre på förskolan. Dom känner även att det finns större möjligheter att verkligen möta upp den pojken som är med dem på förskolan.

Jag tänker att det kan bli samma sak i skolan sen. Kanske är det bra att dom får ha sin egna klass, sina egna kompisar och sin egen klassföreståndare.

Men sen tänker jag i andra andetaget att då ska vi föra dialog med två klassföreståndare, två resurser och hantera två olika scheman med allt vad det innebär. Jo visst, det gör man ju med barn i olika åldrar... jag vet. Men nånstans här under vägens gång så sa en fantastisk kurator till mig: "Gör de val som gör det allra enklast för er, välj den väg som har flest nedförsbackar och försök att tänka att dom valen kommer gynna er mest i längden". Tänker jag lite utifrån det så skulle jag hellre välja samma klass. Då minimerar vi antalet möten och personer att ha kontakt med. Men, vi är inte där än så det hinner rinna en massa vatten under broarna när det kommer till dessa val.

Hur som helst känns det rätt tufft att det nu ska sättas lite på pränt det här med IF. Det är ju samma fantastiska små människor oavsett, så otroligt roliga och vetgiriga. Men det är tufft att tänka på att i den hårda värld vi lever i så blir kanske våra barns liv snäppet svårare än andra barns. Just nu är dom mestadels glada, spralliga och ovetandes om den hårda världen. Tids nog kommer det ju att påverka dem och deras känslor. Det är jobbigt att tänka på. Sen förstår jag ju att på sätt och vis kan en sån diagnos göra deras liv lättare och berättiga dem till stöd på ett annat sätt än om dom inte har den.

Men jag  tror att i grund och botten vill ingen förälder att ens barn ska ha några svårigheter alls. Det är ofta tabu att prata om sina barn som något annat än de smartaste och mest välartade som skapats. Alla föräldrar känner nog så med. Mina barn är otroligt smarta på vissa sätt och ser mönster och lösningar som jag inte har tänkt tanken om ens. Dom visar upp sina färdigheter i de mest oväntade situationer.

Här om dagen hade Lucas lekt i toastolen på förskolan, doppat både det ena och andra. Han älskar vatten och förstår inte att det skulle vara nåt speciellt med vattnet i toastolen. Bästa lekplatsen! Alltid finns det vatten där ju :) Men pedagogerna är inte riktigt lika fascinerade av hans lekplats. Så dom hade låst dörren ut till hallen och hängt tillbaka nyckeln på tavlan intill dörren. Tre gånger tog Lucas en stol att stå på och hämtade nyckeln och öppnade dörren. Bra jobbat tycker jag! Han har precis förstått att nycklar öppnar dörrar. En av pedagogerna tog då nyckeln i sin ficka och sa till Lucas att nu får det vara nog. Hon ställde tillbaka stolen och försökte distrahera honom att göra nåt annat. Efter en stund hade han hittat en lekback som han ställt vid nyckeltavlan. Han hade stått och letat länge efter nyckeln, men den fanns ju inte där. Det roliga är att det enda som skiljer den nyckeln från de andra nycklarna där är numret på den. Det finns fler olika nycklar med olika nummer på. Jag tycker det är häftigt! Han hade inte ens provat nån annan nyckel, han visste vilken han ville ha.

Så visst visar båda barnen en massa färdigheter som jag inte ens förstår att dom har, det gör dom. Men på det stora hela är avsaknaden av ett språk och avsaknaden av intresse för att kommunicera en mycket stor del till att fungera i större sociala sammanhang. Man klarar sig utan ett talat språk, men man klarar sig inte utan att kunna kommunicera.

Jag önskar jag hade facit för hur det kommer bli för dem framöver, men jag försöker att i första hand lägga energi på det som är i nuet. Lätt att säga, men jag försöker.

Filur-Lucas!

Alexander :)

Trötthet

Det var ett och ett halvt år sen jag skrev i bloggen sist. Jag har varken tid, ork eller inspiration att skriva så mycket. Det finns dagar då jag känner så himla starkt att budskapet om människors lika värde och kunskapen om NPF måste spridas ännu mer. Jag vill bli ambassadör för alla barn, ungdomar, vuxna och gamla med funktionsvariationer inom NPF. Informationen måste ut. Till alla och överallt!

Jag möter så mycket okunskap, dumhet och ignorans på olika sätt när det kommer till att förstå hur mina barn fungerar, vad dom har för styrkor och hur man möter dem på ett sätt som underlättar. Jag förstår att man kan tycka att vi sopar gatan för våra barn, att vi borde utmana dem mer och ge dem större valmöjligheter. Jag förstår att det är svårt att förstå att vår vardag inte alls ser ut som en familj med barn inom den neurotypiska skalan.

Så ibland känner jag att nån måste visa upp hur det faktisk är, prata om hur det faktiskt känns och berätta om det som är svårt.

Men vet ni, jag orkar inte. Jag har haft en sån där dragning gentemot förskolan och kommunen. Det handlade om att resurserna för barnen har bantats ner, vilket drabbar våra både våra barn och de andra barnen på förskolan. Dessutom drabbar det pedagogerna hårt. Ja ni vet ju, det skrivs ju mycket om situationen på förskolan. Vår förskola är inget undantag. MEN vi har ett superbra samarbete med förskolan, både pedagogerna och chefen har vi suprbra kontakt med.

Iallafall, det hela slutade med att jag fick ett telefonmöte med verksamhetschefen på kommunen. Hon lyssnade och förklarade en massa. Hon berättade om de prioriteringar som kommer under året och att hon hoppades att det skulle göra det bättre för våra barn. Vårt samtal avslutades egentligen med ett konstaterande: det är kommunpoliternas "fel" att det ser ut som det gör. Hennes uppmaning till mig var att bearbeta dem och beskriva vår situation. Men jag svarade henne faktiskt då att jag inte orkade ta den fajten, tyvärr. Det kommer inte förändra något för mig eller mina barn och tyvärr är det så att den energi jag har behöver jag till det som är här och nu. Jag skulle vilja att det var annorlunda, men det är så det är.

Jag vet inte om ni minns det men vi hade ju en del svårigheter med sömnen när barnen var små. I perioder, som många småbarnsföräldrar har. När dom "vanliga" utvecklingsfaserna i barnens liv var passerade så fortsatte sömnproblemen. Idag är barnen drygt 4,5 år, fyller snart 5, och sömnproblemen är en del av vår vardag. När man har autism är en av de vanliga svårigheterna just sömnstörning. En del har svårt att somna på kvällen. En del vaknar ofta. Andra vaknar tidigt. Eller kanske vaknar och är vaken länge på natten. Våra barn har alltihop. Både lite olika i perioder och allt på en gång.

Just nu har vi en period med lätta läggningar, lugnt fram till ca 02-03 sen börjar det. Oftast vaknar nån av dem och är sen vaken fram till morgonen. Har vi tur somnar han om, ganska ofta inte. Så klart försöker vi dela på det. Men det har ju gått så långt att det inte längre går att avlasta den andra så den hinner återhämta sig. Den enda räddningen vi har är att barnen går till förskolan i veckorna och att vi har ett par timmars avlastning via kommunen på helgerna.

Har ni testat att under nästan 5 år ha kraftigt störd sömn? Jag tänker att dom allra flesta upplever nog de första åren i föräldraskapet som mycket tunga just med sömnen. Men dra det ett varv till och halvera antalet timmar som ni får sova. Någonstans där är vi.

"Hur orkar ni?" Det är en fråga som vi ofta får. Men vad är alternativet? Alltså, vad exakt skulle vara alternativet kan jag tänka då. Vad tänker man att vi ska göra annorlunda? Jag förstår att frågan inte är en riktig fråga utan mer en reaktion på situationen. Svaret är ju att vi måste orka. Det finns inget alternativ. Vi delar på det så gott vi kan, försöker ta hjälp så mycket vi kan och sen finnas där för varandra och för barnen. Ganska ofta får vi prioritera bort saker vi vill göra och som vi skulle må bra att att göra. Barnen går alltid först. Vårt sociala liv är i princip noll.

Vi är sååååå slitna. Det är svårt. Svårt att orka, svårt att hitta motivation och svårt att se framåt.

Det är tur att kärleken till ens barn är så ovillkorlig att hur man än vänder det, hur man än sliter så är det värt det. Varenda dag, varenda timme, varenda minut och varenda sekund. Även om jag skulle önska att vi sov mer, sov bättre och kunde ha mer ork. Trots att tröttheten och svårigheterna gör oss nedbrutna och då och då även väldigt deppiga, så är det värt det.

Att få uppleva dessa barn, deras annorlunda sätt att tänka och lösa problem. Att få möta den värld livet som anhörig till ett barn med autism öppnar upp, det är ett privilegium. Jag glädjer mig åt att mina barn möter min blick ibland och verkar se mig. Jag gläder mig åt att det jag säger ibland verkar ta sig in i deras bubbla. Jag gläder mig åt att en liten hand tar min och leder mig till kylskåpet, samma lilla hand sträcker ut ett finger och pekar på en bild på ett kex. Fingret förmedlar till mig att ägaren av den lilla handen vill ha ett kex. Känslan när de små stegen till att förstå och göra sig förståd kommer, det är obeskrivligt. Det känns stort när barnen lyckas förstå en instruktion och dra nytta av sin färdighet.

Jag såg ett avsnitt av Stjärnorna på slottet nu för nån vecka sen, Måns Möller hade sin dag och berättade om sin son Viggo som har autism. Han beskrev den här processen som jag tror alla upplever och går igenom i samband med att ens barn får en sån här diagnos. Oron innan, frågorna, sorgen och sen ett slags uppvaknande i att "Ok, det var så här det blev, då får vi jobba utifrån det." Se det programmet, jag tycker det är fint.

Nu behöver den här mammam gå och lägga sig. Imorgon är det en heldag som är planerad utifrån barnens besök på habiliteringen. Hela dagsrutinen blir annorlunda och det är alltid en utmaning att få det att rulla på. Det finns så mycket mer att skriva om, att ventilera och att få ur mig. Vi får väl se om det dröjer ytterligare ett och ett halvt år tills nästa gång :)

Välkommen till Holland

Den här texten beskriver bra hur det kan kännas att ha barn med funktionshinder. Det är både sorg och ett helt nytt sätt att förhålla sig till föräldraskapet.

"När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien.
 
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
 
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
 
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien. ” Men flygrutten har ändrats.
De har landat i Holland och där måste du stanna.
 
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
 
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
 
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
 
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt.
Det var vad jag hade planerat”.
 
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
 
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland."

I veckan ska vi på återgivning på BUP. Barnens diagnoser ska meddelas. Vi vet ju redan i princip vad vi ska få höra. Men det är ändå nu det ska sättas på papper, det är nu det ska noteras i journalen. Jag känner lättnad, sorg och förhoppning. Lättnad för att vi då kan få det stöd vi har rätt till enligt LSS. Sorg för att... jaaa... Jag skulle gärna ha rest till Italien. Förhoppning om att barnen tack vare tidig diagnos kan få sån bra hjälp att dom båda klarar sig bra i skola och senare i livet.

Älskade barn!

Måste försöka börja skriva igen

Ja jag känner att jag behöver utlopp för alla tankar och funderingar. Det byggs upp inom mig och jag har svårt att sortera det. Sen jag skrev sist här så har det hänt så kopiöst mycket.

I augusti förra året, då jag skrev sist, så stod vi inför att träffa barnpsykolog för att få prata om barnen och deras utveckling. Sen dess har det rullat på rätt friskt med olika insatser och jag ska i ett annat inlägg försöka återge och få ner i text allt som hänt.

Men för att packa ihop det till ett resultat så har det kommit fram att våra barn mest troligt har autism i någon form och eventuellt en intellektuell funktionsnedsättning. Vi påböjar utredningen kring detta i juni och har så länge fått verktyg för att stimulera deras förmåga att kummunicera. Vi jobbar med bilder och tecken för att förstärka det vi säger och bekräfta det barnen försöker förmedla.

Sen i september/oktober så har jag varit sjukskriven i omgångar då allt det här har gjort mig helt utmattad och jag föll även tillbaka ner i depression pga bristen på energi och sömn. För uppe på all denna stress och alla funderingar ang barnen så fick barnen svåra sömnstörningar förra sommaren. Från juni till i mitten på november så sov vi i snitt 2-4h per natt och det fanns aldrig nån tid för återhämtning. Vi kämpade såååå hårt för att bara hålla ihop.

Till slut fick vi hjälp med barnens sömn och från mitten på december har det sakta blivit bättre. Just nu, peppar peppar ta i trä och allt sånt, så fungerar sömnen oftast rätt bra. Dom får medicin för att varva ner och sova gott. Det har gjort att barnen är gladare, piggare och orkar mer över lag. Inte så konstigt egentligen!

Ingen av barnen har ett talat språk, dom kommunicerar med att ta våra händer och visa vad dom vill ha. Inte helt lätt att tyda alltid men vi kämpar på. Lucas säger många ord, tecknar till sånger och sjunger lite grann. Han använder inte orden för kommunikation men har jobbar på sitt ordförråd varje dag. Alexander har haft det svårare med att uttala ord. Han verkar ha svårt att forma det i munnen och få ut det. Men även han tecknar och sjunger med tecken. Det släpper mer och mer för honom och jag tror att han kommer lösa det, men det tar lite tid :)

Just nu är det svårt att veta hur mycket dom förstår av det vi säger till dem. Men visst märker vi att en del saker fungerar lite bättre för varje vecka. Vi förstärker det vi säger med tecken och vi hoppas att det snart blir mer tvåvägskommunikation. Båda barnen är inne i sin egen bubbla och öppnar inte upp så ofta för andra. Men det finns små "fönster" som är lite olika stora och långa. Om man lyckat träffa rätt och hittar dessa fönster så kan det ibland gå att instruera dem eller nå dem med lite kommunikation.

Jag vet inte om det går att föreställa sig hur det är att leva med två barn som man inte når riktigt i vardagen. Vi kämpar varje dag med att orka vara där för dem. Vi gör allt vi kan för att vi ska hitta rutiner och strategier för att ge barnen möjlighet att utvecklas och upptäcka världen. Dom är två nyfikna och vetgiriga barn, helt fantastiska personligheter och oftast väldigt glada barn. Båda två vill vara nära oss och är väldigt goa och kramiga.

Det är svårt att förklara och ge en bild av hur det kan vara, men för oss är det kämpigt på många olika plan. Tröttheten och bristen på energi finns alltid där och det är svårt att bibehålla vårt lilla sociala liv. Det är alltid enklast för oss att följa rutinerna och se till att barnen känner igen sig i upplägget för dagen. Dom klarar absolut av att vi hittar på grejer och att allt inte blir som vanligt, men vi har svårt att orka det just nu.

Denna vecka är det inskolning på nya förskolan efter flytten och det går än så länge bra tycker vi. Vi tar hjälp av en tjej som vi hyr in från en barnvaktsförmedling. På så sätt behöver vi inte vara med båda två utan kan varva lite så en av oss får korta stunder med lite egentid. All tid vi kan få för att bara vara ensamma är guld värt. Det behövs så förtvivlat.

Så många tankar

Just nu funderar jag väldigt mycket. Det är till och med lite svårt att skriva om, för jag vet inte alls vad jag känner från dag till dag. Vissa dagar är det otroligt tungt och andra dagar känns det mindre jobbigt.

Vi har under rätt lång tid tyckt att barnen inte riktigt följer med i utvecklingen som andra barn. Vi vet ju så klart att alla barn är olika men det är ändå inte riktigt som det ska vara har vi känt. På BVC har dom varit otroligt lyhörda och nu har vi fått remisser till Hörselvården och även till barnpsykolog och logoped. Igår var vi och kollade deras hörsel. Dom hör bra, det var tydligt. Det har vi iofs inte varit direkt oroliga för att dom inte skulle göra, men det är bra att kolla upp.

Om två veckor är det dags för oss att träffa barnpsykolog och logoped. Först är det jag och Erik som ska träffa dem, sen blir det väl barnen i nästa steg. Vi har läst på om olika typer av begåvningsvariationer och det finns en del som tyder på att våra killar skulle kunna falla under någon av dem. Jag vill inte spekulera i det direkt för jag kan och vet för lite. Men hur det än är känns det verkligen jobbigt.

Dels för att båda två verkar dra åt samma håll och dels för att det för många barn är väldigt jobbigt med det sociala som kompisar mm. Nu har våra barn alltid varandra, så det är väldigt skönt. Men ändå, det är väldigt jobbigt att tänka att dom kanske kommer ha det väldigt jobbigt under tiden fram till att dom blir vuxna och på ett annat sätt kan välja socialt umgänge. I skolan är det ju så hård miljö på så många vis...

Det kommer ju visa sig hur allt blir, men det är psykiskt väldigt tufft för mig och Erik med alla tankar och oro. Vi älskar ju killarna oavsett, dom är världens bästa och finaste i alla lägen. Men igen av oss vill ju att dom ska ha det svårt och jobbigt under deras uppväxt.

Jag kommer göra allt i min makt att hjälpa dem att bli trygga och starka individer, jag ska ge dem allt stöd dom behöver och jag ska kämpa för dem! Men oron och tankarna äter mig inifrån just nu och det är inte helt lätt att hålla huvudet högt just nu.

I onsdags firade vi vår första bröllopsdag i alla fall och det var jättemysigt! Vi tog barnen med oss på Pinchos och åt tapas. Barnen är ganska vana att gå ut och äta och dom skötte sig exeplariskt som vanligt. Lite popcorn och annat flög väl både högt och lågt men i mångt och mycket så hamnade det mesta i munnen. Dom hade fått fin skjorta och snickarbyxor dagen till åra och var så fina!

Jag längtar så till Gotland! Det hade varit så underbart att få komma dit snart igen. Det är ju tyvärr en bit att åka med både bil och färja men jag känner att jag så himla gärna vill. Flyga kan man göra men då måste vi ta oss till Bromma och det är ju en del fix och trix med att flyga. Tror att barnen uppskattar färjan mer i så fall. Kanske kan vi åka dit till advent och gå på marknad möjligen? Saknar ön, doften och atmosfären.

Högklint, så vackert! Där på hyllan, Getsvältan, hölls vår vigsel.

Solnedgången efteråt var magisk!

Nedräkning till semester!

Denna vecka är den sista innan semestern, woop woop! Erik och barnen har haft semester i en vecka redan. Dom drog upp till Ludvika till svärmor/mamma/farmor. Dom hade väldigt roligt och jag fick många underbara bilder verkligen. Vilken start på deras första sommarlov :)

Jag fick vara ensam hemma helt och hållet en veckas tid. Jättekonstigt! Men skönt också så klart. Jag saknade dem mycket när jag skulle sova. Då var det så tyst och stilla så det var svårt att somna. Men att få sova en hel vecka utan att störas i sömnen var ju helt galet skönt! Igår kom dom hem igen och mötet med killarna var så härligt. Alexander klappade mig på håret (som jag klippt av till riktigt kort) och log. Sen pussade han mig och log. Lucas ville upp i famnen och lutade sig mot min axel, satt så länge och ville inte gå ner. Båda två hade nog saknat mig tror jag.

Min man hade nog saknat mig också tror jag, han var fascinerad av min nya frisyr :)

Vi har inget speciellt planerat till semestern nu, en sväng till Sthlm blir det. Men i övrigt rätt så oplanerat. Tror det är bra! Vi behöver bara vara hemma och rå om varandra känner jag. Göra lite dagsutflykter och kanske nån övernattning eller så. Känns som om sista veckan inte kan gå nog fort!