Ny diagnos, särskola och korttids

 I juli hade vi återgivning av barnens utredning med frågeställningen IF. Att gå in på det mötet kändes så jobbigt att jag trodde jag skulle bryta ihop och tappa det helt. Trots att jag vet, trots att jag på ett sätt ändå önskade att dom hade just IF i nån grad. För det skulle öppna dörrar för dem. Det skulle göra att en av alla hundra grejer att oroa sig för skulle försvinna.

Men när jag satt där var jag ändå lugn och trygg med att det skulle bli bra. Barnpsykologen känner vi bra sen alla träffar på HAB så det var skönt att det var hon som skulle delge mig resultatet. Vi gick igenom all text, tittade på filmer på testen dom gjort tillsammans med barnen och pratade om resultatet.

Medelsvår intellektuell funktionsnedsättning blev deras diagnos. Trots att jag visste att det skulle bli NÅT, så blev jag otroligt nedstämd av att det blev medelsvår. Det är en ögonblicksbild, jag vet det, dom är bara 5,5 år och så mycket kan hända på ett par år. Men det kändes så jobbigt att det blev satt på pränt, trots att det var det som var syftet med utredningen. Trots att det var vi föräldrar som stått på oss och velat göra detta. 

Autism och medelsvår intellektuell funktionsnedsättning på båda våra killar. Barn som jag burit i månader inuti mig. En graviditet som avslutades med en havandeskapsförgiftning som blev allvarlig för mig, men inte för dem. Jag kan inte låta bli att undra om det varit annorlunda om läkarna lyssnat på mig. Lyssnat på att jag inte mådde bra och lyssnat på att kroppen sagt att det är nog. Den sista veckan innan jag sattes igång var en lång plåga. Jag tänker på det hela tiden. Hur skulle det sett ut om barnen tagits ut direkt när jag sa till att jag inte mådde bra?

Kanske hade det varit annorlunda, kanske inte. Det går ju aldrig att få svar på. Mina barn är friska, har inga sjukdomar eller på något sätt fysiska svårigheter av det vi gick igenom. Men jag kommer nog alltid undra om deras autism och IF beror på den stress vi utsattes för den där veckan.

Hur som helst så var jag helt dränerad på energi när jag gick därifrån. Att få med sig en lunta papper som beskriver ens barns brister i utveckling och färdigheter är svårt. Jättesvårt. Det tog nog i princip hela semestern för mig att komma upp igen efter det. Jag levde mycket på det som stod i slutet, ganska liknande i båda barnens utredningar (detta är inte direkt citerat utan mer taget ur mitt minne):

"Alexander/Lucas behöver omfattande stöd och vägledning i socialt samspel och i sin utveckling av nya färdigheter. En avgörande del i detta stöd är tid, A/L behöver tid att förstå vad som förväntas av honom. A/L kan mycket mer än vad som kommer spontant, då han behöver tid för att processa och förstå instruktioner. Det är väldigt lätt att tro att A/L inte kan då instruktionerna inte verkar leda till att A/L tex utför en uppgift. När A/L har fått tid att ta till sig går det oftast lätt. Det är otroligt viktigt att man förstår detta i förskola/skola eller annan pedagogisk verksamhet som A/L deltar i."

Jag kände att det var så skönt att få på papper att mina barn KAN! Det låter kanske löjligt, men det är sååååååå ofta som jag tänker och känner "äsch, jag gör det, han kan ändå inte...". Taskigt va? Men jag tror det är ett sätt att försöka få känna att det liksom rullar på. Dom får kläder på kroppen, vi håller tiden och det rullar på. Så jag gör saker åt dem för att det är mycket enklare för mig. För det tar sån mycket energi att låta dem, och lära dem, göra det själva. Grejen är att dom KAN. Dom kan så mycket!

Det är svårt att sätta ord på allt det här, det är det. Men det här gör att barnen har rätt att gå på särskola vilket jag har haft som en milstolpe. Jag har inte kunnat se att dom kan gå i vanlig skola och det har oroat mig mycket. Tänk att veta att ens barn inte kommer klara det och ändå vara tvungen att släppa iväg dem till skolan. En skola som inte är tillräckligt anpassad för att möta ens barn. Att dom ska behöva misslyckas och vara den som "inte passar in" i kanske 1-2 år innan rätt förutsättningar ges. Nu blir det mycket bättre, redan från början. Anpassad pedagogik, mindre grupper och rätt förutsättningar från start.

I sommar så tog vi bort blöjan för Lucas. Vi avsatte hela semestern till det. Att lära om en rutin för ett barn med svårigheter som Lucas har är ingen lätt match, men det viktiga är att man tydligt visar att nu gör vi så här istället och man får liksom inte ändra tillbaka hur lätt som helst. Iallafall inte med våra barn. Dom lär sig en rutin ganska snabbt bara man gör det konsekvent och tydligt. Så bort med blöjan och inte under några omständigheter så fick han på sig den igen. 

Om det visat sig att han inte haft förmågan att styra sina behov eller inte hade haft det fysiska färdigheterna på något sätt så visst hade vi avbrutit. Men det var inget problem med det, det var bara att bita ihop och torka kiss. Men vet ni? Han klarade det UTMÄRKT! Han förstod snabbt konceptet och det var inte många olyckor på golvet alls. Heja Lucas! Vi jobbar fortfarande med rutinen kring det, att veta när det är dags att gå, att kunna gå även om man inte är överfull och alla delmoment i toabesöket. 

Men han vet att det är på toan man ska gå, han håller sig och han är torr på natten redan från dag 1. Han har haft två nattliga olyckor sen i början på juli. Alltså... det är ju strålande bra! Vi är så sjukt stolta över honom och även över oss själva. Vi grejade det!

Men insatsen är otroligt hög när man gör en sån här sak. Med 5 års sömnbrist i bagaget, utmattning och depression som är i balans men inte borta så är det verkligen inget man bara tar sig förbi som en vägbula. Lite guppigt och sen är det över. Vi var helt totalt utpumpade när semestern var över. Både av den mentala satsningen, omställningen och det praktiska arbetet det krävts. 

Det låter kanske märkligt att man måste uppbåda sån energi av att lära om en rutin? Men tänk att barnet inte kommunicerar alls. Att en fråga som "Behöver du kissa?" inte ens går att ställa. Tänk att det inte går att säga "Men försök att kissa, sitt en stund till". Du måste hålla koll HELA tiden för att se signalerna, för att tolka och hjälpa till att styra reaktionerna så man lägger om en rutin som tidigare vi skött om. Nu ska barnet själv sköta det. Utan att få stöd i något annat än en vuxens förmåga att tyda nästan osynliga signaler hos dem. Men vi grejade det allihop! Heja oss!

Under sommaren hade vi mycket hjälp av Eriks mamma och Tilde, barnens kusin, vilket var nog en förutsättning för att det skulle gå. Jag är otroligt tacksam för den hjälpen och kommer alltid att minnas den här sommaren som en av de svåraste (iallafall hittills). Men jag kommer även minnas den med glädje och värme, att få umgås så mycket med nära och kära har varit såååå härligt!

Nu har ju hösten dragit igång och för typ ett år sen började vi (eller... jag... Erik kände sig mer bekväm i det) hantera tanken på att ansöka om korttids för barnen. Innan sommaren så började inskolningen (så klart försenad pga av Corona) och första natten sov dom kvar i augusti. Alltså, det var så märklig känsla att lämna dem så där hos främmande personer som hade som jobb att ta hand om mina barn för att jag inte orkar. Jag vet! Jag vet... det är för både deras och våran skull, för att vi alla ska må bättre. Men det är iallafall svårt! Det är märkligt att släppa ansvaret på det där sättet. Men det har gått jättebra, dom är glada för att komma dit och dom sover bra. Dom verkar ha jätteskoj och det känns lite lugnare i själen när vi får sms från personalen att barnen är lugna och glada där. 

Dom allra flesta som träffar våra barn säger att dom är så glada, lugna och enkla. Fantastiska personligheter och så goda in i själ och hjärta. Dom har sällan låsningar och utbrott när dom är med andra, dom leker oftast bra och ställer ganska låga krav på dem som är med barnen. Dom är oftast flexibla och lätta att motivera. Finner sig i det mesta och är bara positiva. 

Jag kan känna mig så otillräcklig som mamma när jag hör det. För jag tänker då att det är fel på mig som bara söker vägar till att andra ska ta hand om mina barn. Men så vet jag att om jag skulle lägga precis samma tid på dem och släppa mitt eget liv så skulle det säkert inte behövas insatser från andra. Och det är ju en verklighet som inte alls går ihop. Jag har i så stor utsträckning det är möjligt vänt ut och in på mig själv för att få vår vardag att rulla på med allt vad det innebär. Sen är det ju så att det är med oss barnen känner sig trygga med att vara precis de dom är. Det är med oss som bägaren rinner över. Det är med oss som det väger in andra saker som tristess, stress och krav. Det är med oss som dom oftast får nej och ajabaja. Vi får ju oftast dom låsningar hemma som byggts upp på förskolan. Det är hemma som dom brakar ihop över ett nej eller något som inte blir som dom tänkt. Så jag får väl vara snäll med mig själv i det här tänker jag, det är bara inte så lätt alla gånger.  

Att ha barn med funktionsvariation är en gåva. Jag får lära mig så mycket av dem, av att leva med dem och av att aldrig nånsin kunna tänka "så här brukar man göra". Det kostar mycket energi att planera, bana väg och anpassa allt i ett liv. För det är det vi gör. Vi anpassar allt. Allt. Medvetet och omedvetet. 

Vi lever i att alltid ha barnens svårigheter som första utgångspunkt. Det är inte så att man någonsin kan släppa det och göra lite som det faller en in. Eller jo, man KAN, men det blir oftast inte bra alls. Oftast slutar det i kaos och att vi alla har använt all den lilla energi som vi eventuellt hade. Så det kräver mindre energi att planera, planera, anpassa, planera, anpassa, bana väg och anpassa. 

Nästa stora grej är att ta blöjan av Alexander. Det tror vi blir svårare då han inte alls har samma närvaro i sin personlighet som Lucas. Alexander är lite mer inbunden och inte lika lätt att nå. Men vi har ett triumfkort med honom! Han älskar smågodis och läsk. Så jag tror att han både går att fylla med god dricka för att maximera övningstillfällena och att belöna när det blir rätt. Lucas har inte alls samma sötsug och dricker endast när han är törstig. Alexander dricker gärna och mycket om han får något gott. Att sen belöna med lite godis kommer nog förhoppningsvis göra att det blir en bra inlärning även för honom.  

 Sen har nog ingen missat det... men vi har skaffat hund! Det är sååååå härligt! Det är en staffe på 1,5 år ca och hon heter Bailey. Det var inte helt självklart att skaffa hund igen. Vi var rädda att det skulle ta energi från oss som inte har nån egentligen. Men, vi sa att vi skulle prova. Och det är så mysigt! Visst kräver hon en del i både energi och planering men hon ger oss så mycket! Denna tokiga och roliga brud som bara dundrade in och tog en självklar plats. Det tog Erik 1 dygn, sen var han fast. Ja jag med... men det var lite på honom det hängde. Han var nog mest tveksam. Jag har länge känt att jag vill och behöver en krabat till i familjen. Hur man nu kan tänka så när man går på knäna och knappt orkar? 

Men jag känner mig så glad att vi fick förtroendet att ta över Bailey. Hon är en personlighet utan dess like och helt underbar. Hennes tidigare matte har gjort ett sånt sjukt bra jobb med henne. Hon är lydig och väluppfostrad. Trots hennes ålder så är hon jättelydig och trevlig. Visst får hon sina ryck men det är bara roligt!

IF - Intellektuell funktionsnedsättning

När vi började misstänka att något var lite annorlunda med våra barn var dom ca 1,5 år. När barnen var 2 skickades en remiss till Barnhälsan där en första utvärdering skulle göras. Det utvärderingen blev klar när barnen var 2,5. Frågeställning Autism och intellektuell funktionsnedsättning. Remiss vidare till habilitering där insatserna sattes in direkt. Vi fick verkyg att jobba med och vi fick stöttning direkt.

När barnen var drygt 3 var diagnosen satt, autism. Men man kunde inte bedömma graden av autism eller huruvida dom även hade IF.

Nu under våren ska detta utredas eftersom vi till jul kommer behöva välja skola inför förskoleklass. Idag skulle barnen inte klara av att delta i en vanlig förskoleklass. Inte en chans. Första rasten skulle dom dra till skogs, troligen utan både ytterkläder och skor på. För de allra flesta skolgårdar är inte inhägnade och dom klarar inte av att klä på sig själv. Vi hoppas ju så klart att barnens språk och förståelse ska utveckla sig i snabbare takt nu när dom börjar bli lite äldre. Men om vi ska vara helt ärliga mot oss själva så kan vi ju inte utgå från att det blir så. Vi måste utgå från att det behövs en resurs per barn och anpassningar efter deras svårigheter. Barnen är olika så jag tror det kommer krävas ett pusslande för att få detta att bli bra.

Om barnen bedöms ha IF så är dom berättigade till plats på särskola. Men där finns inga förskoleklasser så där börjar man skolan då istället. Typ som första klass, anpassat efter barnet då. Mer personal på färre barn och bättre förutsättningar att möta varje barn i deras svårigheter. Ett alternativ är att stanna ett år extra i förskolan, men det är oftast inte det bästa för varken barnen eller barngruppen.

Jag vet inte riktigt hur det ser ut här i Västerås, det är något jag ska ta reda på, men om barnen inte bedöms ha IF så ska dom gå i vanlig förskoleklass. Där ska man ha rätt till resurs från dag 1. Eftersom vi haft lite jobb med detta i förskolan så vet jag inte hur mycket jobb det krävs för att få det att fungera med resurs i förskoleklass. Jag tänker att har man inte ansett att det finns pengar i förskolan till att tillsätta varsin resurs, hur ska det då finns pengar i skolan? Antar att det är olika kassor och att det kanske är annorlunda.

En annan sak jag funderar på är om barnen ska gå i samma klass eller om man ska sära på dem. Eftersom dom inte själva kan säga hur dom vill ha det så måste vi ju bestämma det åt dem. Jag ser fördelar med både och. Även nackdelar. Fördelarna i att dom inte behöver påverka varandra när dom har en dålig dag. Ganska ofta så märker man att om den ena har en dålig dag så påverkar det den andres humör. Deras skrik och utbrott gör den andre ledsen och lättirriterad. På förskolan säger dom att om ett av barnen är hemma och är sjuk så flyter det på lite enklare med den andre på förskolan. Dom känner även att det finns större möjligheter att verkligen möta upp den pojken som är med dem på förskolan.

Jag tänker att det kan bli samma sak i skolan sen. Kanske är det bra att dom får ha sin egna klass, sina egna kompisar och sin egen klassföreståndare.

Men sen tänker jag i andra andetaget att då ska vi föra dialog med två klassföreståndare, två resurser och hantera två olika scheman med allt vad det innebär. Jo visst, det gör man ju med barn i olika åldrar... jag vet. Men nånstans här under vägens gång så sa en fantastisk kurator till mig: "Gör de val som gör det allra enklast för er, välj den väg som har flest nedförsbackar och försök att tänka att dom valen kommer gynna er mest i längden". Tänker jag lite utifrån det så skulle jag hellre välja samma klass. Då minimerar vi antalet möten och personer att ha kontakt med. Men, vi är inte där än så det hinner rinna en massa vatten under broarna när det kommer till dessa val.

Hur som helst känns det rätt tufft att det nu ska sättas lite på pränt det här med IF. Det är ju samma fantastiska små människor oavsett, så otroligt roliga och vetgiriga. Men det är tufft att tänka på att i den hårda värld vi lever i så blir kanske våra barns liv snäppet svårare än andra barns. Just nu är dom mestadels glada, spralliga och ovetandes om den hårda världen. Tids nog kommer det ju att påverka dem och deras känslor. Det är jobbigt att tänka på. Sen förstår jag ju att på sätt och vis kan en sån diagnos göra deras liv lättare och berättiga dem till stöd på ett annat sätt än om dom inte har den.

Men jag  tror att i grund och botten vill ingen förälder att ens barn ska ha några svårigheter alls. Det är ofta tabu att prata om sina barn som något annat än de smartaste och mest välartade som skapats. Alla föräldrar känner nog så med. Mina barn är otroligt smarta på vissa sätt och ser mönster och lösningar som jag inte har tänkt tanken om ens. Dom visar upp sina färdigheter i de mest oväntade situationer.

Här om dagen hade Lucas lekt i toastolen på förskolan, doppat både det ena och andra. Han älskar vatten och förstår inte att det skulle vara nåt speciellt med vattnet i toastolen. Bästa lekplatsen! Alltid finns det vatten där ju :) Men pedagogerna är inte riktigt lika fascinerade av hans lekplats. Så dom hade låst dörren ut till hallen och hängt tillbaka nyckeln på tavlan intill dörren. Tre gånger tog Lucas en stol att stå på och hämtade nyckeln och öppnade dörren. Bra jobbat tycker jag! Han har precis förstått att nycklar öppnar dörrar. En av pedagogerna tog då nyckeln i sin ficka och sa till Lucas att nu får det vara nog. Hon ställde tillbaka stolen och försökte distrahera honom att göra nåt annat. Efter en stund hade han hittat en lekback som han ställt vid nyckeltavlan. Han hade stått och letat länge efter nyckeln, men den fanns ju inte där. Det roliga är att det enda som skiljer den nyckeln från de andra nycklarna där är numret på den. Det finns fler olika nycklar med olika nummer på. Jag tycker det är häftigt! Han hade inte ens provat nån annan nyckel, han visste vilken han ville ha.

Så visst visar båda barnen en massa färdigheter som jag inte ens förstår att dom har, det gör dom. Men på det stora hela är avsaknaden av ett språk och avsaknaden av intresse för att kommunicera en mycket stor del till att fungera i större sociala sammanhang. Man klarar sig utan ett talat språk, men man klarar sig inte utan att kunna kommunicera.

Jag önskar jag hade facit för hur det kommer bli för dem framöver, men jag försöker att i första hand lägga energi på det som är i nuet. Lätt att säga, men jag försöker.

Filur-Lucas!

Alexander :)

Trötthet

Det var ett och ett halvt år sen jag skrev i bloggen sist. Jag har varken tid, ork eller inspiration att skriva så mycket. Det finns dagar då jag känner så himla starkt att budskapet om människors lika värde och kunskapen om NPF måste spridas ännu mer. Jag vill bli ambassadör för alla barn, ungdomar, vuxna och gamla med funktionsvariationer inom NPF. Informationen måste ut. Till alla och överallt!

Jag möter så mycket okunskap, dumhet och ignorans på olika sätt när det kommer till att förstå hur mina barn fungerar, vad dom har för styrkor och hur man möter dem på ett sätt som underlättar. Jag förstår att man kan tycka att vi sopar gatan för våra barn, att vi borde utmana dem mer och ge dem större valmöjligheter. Jag förstår att det är svårt att förstå att vår vardag inte alls ser ut som en familj med barn inom den neurotypiska skalan.

Så ibland känner jag att nån måste visa upp hur det faktisk är, prata om hur det faktiskt känns och berätta om det som är svårt.

Men vet ni, jag orkar inte. Jag har haft en sån där dragning gentemot förskolan och kommunen. Det handlade om att resurserna för barnen har bantats ner, vilket drabbar våra både våra barn och de andra barnen på förskolan. Dessutom drabbar det pedagogerna hårt. Ja ni vet ju, det skrivs ju mycket om situationen på förskolan. Vår förskola är inget undantag. MEN vi har ett superbra samarbete med förskolan, både pedagogerna och chefen har vi suprbra kontakt med.

Iallafall, det hela slutade med att jag fick ett telefonmöte med verksamhetschefen på kommunen. Hon lyssnade och förklarade en massa. Hon berättade om de prioriteringar som kommer under året och att hon hoppades att det skulle göra det bättre för våra barn. Vårt samtal avslutades egentligen med ett konstaterande: det är kommunpoliternas "fel" att det ser ut som det gör. Hennes uppmaning till mig var att bearbeta dem och beskriva vår situation. Men jag svarade henne faktiskt då att jag inte orkade ta den fajten, tyvärr. Det kommer inte förändra något för mig eller mina barn och tyvärr är det så att den energi jag har behöver jag till det som är här och nu. Jag skulle vilja att det var annorlunda, men det är så det är.

Jag vet inte om ni minns det men vi hade ju en del svårigheter med sömnen när barnen var små. I perioder, som många småbarnsföräldrar har. När dom "vanliga" utvecklingsfaserna i barnens liv var passerade så fortsatte sömnproblemen. Idag är barnen drygt 4,5 år, fyller snart 5, och sömnproblemen är en del av vår vardag. När man har autism är en av de vanliga svårigheterna just sömnstörning. En del har svårt att somna på kvällen. En del vaknar ofta. Andra vaknar tidigt. Eller kanske vaknar och är vaken länge på natten. Våra barn har alltihop. Både lite olika i perioder och allt på en gång.

Just nu har vi en period med lätta läggningar, lugnt fram till ca 02-03 sen börjar det. Oftast vaknar nån av dem och är sen vaken fram till morgonen. Har vi tur somnar han om, ganska ofta inte. Så klart försöker vi dela på det. Men det har ju gått så långt att det inte längre går att avlasta den andra så den hinner återhämta sig. Den enda räddningen vi har är att barnen går till förskolan i veckorna och att vi har ett par timmars avlastning via kommunen på helgerna.

Har ni testat att under nästan 5 år ha kraftigt störd sömn? Jag tänker att dom allra flesta upplever nog de första åren i föräldraskapet som mycket tunga just med sömnen. Men dra det ett varv till och halvera antalet timmar som ni får sova. Någonstans där är vi.

"Hur orkar ni?" Det är en fråga som vi ofta får. Men vad är alternativet? Alltså, vad exakt skulle vara alternativet kan jag tänka då. Vad tänker man att vi ska göra annorlunda? Jag förstår att frågan inte är en riktig fråga utan mer en reaktion på situationen. Svaret är ju att vi måste orka. Det finns inget alternativ. Vi delar på det så gott vi kan, försöker ta hjälp så mycket vi kan och sen finnas där för varandra och för barnen. Ganska ofta får vi prioritera bort saker vi vill göra och som vi skulle må bra att att göra. Barnen går alltid först. Vårt sociala liv är i princip noll.

Vi är sååååå slitna. Det är svårt. Svårt att orka, svårt att hitta motivation och svårt att se framåt.

Det är tur att kärleken till ens barn är så ovillkorlig att hur man än vänder det, hur man än sliter så är det värt det. Varenda dag, varenda timme, varenda minut och varenda sekund. Även om jag skulle önska att vi sov mer, sov bättre och kunde ha mer ork. Trots att tröttheten och svårigheterna gör oss nedbrutna och då och då även väldigt deppiga, så är det värt det.

Att få uppleva dessa barn, deras annorlunda sätt att tänka och lösa problem. Att få möta den värld livet som anhörig till ett barn med autism öppnar upp, det är ett privilegium. Jag glädjer mig åt att mina barn möter min blick ibland och verkar se mig. Jag gläder mig åt att det jag säger ibland verkar ta sig in i deras bubbla. Jag gläder mig åt att en liten hand tar min och leder mig till kylskåpet, samma lilla hand sträcker ut ett finger och pekar på en bild på ett kex. Fingret förmedlar till mig att ägaren av den lilla handen vill ha ett kex. Känslan när de små stegen till att förstå och göra sig förståd kommer, det är obeskrivligt. Det känns stort när barnen lyckas förstå en instruktion och dra nytta av sin färdighet.

Jag såg ett avsnitt av Stjärnorna på slottet nu för nån vecka sen, Måns Möller hade sin dag och berättade om sin son Viggo som har autism. Han beskrev den här processen som jag tror alla upplever och går igenom i samband med att ens barn får en sån här diagnos. Oron innan, frågorna, sorgen och sen ett slags uppvaknande i att "Ok, det var så här det blev, då får vi jobba utifrån det." Se det programmet, jag tycker det är fint.

Nu behöver den här mammam gå och lägga sig. Imorgon är det en heldag som är planerad utifrån barnens besök på habiliteringen. Hela dagsrutinen blir annorlunda och det är alltid en utmaning att få det att rulla på. Det finns så mycket mer att skriva om, att ventilera och att få ur mig. Vi får väl se om det dröjer ytterligare ett och ett halvt år tills nästa gång :)

Välkommen till Holland

Den här texten beskriver bra hur det kan kännas att ha barn med funktionshinder. Det är både sorg och ett helt nytt sätt att förhålla sig till föräldraskapet.

"När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien.
 
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
 
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
 
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien. ” Men flygrutten har ändrats.
De har landat i Holland och där måste du stanna.
 
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
 
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
 
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
 
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt.
Det var vad jag hade planerat”.
 
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
 
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland."

I veckan ska vi på återgivning på BUP. Barnens diagnoser ska meddelas. Vi vet ju redan i princip vad vi ska få höra. Men det är ändå nu det ska sättas på papper, det är nu det ska noteras i journalen. Jag känner lättnad, sorg och förhoppning. Lättnad för att vi då kan få det stöd vi har rätt till enligt LSS. Sorg för att... jaaa... Jag skulle gärna ha rest till Italien. Förhoppning om att barnen tack vare tidig diagnos kan få sån bra hjälp att dom båda klarar sig bra i skola och senare i livet.

Älskade barn!

Måste försöka börja skriva igen

Ja jag känner att jag behöver utlopp för alla tankar och funderingar. Det byggs upp inom mig och jag har svårt att sortera det. Sen jag skrev sist här så har det hänt så kopiöst mycket.

I augusti förra året, då jag skrev sist, så stod vi inför att träffa barnpsykolog för att få prata om barnen och deras utveckling. Sen dess har det rullat på rätt friskt med olika insatser och jag ska i ett annat inlägg försöka återge och få ner i text allt som hänt.

Men för att packa ihop det till ett resultat så har det kommit fram att våra barn mest troligt har autism i någon form och eventuellt en intellektuell funktionsnedsättning. Vi påböjar utredningen kring detta i juni och har så länge fått verktyg för att stimulera deras förmåga att kummunicera. Vi jobbar med bilder och tecken för att förstärka det vi säger och bekräfta det barnen försöker förmedla.

Sen i september/oktober så har jag varit sjukskriven i omgångar då allt det här har gjort mig helt utmattad och jag föll även tillbaka ner i depression pga bristen på energi och sömn. För uppe på all denna stress och alla funderingar ang barnen så fick barnen svåra sömnstörningar förra sommaren. Från juni till i mitten på november så sov vi i snitt 2-4h per natt och det fanns aldrig nån tid för återhämtning. Vi kämpade såååå hårt för att bara hålla ihop.

Till slut fick vi hjälp med barnens sömn och från mitten på december har det sakta blivit bättre. Just nu, peppar peppar ta i trä och allt sånt, så fungerar sömnen oftast rätt bra. Dom får medicin för att varva ner och sova gott. Det har gjort att barnen är gladare, piggare och orkar mer över lag. Inte så konstigt egentligen!

Ingen av barnen har ett talat språk, dom kommunicerar med att ta våra händer och visa vad dom vill ha. Inte helt lätt att tyda alltid men vi kämpar på. Lucas säger många ord, tecknar till sånger och sjunger lite grann. Han använder inte orden för kommunikation men har jobbar på sitt ordförråd varje dag. Alexander har haft det svårare med att uttala ord. Han verkar ha svårt att forma det i munnen och få ut det. Men även han tecknar och sjunger med tecken. Det släpper mer och mer för honom och jag tror att han kommer lösa det, men det tar lite tid :)

Just nu är det svårt att veta hur mycket dom förstår av det vi säger till dem. Men visst märker vi att en del saker fungerar lite bättre för varje vecka. Vi förstärker det vi säger med tecken och vi hoppas att det snart blir mer tvåvägskommunikation. Båda barnen är inne i sin egen bubbla och öppnar inte upp så ofta för andra. Men det finns små "fönster" som är lite olika stora och långa. Om man lyckat träffa rätt och hittar dessa fönster så kan det ibland gå att instruera dem eller nå dem med lite kommunikation.

Jag vet inte om det går att föreställa sig hur det är att leva med två barn som man inte når riktigt i vardagen. Vi kämpar varje dag med att orka vara där för dem. Vi gör allt vi kan för att vi ska hitta rutiner och strategier för att ge barnen möjlighet att utvecklas och upptäcka världen. Dom är två nyfikna och vetgiriga barn, helt fantastiska personligheter och oftast väldigt glada barn. Båda två vill vara nära oss och är väldigt goa och kramiga.

Det är svårt att förklara och ge en bild av hur det kan vara, men för oss är det kämpigt på många olika plan. Tröttheten och bristen på energi finns alltid där och det är svårt att bibehålla vårt lilla sociala liv. Det är alltid enklast för oss att följa rutinerna och se till att barnen känner igen sig i upplägget för dagen. Dom klarar absolut av att vi hittar på grejer och att allt inte blir som vanligt, men vi har svårt att orka det just nu.

Denna vecka är det inskolning på nya förskolan efter flytten och det går än så länge bra tycker vi. Vi tar hjälp av en tjej som vi hyr in från en barnvaktsförmedling. På så sätt behöver vi inte vara med båda två utan kan varva lite så en av oss får korta stunder med lite egentid. All tid vi kan få för att bara vara ensamma är guld värt. Det behövs så förtvivlat.

Så många tankar

Just nu funderar jag väldigt mycket. Det är till och med lite svårt att skriva om, för jag vet inte alls vad jag känner från dag till dag. Vissa dagar är det otroligt tungt och andra dagar känns det mindre jobbigt.

Vi har under rätt lång tid tyckt att barnen inte riktigt följer med i utvecklingen som andra barn. Vi vet ju så klart att alla barn är olika men det är ändå inte riktigt som det ska vara har vi känt. På BVC har dom varit otroligt lyhörda och nu har vi fått remisser till Hörselvården och även till barnpsykolog och logoped. Igår var vi och kollade deras hörsel. Dom hör bra, det var tydligt. Det har vi iofs inte varit direkt oroliga för att dom inte skulle göra, men det är bra att kolla upp.

Om två veckor är det dags för oss att träffa barnpsykolog och logoped. Först är det jag och Erik som ska träffa dem, sen blir det väl barnen i nästa steg. Vi har läst på om olika typer av begåvningsvariationer och det finns en del som tyder på att våra killar skulle kunna falla under någon av dem. Jag vill inte spekulera i det direkt för jag kan och vet för lite. Men hur det än är känns det verkligen jobbigt.

Dels för att båda två verkar dra åt samma håll och dels för att det för många barn är väldigt jobbigt med det sociala som kompisar mm. Nu har våra barn alltid varandra, så det är väldigt skönt. Men ändå, det är väldigt jobbigt att tänka att dom kanske kommer ha det väldigt jobbigt under tiden fram till att dom blir vuxna och på ett annat sätt kan välja socialt umgänge. I skolan är det ju så hård miljö på så många vis...

Det kommer ju visa sig hur allt blir, men det är psykiskt väldigt tufft för mig och Erik med alla tankar och oro. Vi älskar ju killarna oavsett, dom är världens bästa och finaste i alla lägen. Men igen av oss vill ju att dom ska ha det svårt och jobbigt under deras uppväxt.

Jag kommer göra allt i min makt att hjälpa dem att bli trygga och starka individer, jag ska ge dem allt stöd dom behöver och jag ska kämpa för dem! Men oron och tankarna äter mig inifrån just nu och det är inte helt lätt att hålla huvudet högt just nu.

I onsdags firade vi vår första bröllopsdag i alla fall och det var jättemysigt! Vi tog barnen med oss på Pinchos och åt tapas. Barnen är ganska vana att gå ut och äta och dom skötte sig exeplariskt som vanligt. Lite popcorn och annat flög väl både högt och lågt men i mångt och mycket så hamnade det mesta i munnen. Dom hade fått fin skjorta och snickarbyxor dagen till åra och var så fina!

Jag längtar så till Gotland! Det hade varit så underbart att få komma dit snart igen. Det är ju tyvärr en bit att åka med både bil och färja men jag känner att jag så himla gärna vill. Flyga kan man göra men då måste vi ta oss till Bromma och det är ju en del fix och trix med att flyga. Tror att barnen uppskattar färjan mer i så fall. Kanske kan vi åka dit till advent och gå på marknad möjligen? Saknar ön, doften och atmosfären.

Högklint, så vackert! Där på hyllan, Getsvältan, hölls vår vigsel.

Solnedgången efteråt var magisk!

Nedräkning till semester!

Denna vecka är den sista innan semestern, woop woop! Erik och barnen har haft semester i en vecka redan. Dom drog upp till Ludvika till svärmor/mamma/farmor. Dom hade väldigt roligt och jag fick många underbara bilder verkligen. Vilken start på deras första sommarlov :)

Jag fick vara ensam hemma helt och hållet en veckas tid. Jättekonstigt! Men skönt också så klart. Jag saknade dem mycket när jag skulle sova. Då var det så tyst och stilla så det var svårt att somna. Men att få sova en hel vecka utan att störas i sömnen var ju helt galet skönt! Igår kom dom hem igen och mötet med killarna var så härligt. Alexander klappade mig på håret (som jag klippt av till riktigt kort) och log. Sen pussade han mig och log. Lucas ville upp i famnen och lutade sig mot min axel, satt så länge och ville inte gå ner. Båda två hade nog saknat mig tror jag.

Min man hade nog saknat mig också tror jag, han var fascinerad av min nya frisyr :)

Vi har inget speciellt planerat till semestern nu, en sväng till Sthlm blir det. Men i övrigt rätt så oplanerat. Tror det är bra! Vi behöver bara vara hemma och rå om varandra känner jag. Göra lite dagsutflykter och kanske nån övernattning eller så. Känns som om sista veckan inte kan gå nog fort! 

Midsommar imorgon!

Ja jisses, imorgon är det midsommar. Vart tog våren vägen? Om en vecka går Erik på semester, jag jobbar tre veckor till. Sen är det 4 veckors semester och det ska bli kanonskönt. Vi tänkte hitta på lite lagom mycket på semestern. Först blir det en sväng till Eriks mammas landställe på Ingarö och sen försöker vi göra små utflykter hemmavid är det tänkt.

Killarna har nu i alla fall lärt sig att somna själva i sina sängar igen. Dom kan gå upp, men gör det inte förrän på morgonen. Oftast. Här om natten så satt Alexander och drog i grinden mitt i natten, Erik var upp och ledde honom i säng. Men han gick upp igen efter en liten stund och då tog han in honom till sig.

Men över lag är det bra nu med nattandet och deras sömn på natten. Ett par nätter i veckan så sover dom bra och ett par nätter är det lite stök. Fast så är det väl för de flesta små. Dom verkar gilla sina sängar, det första dom gör när dom kommer hem från förskolan är oftast att knalla in i sitt rum och krypa upp i sina sängar. Ibland i samma och så ligger dom och myser en stund. Gullfisar!

Idag är jag jäääätetrött. Jag vaknade av något vid 03 i natt och sen kunde jag inte somna om. Man kan inte alltid skylla på barnen, denna gång var det måsar och duvor som höll låda utanför. Det är lite midsommarlunch här på jobbet och jag känner att jag nog inte kommer vara den som tar initiativ till att sjunga nån käck visa idag i alla fall.

Dags att ta tag i dagen!

En helt natts sömn!

Natten till idag fick jag sova 8h i ett sträck. Tror inte det hänt nån gång det senaste året. Eller jo kanske, men inte så många gånger kan jag säga!

Vi har kämpat under veckan med viljan att ta tillbaka spjälsängarna, men samtidigt måste vi ju ta den här omställningen nån gång. Så, vi har kämpat på. Sena kvällar har dränerat mig på all energi. Läggningarna har tagit jättelång tid. Men så igår! Ja igår! Då tog läggningen totalt 30 minuter ca. Inkl läsa saga och sjunga.

Vi hade tejpat igen deras fönster med sopsäckar, så det var ordentligt mörkt för det första. Sen åt vi sen middag, gick ut till Vasaparken och lekte fram till 19 ca. Då fick dom banan i vagnen och så gick vi en kort sväng. Sen var det hem och byta blöja, tvätta av sig och på med pyjamas. Fram med napp och snutte. Sen sängen. Lucas var jäääääättetrött, han låg i sin säng och var lugn. Alexander var inte lika trött, men låg ändå ganska stilla. Läste vi saga, sjöng lite och sen fick jag gå ut. Erik satt kvar en stund.

Han kom ut strax före 20 och sa att dom var lugna och låg stilla men sov inte. Så vi chansade på att det skulle gå. Och det gick! Vi tror dom somnade där runt 20 ca och ingen av dem kom upp. Galet trevligt! Jag hann sanera köket och plocka undan lite. Jag hann även sitta och göra ingenting innan jag ville sova.

Jag slocknade bums när jag släckte och har sovit utan att vakna en enda gång till 5-snåret d¨jag vaknade av något. Somnade om och sov till 06.45 när Lucas vaknade.

Så skönt för oss att få en natt utan störd sömn och SÅ skönt även för barnen att få sova en natt ordentligt! Dom har varit väldigt slitna av det hör sömnstrulet och på förskolan har dom sagt att dom har varit jättegnälliga och trötta. Så klart hoppas jag att dom kan få sova gott nu ett par nätter iallafall, så dom kommer ifatt lite. Men eftersom dom idag vaknade och var lite snoriga så är det väl mer troligt att dom sover rätt kasst kommande vecka.

Det här med barns sömn

Jag är inte så dum att jag tror att barn sover hela nätterna. Jämt. Jag är heller inte så dum att jag tror att förändringar går obemärkt förbi. Men jag kan ändå känna att GUD VAD TRÖTT JAG BLIR PÅ SÖMNSTRUL!

Innan vi åkte på semester så somnade barnen oftast nån gång mellan 19.30 och 20.00 i sina sängar. Spjälsängar. Sen drog vi på semester och där var det lite si och så med rutinerna. Det resulterade i att killarna var vakna till 21.30 och for runt i sina sängar så det stod härliga till. Sovmorgon? Nej då, dom vaknade samma tid. Så man kan väl säga att dom tog vara på tiden på semestern.

Dessutom lärde dom sig att klättra ur spjälsängarna där på semestern. YAY! Eller nåt. När vi kom hem så tänkte vi att det var säkert bara såna där resesängar som dom kan ta sig ur. Nej men visst kunde i alla fall Alexander ta sig ur spjälsängen hemma. Första kvällen hemma så la vi dem som vanligt. Efter nån minut for dörren upp, en själaglad Alexander sprang med sin zebra-snutte i högsta hugg, så fort han bara kunde, tjutande av skratt ut ur rummet.

Inte bara en gång utan tre. Sen fick vi sitta där inne och hålla koll på honom. Dom somnade lika sent som på semestern. Dags att byta spjälsängarna till juniorsängar. Sagt och gjort så hängde vi på låset till IKEA på helgen. Köpte sängar, madrasser och lite sånt.

Hela lördag eftermiddag monterade vi sängar och möblerade om i deras rum. Till kvällen skulle dom då sova där för första gången. 1,5 timme tog det att söva dem. Som popcorn for dom runt i sängarna och skulle inte sova. Det var ju världens roligaste lekplats!

Dagarna efter har gått lite bättre. Vi måste fortfarande vara där inne tills dom somnar annars så klättrar dom ur sängen. Men igår var det värre än värst. Alexander somnade efter en timmes runthoppandes. Lucas kom inte till ro alls så han somnade efter 21.30. Sovmorgon? Nej absolut inte. Han var igång igen tidigare än vanligt. Dessutom så vaknade Alexander vid 03 och var ledsen, han fick nappen och somnade om, trodde jag. Men sen vid halv fem hade han lyckats halvt ramla ur sängen. Erik hittade honom med händerna i golvet och kroppen och benen i sängen.

Han la tillbaka honom i sängen och klappade om honom. Han somnade om. Trodde vi. Men det gjorde han inte. Nästa gång Erik gick upp så stod han i deras dörr och flinade. Då fick han komma in till oss och somna om. Det tog ett bra tag och det är då lögn för mig att få nån mer sömn. Så först ingen som helst tid på kvällen att andas lite, sen en 4h kort natt och jag är trött!

Det är nog många av er som ler snett och tänker: Välkommen till småbarnslivet!

Jag vet. Tro mig. Jag vet. Vi har två barn i samma ålder, dom är alltid i samma fas och dom går igenom förändringar i rutiner samtidigt. Jag vill inte påstå att "jag har det värre än du", men det är annorlunda att ha två i samma ålder. Inte värre, men annorlunda.

Sen känner jag starkt att få två samtidigt, drabbas av förlossningsdepression och i princip inte hinna andas dagtid under ett år drygt, det tär på ens ork. Både fysiskt och psykiskt. Som verkligheten är så borde jag nog ha fortsatt hos min kurator, borde ha lyssnat mer på mina signaler och borde ha prioriterat mig själv mer.

Men nu är det som det är. Och när det är som det är så tär det här med långa läggningar och störda nätter jättemycket på mig. Jag blir så arg inombords och vill bara skrika rakt ut. Tålamodet blir noll och jag känner att jag inte klarar av att se det som en kort period bara. Jag vet ju att det har varit, kommer att vara och är så här under småbarnsåren. Jag vet det. Men jag är i alla fall trött och arg.