Välkommen till Holland

Den här texten beskriver bra hur det kan kännas att ha barn med funktionshinder. Det är både sorg och ett helt nytt sätt att förhålla sig till föräldraskapet.

"När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien.
 
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
 
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
 
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien. ” Men flygrutten har ändrats.
De har landat i Holland och där måste du stanna.
 
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
 
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
 
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
 
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt.
Det var vad jag hade planerat”.
 
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
 
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland."

I veckan ska vi på återgivning på BUP. Barnens diagnoser ska meddelas. Vi vet ju redan i princip vad vi ska få höra. Men det är ändå nu det ska sättas på papper, det är nu det ska noteras i journalen. Jag känner lättnad, sorg och förhoppning. Lättnad för att vi då kan få det stöd vi har rätt till enligt LSS. Sorg för att... jaaa... Jag skulle gärna ha rest till Italien. Förhoppning om att barnen tack vare tidig diagnos kan få sån bra hjälp att dom båda klarar sig bra i skola och senare i livet.

Älskade barn!

Måste försöka börja skriva igen

Ja jag känner att jag behöver utlopp för alla tankar och funderingar. Det byggs upp inom mig och jag har svårt att sortera det. Sen jag skrev sist här så har det hänt så kopiöst mycket.

I augusti förra året, då jag skrev sist, så stod vi inför att träffa barnpsykolog för att få prata om barnen och deras utveckling. Sen dess har det rullat på rätt friskt med olika insatser och jag ska i ett annat inlägg försöka återge och få ner i text allt som hänt.

Men för att packa ihop det till ett resultat så har det kommit fram att våra barn mest troligt har autism i någon form och eventuellt en intellektuell funktionsnedsättning. Vi påböjar utredningen kring detta i juni och har så länge fått verktyg för att stimulera deras förmåga att kummunicera. Vi jobbar med bilder och tecken för att förstärka det vi säger och bekräfta det barnen försöker förmedla.

Sen i september/oktober så har jag varit sjukskriven i omgångar då allt det här har gjort mig helt utmattad och jag föll även tillbaka ner i depression pga bristen på energi och sömn. För uppe på all denna stress och alla funderingar ang barnen så fick barnen svåra sömnstörningar förra sommaren. Från juni till i mitten på november så sov vi i snitt 2-4h per natt och det fanns aldrig nån tid för återhämtning. Vi kämpade såååå hårt för att bara hålla ihop.

Till slut fick vi hjälp med barnens sömn och från mitten på december har det sakta blivit bättre. Just nu, peppar peppar ta i trä och allt sånt, så fungerar sömnen oftast rätt bra. Dom får medicin för att varva ner och sova gott. Det har gjort att barnen är gladare, piggare och orkar mer över lag. Inte så konstigt egentligen!

Ingen av barnen har ett talat språk, dom kommunicerar med att ta våra händer och visa vad dom vill ha. Inte helt lätt att tyda alltid men vi kämpar på. Lucas säger många ord, tecknar till sånger och sjunger lite grann. Han använder inte orden för kommunikation men har jobbar på sitt ordförråd varje dag. Alexander har haft det svårare med att uttala ord. Han verkar ha svårt att forma det i munnen och få ut det. Men även han tecknar och sjunger med tecken. Det släpper mer och mer för honom och jag tror att han kommer lösa det, men det tar lite tid :)

Just nu är det svårt att veta hur mycket dom förstår av det vi säger till dem. Men visst märker vi att en del saker fungerar lite bättre för varje vecka. Vi förstärker det vi säger med tecken och vi hoppas att det snart blir mer tvåvägskommunikation. Båda barnen är inne i sin egen bubbla och öppnar inte upp så ofta för andra. Men det finns små "fönster" som är lite olika stora och långa. Om man lyckat träffa rätt och hittar dessa fönster så kan det ibland gå att instruera dem eller nå dem med lite kommunikation.

Jag vet inte om det går att föreställa sig hur det är att leva med två barn som man inte når riktigt i vardagen. Vi kämpar varje dag med att orka vara där för dem. Vi gör allt vi kan för att vi ska hitta rutiner och strategier för att ge barnen möjlighet att utvecklas och upptäcka världen. Dom är två nyfikna och vetgiriga barn, helt fantastiska personligheter och oftast väldigt glada barn. Båda två vill vara nära oss och är väldigt goa och kramiga.

Det är svårt att förklara och ge en bild av hur det kan vara, men för oss är det kämpigt på många olika plan. Tröttheten och bristen på energi finns alltid där och det är svårt att bibehålla vårt lilla sociala liv. Det är alltid enklast för oss att följa rutinerna och se till att barnen känner igen sig i upplägget för dagen. Dom klarar absolut av att vi hittar på grejer och att allt inte blir som vanligt, men vi har svårt att orka det just nu.

Denna vecka är det inskolning på nya förskolan efter flytten och det går än så länge bra tycker vi. Vi tar hjälp av en tjej som vi hyr in från en barnvaktsförmedling. På så sätt behöver vi inte vara med båda två utan kan varva lite så en av oss får korta stunder med lite egentid. All tid vi kan få för att bara vara ensamma är guld värt. Det behövs så förtvivlat.

Så många tankar

Just nu funderar jag väldigt mycket. Det är till och med lite svårt att skriva om, för jag vet inte alls vad jag känner från dag till dag. Vissa dagar är det otroligt tungt och andra dagar känns det mindre jobbigt.

Vi har under rätt lång tid tyckt att barnen inte riktigt följer med i utvecklingen som andra barn. Vi vet ju så klart att alla barn är olika men det är ändå inte riktigt som det ska vara har vi känt. På BVC har dom varit otroligt lyhörda och nu har vi fått remisser till Hörselvården och även till barnpsykolog och logoped. Igår var vi och kollade deras hörsel. Dom hör bra, det var tydligt. Det har vi iofs inte varit direkt oroliga för att dom inte skulle göra, men det är bra att kolla upp.

Om två veckor är det dags för oss att träffa barnpsykolog och logoped. Först är det jag och Erik som ska träffa dem, sen blir det väl barnen i nästa steg. Vi har läst på om olika typer av begåvningsvariationer och det finns en del som tyder på att våra killar skulle kunna falla under någon av dem. Jag vill inte spekulera i det direkt för jag kan och vet för lite. Men hur det än är känns det verkligen jobbigt.

Dels för att båda två verkar dra åt samma håll och dels för att det för många barn är väldigt jobbigt med det sociala som kompisar mm. Nu har våra barn alltid varandra, så det är väldigt skönt. Men ändå, det är väldigt jobbigt att tänka att dom kanske kommer ha det väldigt jobbigt under tiden fram till att dom blir vuxna och på ett annat sätt kan välja socialt umgänge. I skolan är det ju så hård miljö på så många vis...

Det kommer ju visa sig hur allt blir, men det är psykiskt väldigt tufft för mig och Erik med alla tankar och oro. Vi älskar ju killarna oavsett, dom är världens bästa och finaste i alla lägen. Men igen av oss vill ju att dom ska ha det svårt och jobbigt under deras uppväxt.

Jag kommer göra allt i min makt att hjälpa dem att bli trygga och starka individer, jag ska ge dem allt stöd dom behöver och jag ska kämpa för dem! Men oron och tankarna äter mig inifrån just nu och det är inte helt lätt att hålla huvudet högt just nu.

I onsdags firade vi vår första bröllopsdag i alla fall och det var jättemysigt! Vi tog barnen med oss på Pinchos och åt tapas. Barnen är ganska vana att gå ut och äta och dom skötte sig exeplariskt som vanligt. Lite popcorn och annat flög väl både högt och lågt men i mångt och mycket så hamnade det mesta i munnen. Dom hade fått fin skjorta och snickarbyxor dagen till åra och var så fina!

Jag längtar så till Gotland! Det hade varit så underbart att få komma dit snart igen. Det är ju tyvärr en bit att åka med både bil och färja men jag känner att jag så himla gärna vill. Flyga kan man göra men då måste vi ta oss till Bromma och det är ju en del fix och trix med att flyga. Tror att barnen uppskattar färjan mer i så fall. Kanske kan vi åka dit till advent och gå på marknad möjligen? Saknar ön, doften och atmosfären.

Högklint, så vackert! Där på hyllan, Getsvältan, hölls vår vigsel.

Solnedgången efteråt var magisk!

Nedräkning till semester!

Denna vecka är den sista innan semestern, woop woop! Erik och barnen har haft semester i en vecka redan. Dom drog upp till Ludvika till svärmor/mamma/farmor. Dom hade väldigt roligt och jag fick många underbara bilder verkligen. Vilken start på deras första sommarlov :)

Jag fick vara ensam hemma helt och hållet en veckas tid. Jättekonstigt! Men skönt också så klart. Jag saknade dem mycket när jag skulle sova. Då var det så tyst och stilla så det var svårt att somna. Men att få sova en hel vecka utan att störas i sömnen var ju helt galet skönt! Igår kom dom hem igen och mötet med killarna var så härligt. Alexander klappade mig på håret (som jag klippt av till riktigt kort) och log. Sen pussade han mig och log. Lucas ville upp i famnen och lutade sig mot min axel, satt så länge och ville inte gå ner. Båda två hade nog saknat mig tror jag.

Min man hade nog saknat mig också tror jag, han var fascinerad av min nya frisyr :)

Vi har inget speciellt planerat till semestern nu, en sväng till Sthlm blir det. Men i övrigt rätt så oplanerat. Tror det är bra! Vi behöver bara vara hemma och rå om varandra känner jag. Göra lite dagsutflykter och kanske nån övernattning eller så. Känns som om sista veckan inte kan gå nog fort! 

Midsommar imorgon!

Ja jisses, imorgon är det midsommar. Vart tog våren vägen? Om en vecka går Erik på semester, jag jobbar tre veckor till. Sen är det 4 veckors semester och det ska bli kanonskönt. Vi tänkte hitta på lite lagom mycket på semestern. Först blir det en sväng till Eriks mammas landställe på Ingarö och sen försöker vi göra små utflykter hemmavid är det tänkt.

Killarna har nu i alla fall lärt sig att somna själva i sina sängar igen. Dom kan gå upp, men gör det inte förrän på morgonen. Oftast. Här om natten så satt Alexander och drog i grinden mitt i natten, Erik var upp och ledde honom i säng. Men han gick upp igen efter en liten stund och då tog han in honom till sig.

Men över lag är det bra nu med nattandet och deras sömn på natten. Ett par nätter i veckan så sover dom bra och ett par nätter är det lite stök. Fast så är det väl för de flesta små. Dom verkar gilla sina sängar, det första dom gör när dom kommer hem från förskolan är oftast att knalla in i sitt rum och krypa upp i sina sängar. Ibland i samma och så ligger dom och myser en stund. Gullfisar!

Idag är jag jäääätetrött. Jag vaknade av något vid 03 i natt och sen kunde jag inte somna om. Man kan inte alltid skylla på barnen, denna gång var det måsar och duvor som höll låda utanför. Det är lite midsommarlunch här på jobbet och jag känner att jag nog inte kommer vara den som tar initiativ till att sjunga nån käck visa idag i alla fall.

Dags att ta tag i dagen!

En helt natts sömn!

Natten till idag fick jag sova 8h i ett sträck. Tror inte det hänt nån gång det senaste året. Eller jo kanske, men inte så många gånger kan jag säga!

Vi har kämpat under veckan med viljan att ta tillbaka spjälsängarna, men samtidigt måste vi ju ta den här omställningen nån gång. Så, vi har kämpat på. Sena kvällar har dränerat mig på all energi. Läggningarna har tagit jättelång tid. Men så igår! Ja igår! Då tog läggningen totalt 30 minuter ca. Inkl läsa saga och sjunga.

Vi hade tejpat igen deras fönster med sopsäckar, så det var ordentligt mörkt för det första. Sen åt vi sen middag, gick ut till Vasaparken och lekte fram till 19 ca. Då fick dom banan i vagnen och så gick vi en kort sväng. Sen var det hem och byta blöja, tvätta av sig och på med pyjamas. Fram med napp och snutte. Sen sängen. Lucas var jäääääättetrött, han låg i sin säng och var lugn. Alexander var inte lika trött, men låg ändå ganska stilla. Läste vi saga, sjöng lite och sen fick jag gå ut. Erik satt kvar en stund.

Han kom ut strax före 20 och sa att dom var lugna och låg stilla men sov inte. Så vi chansade på att det skulle gå. Och det gick! Vi tror dom somnade där runt 20 ca och ingen av dem kom upp. Galet trevligt! Jag hann sanera köket och plocka undan lite. Jag hann även sitta och göra ingenting innan jag ville sova.

Jag slocknade bums när jag släckte och har sovit utan att vakna en enda gång till 5-snåret d¨jag vaknade av något. Somnade om och sov till 06.45 när Lucas vaknade.

Så skönt för oss att få en natt utan störd sömn och SÅ skönt även för barnen att få sova en natt ordentligt! Dom har varit väldigt slitna av det hör sömnstrulet och på förskolan har dom sagt att dom har varit jättegnälliga och trötta. Så klart hoppas jag att dom kan få sova gott nu ett par nätter iallafall, så dom kommer ifatt lite. Men eftersom dom idag vaknade och var lite snoriga så är det väl mer troligt att dom sover rätt kasst kommande vecka.

Det här med barns sömn

Jag är inte så dum att jag tror att barn sover hela nätterna. Jämt. Jag är heller inte så dum att jag tror att förändringar går obemärkt förbi. Men jag kan ändå känna att GUD VAD TRÖTT JAG BLIR PÅ SÖMNSTRUL!

Innan vi åkte på semester så somnade barnen oftast nån gång mellan 19.30 och 20.00 i sina sängar. Spjälsängar. Sen drog vi på semester och där var det lite si och så med rutinerna. Det resulterade i att killarna var vakna till 21.30 och for runt i sina sängar så det stod härliga till. Sovmorgon? Nej då, dom vaknade samma tid. Så man kan väl säga att dom tog vara på tiden på semestern.

Dessutom lärde dom sig att klättra ur spjälsängarna där på semestern. YAY! Eller nåt. När vi kom hem så tänkte vi att det var säkert bara såna där resesängar som dom kan ta sig ur. Nej men visst kunde i alla fall Alexander ta sig ur spjälsängen hemma. Första kvällen hemma så la vi dem som vanligt. Efter nån minut for dörren upp, en själaglad Alexander sprang med sin zebra-snutte i högsta hugg, så fort han bara kunde, tjutande av skratt ut ur rummet.

Inte bara en gång utan tre. Sen fick vi sitta där inne och hålla koll på honom. Dom somnade lika sent som på semestern. Dags att byta spjälsängarna till juniorsängar. Sagt och gjort så hängde vi på låset till IKEA på helgen. Köpte sängar, madrasser och lite sånt.

Hela lördag eftermiddag monterade vi sängar och möblerade om i deras rum. Till kvällen skulle dom då sova där för första gången. 1,5 timme tog det att söva dem. Som popcorn for dom runt i sängarna och skulle inte sova. Det var ju världens roligaste lekplats!

Dagarna efter har gått lite bättre. Vi måste fortfarande vara där inne tills dom somnar annars så klättrar dom ur sängen. Men igår var det värre än värst. Alexander somnade efter en timmes runthoppandes. Lucas kom inte till ro alls så han somnade efter 21.30. Sovmorgon? Nej absolut inte. Han var igång igen tidigare än vanligt. Dessutom så vaknade Alexander vid 03 och var ledsen, han fick nappen och somnade om, trodde jag. Men sen vid halv fem hade han lyckats halvt ramla ur sängen. Erik hittade honom med händerna i golvet och kroppen och benen i sängen.

Han la tillbaka honom i sängen och klappade om honom. Han somnade om. Trodde vi. Men det gjorde han inte. Nästa gång Erik gick upp så stod han i deras dörr och flinade. Då fick han komma in till oss och somna om. Det tog ett bra tag och det är då lögn för mig att få nån mer sömn. Så först ingen som helst tid på kvällen att andas lite, sen en 4h kort natt och jag är trött!

Det är nog många av er som ler snett och tänker: Välkommen till småbarnslivet!

Jag vet. Tro mig. Jag vet. Vi har två barn i samma ålder, dom är alltid i samma fas och dom går igenom förändringar i rutiner samtidigt. Jag vill inte påstå att "jag har det värre än du", men det är annorlunda att ha två i samma ålder. Inte värre, men annorlunda.

Sen känner jag starkt att få två samtidigt, drabbas av förlossningsdepression och i princip inte hinna andas dagtid under ett år drygt, det tär på ens ork. Både fysiskt och psykiskt. Som verkligheten är så borde jag nog ha fortsatt hos min kurator, borde ha lyssnat mer på mina signaler och borde ha prioriterat mig själv mer.

Men nu är det som det är. Och när det är som det är så tär det här med långa läggningar och störda nätter jättemycket på mig. Jag blir så arg inombords och vill bara skrika rakt ut. Tålamodet blir noll och jag känner att jag inte klarar av att se det som en kort period bara. Jag vet ju att det har varit, kommer att vara och är så här under småbarnsåren. Jag vet det. Men jag är i alla fall trött och arg.

Helt galet vad tiden går :)

Ja jag har ju insett att det här med att blogga liksom inte hinns med. Eller, jag prioriterar inte det helt enkelt. Att ha barn är tidskrävande och att ha tvillingar är, tror jag i alla fall, ännu mer krävande. Allt händer i turbofart, oftast samtidigt och det är svårt att hinna med att njuta under tiden.

Lucas och Alexander är de två mesta och bästa killarna i världen. Alltså det är ju fantastiskt hur man är skapt som förälder, att man älskar sina barn så ofantligt mycket! Det trots att man, jag i alla fall, nästan varje dag får lov att tänka till och inte bli arg. Jo, arg blir jag ju ändå ibland, men ni fattar säkert hur jag menar. Barnen retar gallfeber på mig V A R J E dag. Jag svär inombords V A R J E dag. Men ändå, dom är de bästa, bästa i hela världen.

Båda två är sena med språket, sena i sin utveckling och vi tycker inte dom förstår så mycket när vi pratar med dem. Men dom är väldigt duktiga på det motoriska, dom undersöker väldigt mycket och har en fenomenal rumsuppfattning. Dom vet exakt hur man tar sig till alla hissar i våra gallerior till exempel, dom vet exakt vart man åker ner med bilen och att där finns det en stor intressant port. Dom lär sig våra stråk och kan sätta fart ut med dem med mycket beslutsamhet.

Så troligen fokuserar dom mycket av det dom lär sig till andra saker än talet och kommunikationen. Vi föräldrar tycker att det känns lite tråkigt att dom inte har börjat prata i någon speciell utsträckning, men samtidigt är vi ju oändligt tacksamma för deras andra kunskaper om andra saker.

Det är fascinerande med barn, alla är så olika :)

På onsdag är det tvåårskontroll på BVC, det ska bli kul att se hur mycket dom växt och lagt på sig sen sist. Vi ska även samma dag försöka hinna med TBE-vaccin på oss allihopa. Det är drop-in, så det borde kunna fungera att göra det efteråt.

Vi ska till Eriks mammas landställe på Ingarö sen på semestern och det skulle kännas bra att ta det vaccinet innan vi åker dit. Det ska väl tas fler doser, men det är aldrig för sent att börja ta det tänker jag.

Det är möjligt att detta inlägg blir det enda under 2017, vad vet jag. Men jag saknar att skriva. Jag tycker det är skönt att skriva och borde göra det mer.

Det blev inte så mycket lättare

Nej, en app i mobilen gjorde det inte enklare att blogga. Dagarna fylls med alla möjliga saker och att hinna med att blogga känns rätt långt bort.

En sak som jag nog inte berättat och som egentligen är rätt viktig är att jag drabbades av förlossningsdepression, så det har varit turbulent kring det ett tag. Jag fattade inte riktigt var det var, men jag var så ledsen och slut i själen. På BVC fick jag göra ett test och hon skickade mig direkt till en kurator. Jag har gått hos kuratorn nu ett tag och det börjar kännas lite bättre. Men det har varit och är en tuff resa tillbaka till någon form av normalitet.

Om det nånsin blir normalt med två små busfrön hemma!?

Jag har fått hjälp med min sömn oxå, jag fastnade i att vakna minst en gång i timmen och var helt slut. Till sist så var jag tvungen att ta hjälp och nu får jag tabletter som hjälper mig att komma ner i djupsömn. Jag vaknar ändå om barnen är igång, men sover dom så sover jag. Det är bra!

Just nu sover boysen, jag hinner sitta ner en liten stund och ska även se om jag hinner sova lite. Mest troligt inte. Men kanske :)

I dag ska vi iväg på 1-års kalas som BVC anordnar. Jag är jätteförkyld... men jag hoppas jag orkar iväg.

BVC idag

Idag var det BVC, 8-månaderskontrollen tror jag. Men killarna är ju snart 9 månader. Sak samma. Dom växer iallafall som ogräs! Lucas är 77 cm och väger 11,2 kilo. Alexander är oxå 77cm men väger lite mindre, 10,8 kilo. Följer sina kurvor fint! Runda och goa, men perfekta så klart.

Det är roligt att träffa vår bvc-Anna, hon är bra. Hon är duktig och kompetent, men framför allt är hon mänsklig och har stor förståelse för livet. Det tycker jag är jätteskönt! Killarna visade upp sin bästa sida och vi hade en trevlig stund där idag. Vi skulle ha gått ut nu när film skulle sova tänkte jag, men en utflykt fick räcka. Det blev vila inne och nu snart är det lite mellis på G.

Dagarna flyter på :)